Terveys ja hyvinvointi
Apu

Borrelioosi vei Maija Satokankaan pyörätuoliin – "En toivoisi vihamiehellenikään"

Borrelioosi vei Maija Satokankaan pyörätuoliin – "En toivoisi vihamiehellenikään"

Maija Satokangas joutui pyörätuoliin ja sairauseläkkeelle borrelioosin takia. Sairauteen suhtaudutaan yhä vähätellen.
Teksti Maarit Vuoristo
Kuvat Kirsi Tuura
Mainos

Ensimmäiseksi Maija Satokangas kiinnitti huomiota siihen, että häntä pyörrytti ja huimasi. Sen takia häntä pelotti lähteä liikkeelle. Hänelle ilmaantui myös silmäoireita: näkökenttä saattoi äkisti hämärtyä. Lisäksi olkapäitä, varpaita ja sormia särki ilman näkyvää syytä.

Viisikymppinen Maija kertoi oireistaan työterveyshuollon neurologille. Magneettikuva paljasti, että otsalohkossa oli valkoista plakkia. Hänellä epäiltiin MS-tautia, mutta siitä ei ollut kyse. Tutkimuksia jatkettiin Helsingin yliopistollisessa sairaalassa.

– Vasta kolmannella käynnillä tehtiin selkäydinpunktio. Sitä ennen lääkäri oli tiedustellut, oliko minua purrut punkki.

Maija muisti, että yli 20 vuotta sitten hänen pohkeessaan oli ollut punkki. Anoppi oli poistanut sen levittämällä päälle voita, jotta punkki tukehtuisi. Tuolloin ei tiedetty, että tukehtuessaan punkki sylkee myrkkynsä vereen.

– Sen jälkeen en ole punkkia ihossani havainnut, mutta toki puremia on voinut tulla. Minulla oli koira, joka nukkui sängyssäni. Punkki on voinut tarttua minuun sen kautta. Lisäksi vietin 16 kesää Virossa, siellä punkkeja on paljon enemmän kuin Suomessa.

Selkäydinpunktiossa selvisi, että Maija sairasti myöhäisvaiheen borrelioosia. Sen aiheuttaja on punkin levittämä bakteeri. Tartunnasta saattoi olla miten pitkä aika tahansa.

– Olin iloinen, kun oireilun syy selvisi. Ennen diagnoosia koin, että minua pidettiin luulosairaana sekopäänä.

"Tapanani ei ole jäädä murehtimaan asioita"

Hoidoksi määrättiin kymmenen päivän antibioottikuuri. Myöhemmin Maija sai tietää, että kuurin olisi pitänyt olla kolmen kuukauden mittainen, jotta siitä olisi ollut hyötyä myöhäisvaiheen borrelioosin nujertamisessa.

Maijaa kehotettiin asioimaan vastedes terveyskeskuksessa. Hän toimi kuten oli käsketty, mutta terveysasemalla borrelioosia ei tunnettu. Maijalle tarjottiin vain kipulääkkeitä. Hän tarvitsi niitä koko ajan enemmän, koska oireet pahenivat jatkuvasti. Kivut vaelsivat ympäri kehoa ja vaikeuttivat arkea ja työntekoa. Pahimpia olivat jalkakivut, niiden takia liikkumisesta tuli hankalaa. Lopulta Maijan oli pakko jäädä varhennetulle työeläkkeelle.

– Se oli kova pala, mutta tapanani ei ole jäädä murehtimaan asioita, joille en voi mitään. Toki olen itkenyt sairauteni takia monet itkut, mutta olen optimistinen ihminen. Sureminen ei tuo terveyttä takaisin, mutta positiivisella asenteella ja huumorilla jaksaa eteenpäin.

Koska terveyskeskuksesta ei herunut apua, Maija päätti kokeilla vaihtoehtoisia hoitoja. Hän halusi kääntää kaikki kivet ja tarttua jokaiseen oljenkorteen. Ikävä kyllä avun tarjoajat osoittautuivat puoskareiksi.

– Yksi pariskunta väitti saavansa taudin minusta pois sähköimpulsseilla. Toisella puoskarilla minua roikotettiin nilkoista pää alaspäin, jotta veri menisi päähän. Siitä piti olla iso apu, mutta kattia kanssa. Läheiseni olivat kokeiluista kauhuissaan ja ihan hyvästä syystä, koska niihin upposi paljon rahaa. En saanut mitään vastineeksi.

Viisi vuotta sitten tilanne kärjistyi, kun Maija kaatui, ja hänen lonkkansa murtui. Maijaa alkoi pyörryttää entistä enemmän. Hän sai liikkumisen tueksi rollaattorin ja pyörätuolin. Ennen hän oli pärjännyt kepin avulla.

– Minusta tuli arka. En uskalla enää mennä ulos kävelemään. Liikkua kuitenkin pitäisi, jotta jalat vahvistuisivat ja tasapaino paranisi. Sen takia kävelen kotona. Sain myös juuri polkulaitteen, jolla voi treenata istualtaan.

Maija Satokangas on kokeillut sairauteensa monia apukeinoja, joista osa on osoittautunut täysin huuhaaksi. Kuva: Kirsi Tuura.

Apua löytyi asiantuntijalta

Maija on hakenut apua myös yksityislääkäreiltä. Viime vuoden marraskuussa hän pääsi professori Ville Valtosen potilaaksi ja sai kaksi kolmen kuukauden mittaista antibioottikuuria. Valtosta pidetään kroonisen borrelioosin asiantuntijana.

– Iho-oireet ovat borrelioosipotilailla tavallisia, ja lääkekuurien ansiosta ne katosivat. En voi ymmärtää, miksi pitkiä antibioottikuureja on julkiselta puolelta niin vaikea saada. Krooniseen borrelioosiin suhtaudutaan yhä vähätellen. Harva lääkäri edes myöntää sen olemassaolon.

Valtosen jäätyä eläkkeelle Maija on käynyt tämän suosittelemalla lääkärillä, joka on määrännyt hänelle yliopiston apteekin valmistamaa L-karnitiini-ravintolisää. Maija on syönyt sitä nyt puoli vuotta, ja hänen olonsa on virkistynyt. Lisäksi Maija on kokeillut punaista palmuöljyä, koska se saattaa vaikuttaa borrelioosivaivoihin. Ruokavalion muuttamisestakin, etenkin sokerin ja vehnän välttämisestä, on saattanut olla hyötyä kokonaishyvinvoinnin kannalta.

– Jos minulla olisi rahaa, lähtisin hoitoon Saksaan tai Puolaan. Niissä maissa on borrelioosin hoitoon erikoistuneita klinikoita, joissa on hoidettu useita suomalaisia potilaita. Hoitosuhteen synnyttyä potilas saa lääkkeensä postitse. Tunnen henkilökohtaisesti ihmisiä, jotka ovat hyötyneet käynneistä suuresti.

Maijan tauti ei oireile koko ajan, vaan väliin mahtuu jopa kolmen viikon mittaisia oireettomia jaksoja. Sitten alkaa pitkin kehoa hiipivä hermosärky, ja se voi jatkua yhtämittaisesti viikon tai kaksi.

– Silloin en pärjää ilman kipulääkettä. Yritän silti olla piittaamatta pienemmistä kolotuksista. Hulluksihan sitä tulisi, jos ajattelisi koko ajan kipua. Minulla on myös jatkuva köhä, koska kurkkuun nousee kirkasta limaa pienestäkin ponnistuksesta, myös puhuessa. Uskon, että sekin johtuu punkista. Monilla borrelioosia sairastavalla on keuhkoklamydia.

Avun pyytäminen on yksin asuvalle eläkeläiselle vaikeaa, vaikka hän tietää, että tytär ja muut läheiset sitä mielellään tarjoaisivat. Huusholli pysyy siistinä, koska siivooja käy kerran viikossa. Pyykit ja ruoanlaiton Maija hoitaa itse. Ruoat hän tilaa kaupasta suoraan kotiin.

– Minulle on tärkeää selvitä omin avuin. Onneksi olen käyttänyt ikäni tietokonetta. Luen sen kautta päivän lehdet, maksan laskut ja viestittelen kavereiden kanssa.

Maija touhuaa Suomen Lyme Borrelioosi -yhdistyksessä. Kertomalla omaa tarinaansa hän haluaa lisätä tietoa taudista.

Maija muistuttaa, että punkkikausi kestää pitkälle syksyyn. Eniten punkin aiheuttamia sairaustapauksia havaitaan elo–lokakuussa.

Jos liikut heinikossa, tartuntaa voi ehkäistä pukeutumalla pitkälahkeisiin ja -hihaisiin vaatteisiin. Illalla on syytä tehdä punkkisyyni niin itselle, lapsille kuin lemmikeillekin. Jos ihosta löytyy punkki, se tulee poistaa mahdollisimman pikaisesti.

– En toivoisi borrelioosia pahimmalle vihamiehellenikään. Sen lisäksi punkit tartuttavat puutiaisaivokuumetta, ja se on vielä kamalampi tauti. Olen ikuisesti kiitollinen, etten sairastunut siihen.

Borrelioosi on yleistynyt

Borrelioosi on punkin levittämän borreliabakteerin aiheuttama infektio. Joskus harvoin tartunta voi tapahtua paarmojen tai muiden hyönteisten kautta. Noin viidesosa punkeista kantaa borreliabakteeria. Bakteeri siirtyy ihmiseen kahdessa kolmasosassa tapauksista, jos punkki on ollut pureutuneena ihoon yli vuorokauden.

Suurin osa borrelioositapauksista havaitaan Etelä-Suomessa ja Ahvenanmaalla, siellä taudin esiintymistiheys on kansainvälisestikin suuri. Borrelioosin tartunta-aluetta on kuitenkin koko Suomi. Tartuntojen määrä on kasvanut 10 viime vuoden aikana.

Borrelioosin oireet voivat ilmaantua yllättäen erittäin voimakkaina tai vähitellen ja harmittoman tuntuisesti viikkojen, kuukausien tai jopa vuosien mittaan. Borreliabakteeri kuuluu spirokeettoihin kuten syfiliksen aiheuttaja. Siksi on arveltu, että se voi pysytellä lepotilassa vuosien ajan aiheuttamatta lainkaan oireita, mutta aktivoitua uudelleen esimerkiksi, kun ihmisen immuunijärjestelmä heikkenee.

Varma merkki varhaisvaiheen infektiosta on yli viiden sentin kokoinen, laajeneva punoitus yli viikon kuluttua puremasta. Ihottuma tunnetaan nimellä erythema migrans, vaeltava punoitus. Toinen, huomattavasti harvinaisempi varhaisvaiheen oire on sinervä, aristamaton, sileäpintainen ja pehmeä kyhmy, borrelia lymfosytooma. Se esiintyy tavallisimmin korvalehdessä, kivespussissa tai nännin seudussa.

Kaikille iho-oireita ei tule, vaan sairauden alkuvaihe voi olla täysin oireeton. Siihen voi liittyä myös vilustumisen kaltaisia oireita.

Diagnoosi tehdään taustatietojen ja lääkärintutkimuksen perusteella. Jos lääkäri epäilee, että bakteeri on levinnyt iholta, se voidaan usein todeta verinäytteestä. Joskus oireina voi olla kuumetta, väsymystä tai sairauden tunnetta. Borrelioosi voi myös aiheuttaa oireita keskushermostossa, nivelissä ja yksittäistapauksissa sydämessä.

Borrelioosia hoidetaan antibiooteilla. Sairauden alkuvaiheessa otetaan kahden tai kolmen viikon antibioottikuuri. Myöhempien komplikaatioiden hoidossa käytetään pitempiä kuureja. Hoitamaton borrelioosi voi aiheuttaa komplikaatioita, kuten ihomuutoksia tai hermosto-, nivel- tai sydänoireita.

Lähteet ja lisätietoa: www.borrelioosi.net, www.punkkiklinikka.fi, www.terveyskirjasto.fi > Borrelioosi eli Lymen tauti, 2016

Julkaistu: 24.7.2018