ALSia sairastava Riku Mattila ei pysty liikkumaan, mutta tekee töitä kellon ympäri ja auttaa rakentamaan ydinreaktoria

Katse kiinnittyy ensimmäisenä espoolaisen omakotitalon olohuoneessa seisovaan hengityskoneeseen. Siitä kulkevat sininen ja valkoinen letku sängyssä makaavan Riku Mattilan, 50, kaulaan. Tuijotan kojetta epäkohteliaasti, koska tiedän sen pitävän Mattilaa hengissä, kirjaimellisesti.

– Tässä taloudessa sähkökatkokset eivät ole toivottavia, lohkaisen mauttoman vitsin hätäpäissäni.

Riku vastaa ystävällisesti silmänseurantalaitteellaan kirjoittaen, että hengityskoneen toiminta on turvattu nelinkertaisilla varavirtajärjestelmillä, ydinvoimalatasoa.

Ja sitten hänkin heittää vitsin.

– Jos kuolen sähkökatkoon, minulta menee ammatillinen uskottavuus, hän nakuttaa katsehiirellään, hitaasti kirjain kirjaimelta.

Riku Mattila nimittäin työskentelee energiayhtiön vanhempana ydinturvallisuusasiantuntijana. Hänen tehtävänään on osaltaan varmistaa, että rakenteilla olevasta ydinkaukolämpölaitoksesta tulee turvallinen. Hän pohtii esimerkiksi järjestelmän mahdollisia vikatilanteita ja arvioi, vaativatko ne tarkempaa analyysia.

– Ydinkaukolämpöä tarvitaan, että päästään fossiilisista polttoaineista eroon, mutta etenkään kaupunkiasutuksen lähelle sijoitettavassa ydinlaitoksessa turvallisuudesta ei ole varaa tinkiä milliäkään, hän sanoo.

Riku Mattilan viimeisin työtehtävä oli Säteilyturvakeskuksessa ydinvoimalaitosten valvontaosastolla reaktori- ja turvallisuusjärjestelmien ylitarkastajana. Fukushiman ydinonnettomuuden jälkeen, vuonna 2012, Mattila osallistui vielä kansainväliseen työryhmään, joka kävi läpi Euroopan ydinvoimaloiden turvallisuusjärjestelyjä.

Vuonna 2017 Mattila jäi työkyvyttömyyseläkkeelle. Hän seurasi kuitenkin alaansa yhä aktiivisesti, ja kun reaktorin rakentamiseen tähtäävä Steady Energy irtaantui VTT:stä viime kesänä, Mattila lähetti sähköpostia ja tarjosi osaamistaan. Työsuhde jatkuu tämän vuoden loppuun.

Aikooko hän hakea vielä uutta työtä?

– Pidemmälle mentäessä ulosantini hitaus alkaa haitata niin, ettei neuvoistani enää kannata maksaa, etenkään kun annan niitä muutenkin. Jos tulee uusi laitosprojekti, sen alkuvaiheeseen saattaisin mahtua minäkin mukaan, hän pohtii.

Diagnoosi tuli kaksi viikkoa ennen tyttären syntymää, vuonna 2012. Motoneuronitauti ALS, tunnettu myös Lou Gehrigin tautina sitä sairastaneen amerikkalaisen pesäpallotähden mukaan. Moni tietää myös, että brittiläinen fyysikko Stephen Hawking kuoli tautiin vuonna 2018.

Lääkärit ennustivat Riku Mattilan elinajaksi puoli vuotta. Siitä on nyt 11 vuotta. Oireet olivat alkaneet muutama vuosi aiemmin.

– Syksyllä 2010 pikkusormeni eivät jaksaneet enää kunnolla painaa tietokoneen näppäimiä. Vuoden päästä vasen ranne lakkasi toimimasta, ja vuoden päästä toinen, Riku kertoo.

Lääkäriin hän meni vasta vuonna 2012, koska hänellä oli tiedossa pakollinen säteilytyöntekijän tarkastus. Mutta sairauden luonne oli Rikulle jo selvä, eikä diagnoosi puoli vuotta myöhemmin ”muuttanut enää mitään”.

Sairaus eteni alussa nopeasti. Vuonna 2015 Riku sai keuhkoinfektion eikä voinut jäädä enää hetkeksikään yksin, sillä hengitys saattoi tukkeutua limatulppien vuoksi koska tahansa. Seuraavan kesän hän makasi lähinnä pää alaspäin. Vain siten hengitystiet pysyivät auki.

Kotona kävi avustajia, mutta heitä oli liian vähän. Lopulta Paula-vaimo hoiti miestään 16 tuntia vuorokaudessa. Riku sanoo onnistuneensa pysymään hengissä rajuilla antibiooteilla ja apneakoneita virittämällä niin pitkään, että pääsi hengityskoneeseen.

Riku Mattilan insinööritausta näkyy sairastamisessakin. Hengityskoneleikkaus tehtiin elokuussa 2017, ja juridisen hengityshalvausstatuksen ansiosta Riku on oikeutettu ympärivuorokautiseen hoitoon. Hengitystiet pysyvät nyt auki yskityskoneen avulla, jota kaikki hoitajat osaavat käyttää. Sitä tarvitaan noin 20–30 kertaa päivässä.

– Olen itse suunnitellut yskityskoneen limanerottimen ja tulostanut sen 3D-tulostimella. Se estää liman päätymisen takaisin hengitysletkuun. Aiemmin letku piti myös aina pestä jokaisen yskityksen jälkeen, Mattila kertoo.

Hän on suunnitellut myös suppilon ruokintaletkuun. Hoitovuorossa oleva lähihoitaja Camilla Heikkilä vahvistaa, että neste on nyt helpompi kaataa letkun kapeaan suuaukkoon.

Ja koko ajan on jokin hanke vireillä.

Nyt suunnitteilla on kotitontille uuden aitan rakentaminen, jotta vaimo ja tytär saisivat yksityisyyttä välillä tarvitsematta aina poistua kotoa. Rakennustöitä Riku voi seurata kameroiden avulla suoraan näyttöruudultaan.

Hoitajien jatkuva läsnäolo vaikuttaa perheenjäsenten kommunikointiinkin. Toisinaan he yrittävät varastaa piirun verran yksityisyyttä juttelemalla Whatsapp-pikaviestiohjelmalla.

– Moni hoitajista kuuntelee yksityisiä keskustelujamme. Välillä osallistuvatkin niihin. Whatsappiakin käydään kurkkimassa, mutta sen voi tarvittaessa sulkea. Hoitajien vaihtuvuus on niin suurta, että pelisääntöjä ei millään ehdi käydä kaikkien kanssa läpi, Riku kertoo.

Hengityskone suhisee Mattiloiden kotona vaimeasti, sairaanhoitaja istuu Rikun sängyn jalkopäässä. Kun silmänseurantalaitteen näköhiiren naksutus alkaa kuulua, muut tietävät, että sängyssään makaavalla Rikulla on asiaa.

Töitä hän tekee joka päivä suunnilleen aamukuudesta keskiyöhön ja viettää koko valveillaoloaikansa tietokoneen ääressä, toisinaan jopa 19 tuntia. Jos jokin asia on kovasti pohdinnassa, yöunet saattavat jäädä väliin kokonaan.

– Ydinkaukolämpölaitos on mielessäni 24/7. Minulla on nyt mahdollisuus pistää kaikki, mitä aktiivinen ihminen on monipuolisen työuransa aikana oppinut, hyötykäyttöön. On hienoa päästä 50 vuotta Finnatom Oy:n perustamisen jälkeen tekemään sitä, mikä ei silloin onnistunut: rakentamaan suomalaista ydinreaktoria, hän kertoo.

Päivärutiineihin kuuluvat työn lisäksi lähinnä vain yskitykset ja ruokinta. Kahdesti viikossa tapahtuva fysioterapia on ainoa katkos arkeen. Pihalla tai suihkussa Riku ei ole käynyt enää vuosikausiin, ja lääkäriä on tarvittu viimeksi seitsemän vuotta sitten.

– Vuosikontrolli on järjestynyt Teams-videopuheluilla, lääkkeitä ei ole Buranaa lukuun ottamatta.

Käsittämättömällä tavalla Riku Mattila on oikeastaan perusterve mies, jonka arki rullaa eteenpäin. Siitä huolimatta, että hän sairastaa parantumatonta lihasrappeumatautia eikä ole pystynyt enää 11 vuoteen puhumaan.

Riku sanoo olevansa veronmaksajille mittaamattoman kiitollinen jokaisesta heidän ”kustantamastaan elinpäivästä”. Hänen tilanteessaan on harvinaista, jopa maailmanlaajuisesti, saada elämää ylläpitävää hoitoa.

– Yritän parhaani mukaan antaa veronmaksajien rahalle vastinetta, mutta pieneksihän se jää.

Ei hoito silti aina ilman taistelua ole tullut.

– Se, että elän maassa, jossa ALS-potilaalla on mahdollisuus hengityskonehoitoon, on onnekasta. Muu on kovan työn tulos. Hengissä pysyminen vaatii omaa panosta, Riku sanoo.

Riku asuu Espoossa, mutta on kirjoilla Porissa. Hänen mukaansa Satakunnan hyvinvointialue aikoinaan lupasi hengityskoneen, mutta HUS:sta hän ei olisi sitä välttämättä saanut.

HUS:n neurologian erikoislääkäri, ALS:sta väitellyt tohtori Hannu Laaksovirta vahvistaa, että pysyvästä hengityskonehoidosta on olemassa erilaisia käytäntöjä. Yksittäistapausta Laaksovirta ei voi kommentoida.

– Hoidossani ei noudateta valmiita ohjeita, vaan toimivat käytännöt etsitään itse järkeilemällä ja testaamalla. ALS:in hoito on vähän tee-se-itse, virallisia hoitosuosituksia ei ole tehty pitkäaikaisen eloonjäännin näkökulmasta. Jotkut lääkärit ovat jopa sitä mieltä, että elossa pitävän hoidon antaminen ALS-potilaalle on hoitovirhe, Riku sanoo.

Lääkärit tosiaan ovat erimielisiä siitä, kannattaako ALS-potilaalle antaa hengityskonehoitoa: siitä huolimatta tauti etenee, ja sairauden loppuvaiheessa vaarana on locked-in-tila eli loukkuhalvaus. Siinä sairas ei pysty enää liikuttamaan silmiäänkään eikä hänen tahtoaan saada selville.

Vaikea lääketieteellinen ja eettinen ongelma syntyy esimerkiksi siitä, ettei potilasta voi irrottaa hengityskonehoidosta ilman hänen tahtoaan.

Riku Mattila on kirjannut hoitotahtoonsa, että mikäli hän menettää kommunikointikykynsä silmiä myöten kokonaan, hän toivoo hengityskonehoidon lopettamista tilanteen jatkuttua kolme viikkoa.

Mutta Riku Mattila ei voivottele kohtaloaan. Hänestä onnellisuuden tavoittelu johtaa vain ”mielenterveyden ongelmiin”, ja oman pään sisällä pyöriminen on hyödyttömämpää kuin aktiivinen puuhastelu.

– Kunhan henki kulkee ja vatsa toimii, olen onnellinen.

Tyttärelleen Svealle hän on ollut läsnäoleva isä ja pyrkii vastaamaan kaikkiin tämän kysymyksiin. Harrastuksiin isä ei pysty osallistumaan, mutta seuraa menoa GPS-paikantimella.

– Tytär on saanut viisivuotiaasta saakka liikkua vapaasti. Turhaan en asioita kiellä: Pari vuotta sitten tytär halusi ukkosmyrskyllä ulos riippumattoon, äiti kielsi. Ehdotin äänestystä. Riippumatto voitti 2–1.

Kun kysyn lopuksi, mitä Riku ajattelee kuolemasta, vastaus pysäyttää jälleen.

– Eletään nyt ensin.

Lisää aiheesta