Henna Vuorenmaan käteen on tatuoitu päivämäärä 9.3. – Se on lasten isän kuolinpäivä ja päivä, jolloin Henna sai tietää sairastavansa ALSia

Keittiö on somistettu jalkapallokoristeilla. Ikkunalaudalle aseteltujen valokuvien välissä luikertelee valonauha. Huomenna suku kokoontuu tähän lapualaiseen kotiin juhlimaan 8-vuotiaan Nonnun synttäreitä.

Toinen päivänsankari on Miiru-hamsteri. Sille ja sen Valtsu-kaverille on varattu oma porkkanakakku.

Koristeet näkyvät Henna Vuorenmaan, 38, lähettämässä valokuvassa. WhatsApp-viestissä Henna kertoo järjestävänsä kuopuksensa juhlia yhdessä sisartensa Jennin ja Niinan kanssa. He ovat kaikki kovia puhumaan, mutta Hennan äänenä ovat viestit ja Google-kääntäjä, joka lausuu Hennan naputtelemat sanat. ALS-sairaus on vienyt Hennan puhekyvyn.

ALS tulee sanoista amyotrofinen lateraaliskleroosi. Se on parantumaton sairaus, joka tuhoaa hiljalleen lihaksia käskyttävät liikehermot ja lamaannuttaa lopulta hengityksen. Sen tosiasian kanssa Henna ja läheiset ovat eläneet nyt vajaan vuoden.

Synttäreiden valmistelu on iloista puuhaa. Henna ei voi kuitenkaan olla miettimättä, millaiset synttärit ovat ensi vuonna. Entä seuraavana? Mitä tapahtuu ensi kuussa?

Henna toivoo, että asiat pysyisivät nykyisellään pitkään, mutta tietää, että pitkäänkin on tässä tapauksessa hyvin rajallinen aika.

Tämä haastattelu on tehty WhatsApp-viestien avulla. Ensimmäiset viestit vaihdoimme Hennan kanssa elokuussa, ja pitkin syksyä Henna kertoi elämästään pienissä erissä. Tapaamme lopulta joulukuussa, muutama viikko syntymäpäiväjuhlien jälkeen.

Lapualla on satanut yöllä lunta, mutta punaisen omakotitalon piha on kolattu siististi. Etuoven molemmin puolin olevissa ruukuissa on kanervaistutukset.

Henna tulee avaamaan oven, halaa ja viittoo peremmälle. Hän on juuri laittamassa perunoita kiehumaan, koska pojat ovat kohta tulossa kotiin. Niina-sisko tervehtii myös.

Henna voi liikkua ja tehdä kotipuuhia kuten ennenkin, mutta sanoja ei tule. Hennan sormet naputtavat sukkelaan kännykän näppäimiä, kun hän kirjoittaa asiansa viestiksi. Puhe loppui kesällä.

– Läheiset ovat sanoneet, että jopa sitä on joskus ikävä, että kiukustun. Enää en voi korottaa ääntäni. Voin vain nakella niskojani tai napsutella vihaisesti sormia, jos oikein ottaa päästä, Henna kertoo.

Hyvänä apuna kommunikoinnissa on myös pinkki kilikello. Kun sitä kilistää, Nonnu ja Vekku, 9, tietävät, että äidillä on tärkeää asiaa.

Kaikki asiat on järjestetty

Sisarukset Henna, Jenni ja Niina ovat aina olleet läheisiä. Heidän suhteeseensa tuli uusi juonne, kun Henna sairastui. Siskot vuorottelevat nyt hänen henkilökohtaisina avustajinaan.

– Kaikki asiat on mietitty ja järjestetty valmiiksi, sillä sairauden suunnitelmia ei tiedä. Esimerkiksi keuhkokuume on iso riski. Yritän olla reipas ja antaa kaikkeni. Päivä kerrallaan, niin kuin tähänkin asti.

Hennaa ei pelota se, mikä edessä on. Ainoastaan suru pojista on pohjattoman suuri.

– Tulee päivä, jolloin en voi olla heidän tukenaan. En, vaikka heille sattuisi jotain tai heitä kiusattaisiin. Pelottaa, vaikka tiedän, että pojat eivät jää koskaan yksin.

Sen ovat vanhemmat ja sisaret luvanneet.

– Minua on neuvottu kertomaan pojille suoraan, mitä edessä on. Mutta mitä siitä seuraisi? Pojathan kysyisivät, että milloin, minä päivänä. Siihen ei ole vastausta kellään. Ei kukaan tiedä, miten sairaus etenee ja kauanko on aikaa. Tietenkin pojat tietävät ja näkevät, että olen sairas enkä parane tai pysty enää koskaan puhumaan. Mutta ei heidän tarvitse tässä vaiheessa ryhtyä pelkäämään seuraavaa päivää. Mennään asia kerrallaan ja tilanteen mukaan.

Henna keskittyy tekemään jokaisesta päivästä mahdollisimman hyvän. On ihana rutistaa ja hemmotella poikia. Välillä käydään Hoplopissa ja kylpylässä, vaikka uiminen vaatiikin erikoisjärjestelyjä.

Kodissa on juuri tehty pientä remonttia. Kiitos kuuluu ihmisille, jotka lahjoittivat rahaa perheelle järjestetyssä pienkeräyksessä. Henna haluaa, että talo on pojille hyvässä kunnossa.

– Olen sanonut, että heidän on saatava asua omassa kodissaan. Onneksi perheeni on jo tottunut kulkemaan kotiemme väliä.

Lapsiperheessä sairautta ei ehdi ajatella koko ajan. Mutta iltaisin, kun Henna katsoo poikia, tulee itku.

– Ilman heitä tätä ei enää jaksaisi. Olisin valinnut nopeamman tien. Nonnu ja Vekku ovat minulle kaikki kaikessa. Miksi he joutuvat kokemaan tämän?

Lasten isä kuoli onnettomuudessa

Toisaalta Henna on saanut nähdä, että täältä voidaan lähteä suorilta jaloilta, varoittamatta ja ilman tappavia diagnooseja. Hänen puolisonsa ja poikien isä kuoli tapaturmaisesti liikenneonnettomuudessa vain vähän Nonnun ristiäisten jälkeen vuonna 2016. Esikoisella oli silloin ikää vuosi ja kahdeksan kuukautta.

Sama oli kohdattava uudestaan vuonna 2020, kun liikenneonnettomuus vei Hennan miesystävän ja poikien isäpuolen.

– Ei sellaisesta koskaan selviä, mutta elämä vaan menee eteenpäin, hän sanoo.

Oli pakko hakea kaupasta vaippoja ja jauhelihaa. Oli pyöritettävä arkea ja otettava haltuun nekin työt, jotka ennen teki toinen. Oli leikattava ruoho, haettava takkapuut, opeteltava lataamaan mönkijän akku ja nostamaan mönkijän lumilevy.

Tuki ja turva on tullut rakkaista läheisistä: äidistä, isästä, siskoista ja heidän perheistään. Koko tiivis tiimi asuu kilometrin säteellä toisistaan. Myös poikien toiset isovanhemmat ovat lähellä.

Miesystävä Markku tuli Hennan elämään pari vuotta sitten, vaikka Hennaa pelotti aloittaa uusi suhde.

– Ajattelin, etten uskalla enää huolia miestä elämääni, mutta Markun kanssa olemme olleet nyt pari vuotta. Sitä olemme itkeneet yhdessä, että emme tiedä, paljonko meille annetaan yhteistä aikaa.

Kolme kaiken kääntävää kirjainta

Oli mahdotonta käsittää, että kaiken koetun päälle paiskattiin ALS. Toista vain 38-vuotiasta ALS-potilasta saa etsiä.

Ensimmäinen merkki oli yskä. Se alkoi kesällä 2022 ja äityi aina vaan hankalammaksi. Pian puhe muuttui sössöttäväksi. Henna söi lääkekuurin poikineen. ALSia alkoi ensimmäisenä epäillä hänen äitinsä.

Maaliskuun yhdeksäntenä päivänä Henna istui keskussairaalassa lääkärin vastaanotolla. Sisko Niina oli tullut mukaan.

– Lääkäri kysyi, onko minulla lapsia. Sanoin, että ”kerro suoraan, mikä minulla on”.

Sitten se jysähti. Ensin sairauden koko pitkä nimi. Sitten pelätty kirjainyhdistelmä.

Kello seinällä näytti vähän yli kolmea, ja kaikki oli hetkessä toisin. Paniikki poikien tulevaisuudesta iski kuin miekka.

– Voitko kuvitella? Se oli sama päivä, jona mieheni kuoli seitsemän vuotta aikaisemmin.

Kuolinpäivä on tatuoitu Hennan käsivarteen. Nyt numeroille tuli myös toinen merkitys.

Ensimmäiset viikot elettiin sokissa.

– Sairaalasta tullessa kutsuimme koko perheen meille. Istuttiin tässä keittiön pöydän ääressä. Muistan, kun isä hakkasi seinää ja huusi, että tällaista ei saa tapahtua ja että olen maailman paras äiti pojille. Meidän perheessämme on aina puhuttu ja naurettu. Äitini nauru taisi loppua siihen päivään.

Joskus salaa suklaavanukasta

Hennan ALS on alkanut nielusta, kun tavallisemmin sairaus iskee ensin raajoihin. Hän on lukenut, että nielusta alkava tauti etenee yleensä nopeammin.

Jokainen aamu ja ylösnousu vaativat paljon, sillä olo on kuin kamalassa krapulassa. Sairauteen ei onneksi juuri kuulu kipua, mutta väsymys on jatkuvaa eikä kroppa enää tottele entiseen tapaan.

Äänen lisäksi on täytynyt luopua ruoasta. Loppukesällä Hennan vatsaan asennettiin peg-letku, jota kautta hän saa ravintoa. Näihin päiviin asti käytössä olivat lisäksi pehmeät rahkat ja jogurtit. Niiden päälle oli kätevä ripotella lääkkeet, jolloin niitä ei tarvinnut ottaa peg-letkun kautta. Muusiakin Henna joskus yritti alas.

– Kun se tuli ulos nenän kautta, niin kyllä siinä kysyi, että onko tämä ihmisen elämää.

Marraskuun lääkärikontrollissa viimeisistäkin pehmeistä ruoista käskettiin luopumaan turvallisuuden vuoksi.

– Mutta kyllä minä joskus salaa otan suklaavanukasta.

Koska juominen on vaikeaa, janon tunne on jatkuva. Joskus tekisi mieli tulisia tacoja. On ikävä iltoja, jolloin Markun kanssa istuttiin hyvän ruoan ääressä.

– Olen huomannut, että äiti ja Markku eivät enää halua itsekään syödä seurassani. Mutta en minä välitä, etten pysty puhumaan tai syömään. Toivottavasti jalat pelaavat mahdollisimman kauan ja saan touhuta ja mennä poikien kanssa.

Koti on koti eikä sairaala

Apuvälineistä on tullut tarpeellisia. Henna haluaa kuitenkin pitää kodin kotina eikä sairaalana. Olohuoneessa sairaudesta kertoo vain tippateline Hennan vaaleanpunaisen laiskanlinnan vieressä. Se tarvitaan peg-ruokailua varten.

– Huomaan, että pojat vierastavat vähän kaikkia sairauteeni liittyviä laitteita. Esimerkiksi puhelaitteen hirveä ääni pelotti Nonnua. Siksi en sitä käytä. Toisaalta peg-letkun asentamista lykkäsin ihan liian pitkään.

Erikoissänkyä hän vältteli mahdollisimman pitkään. Äskettäisen sairaalakontrollin myötä tulivat kuitenkin sänky, lisähappilaite ja turvapuhelin. Ilman erikoissänkyä lisähappilaitetta olisi vaikea käyttää.

Kurkkuun kertyvän liman imemiseen on kaksi laitetta: kotilaite ja kannettava, joka on otettava aina mukaan. Niskatukea Henna käyttää autoillessa ja tarpeen tullen kotonakin.

– Miksi tähän sairauteen ei ole keksitty lääkitystä, kun syöpääkin voidaan nykyään niin hyvin hoitaa? Hidastavaa lääkettä söin pari viikkoa, mutta siitä kädet muuttuivat niin jäykiksi, että lopetin.

Henna käy tasaisin väliajoin sairaalassa. Siellä tarkkaillaan muun muassa öistä hapen saantia. Henna on tinkinyt sairaalajaksojen pituuden kolmesta yöstä yhteen, koska ei halua olla pitkään pois poikien luota.

– Sairaalassa sängyn ympärille kokoontuu aina iso palliatiivinen ryhmä. Silloin totuus lyö kasvoille niin, että haluaisin vain juosta vessaan piiloon ja keskustella oven läpi lasten narupuhelimella.

Kauheinta ovat botox-pistokset, joilla pyritään hillitsemään syljen eritystä. Pistos sylkirauhaseen ottaa niin kipeää, ettei voi kuin itkeä.

On pakko hyväksyä, että toinen viikkaa pyykit

Ovi käy, kun Hennan isä piipahtaa tuomassa pojat koulusta. Nämä säntäävät suoraan moikkaamaan hamstereitaan. Pöytään nostettu ruoka saa odottaa. Hamsterit on sylitelty niin kesyiksi, että Valtsulla on jopa tapana kellahtaa kyljelleen nukkumaan hoitajansa kämmenellä.

Henna tykkää sisustamisesta, järjestyksestä, pinkistä ja kauniista yksityiskohdista. Pojatkin haluavat pitää huoneensa kunnossa: robotit ja pehmot ovat paikoillaan.

– Joku on kysynyt, ovatko pojat kotona hiljaa, kun äiti ei puhu. Miksi ihmeessä olisivat? Kyllä desibelit ovat ihan samat kuin kaikilla lapsilla, ja ihan tavallista lapsiperheen arkea meillä eletään, Henna sanoo.

Äiti käy iltaisin auttamassa iltapuuhissa. Isä kuskaa poikia ja jaksaa aina muistuttaa takan pellin sulkemista, vaikka ei tarvitsisi. Siskot avustavat, auttavat poikia läksyissä ja laittavat Hennan hiukset ja huoltavat ripset. Toinen sisko on Hennan ääni: hän soittelee eri paikkoihin ja selvittää asioita. Siskon mies hoitaa talousasioita. Lasten isän isoveli hakee poikia jalkapalloilemaan.

Yksi tukijoukkojen tehtävä on komentaa jääräpäätä välillä huilaamaan, sillä se ei meinaa Hennan luonteelle sopia.

– Se on kova paikka, ettei pysty ja jaksa itse kaikkea. On pakko hyväksyä, että toinen viikkaa pyykkiäni ja laittaa vispilän väärään laatikkoon.

Hennaa harmittaa se, että pahaa oloa tulee purettua miesystävälle ja erityisesti äidille – ihmiselle, joka on kaikista läheisin ja on aina tullut apuun vaikka keskellä yötä.

– Äiti ja isä ovat korvaamaton apu joka päivä. Heitä, siskoja ja kaikkia läheisiä haluan niin paljosta kiittää.

Henna saa voimaa myös huumorista ja Käärijän musiikista. Hän muistaa, kun kuuli Cha cha chan ensimmäistä kertaa ollessaan ajamassa yksin sairaalaan. Sanoista oli helppo löytää kosketuspintaa omaan olotilaan.

Kesällä Henna sai lääkäriltä luvan lähteä katsomaan Käärijän keikkaa Provinssi-festivaalille.

– Markku kertoi järjestysmiehelle tilanteeni ja kysyi, voisinko tavata Käärijän. Käärijä tuli ja halasi. Juteltiin pitkään. Markku ja järjestysmies itkivät, mutta minua vaan nauratti. Se oli niin ihana tapaaminen.

Sen jälkeen Henna ja Markku ovat käyneet monella muullakin Käärijän keikalla.

Pojille kelpaa sängyssä makaavakin äiti

Henna pohtii, että elämäntilanne ei voisi olla erilaisempi kuin kavereilla, jotka ovat palaamassa lasten luota työelämään. Hänen uransa lastenhoitajana päiväkodeissa ja perheissä on takana päin.

– Huomaan, että monet puolitutut pelkäävät kohtaamistani, kun eivät tiedä, mitä sanoa. En minä odota ihmisiltä mitään erityistä. Ainakaan en kaipaa sääliä ja surkuttelua. Ei niistä saa voimia päivään.

Tällä hetkellä häntä ärsyttävät lima, peg-ruoka, väsyminen ja se, ettei saa juteltua poikien kanssa kunnolla. Toisaalta pienetkin hyvät asiat ja hetket ilostuttavat.

– Elämänarvot ovat menneet uusiksi. En enää ostele mitään enkä huuda pojille, jos he juoksevat rapaisilla sukilla sisälle. Mutta jos siskot kokkaavat keittiössäni niin, että koko talo käryää, manaan ja siskot manaavat takaisin.

Kun Henna ajattelee taaksepäin, hän miettii, olisiko voinut nauttia ja elää enemmän.

– Nyt tuntuu, että en kerkeä tekemään kaikkea, mitä haluan. Ihmisten pitäisi nauttia, kun saa olla terve ja rakkaiden kanssa.

Hennaa harmittaa, että tuli kysyttyä, kauanko on aikaa. Lääkärin arvio oli kolme vuotta. Hengityskoneella saattaa kuitenkin saada lisää vuosia. Niin Henna toivoo ja tietää siitä esimerkkejä. Siksi hän haluaa sellaiseen siinä vaiheessa, kun keuhkot eivät jaksa. Toki se pelottaa.

– Mitä se sitten on, kuin vain silmät liikkuvat ja hoitaja on vieressä tauotta? Niin moni ALS-potilas varmasti ajattelee eikä halua hengityskonetta. Mutta minun tilanteeni on erilainen. Tiedän, että pojille kelpaa sängyssä makaava äitikin. Isälle he voivat vain viedä kynttilän haudalle.

Reippaista, ihanista pojistaan hän sanoo olevansa ylpeä.

– Meillä on ollut poikien kanssa yhdessä hyvä. Toivon, että edessä on vielä monta hyvää vuotta ja että pojat saavat hyvän elämän. Pitkän ja onnellisen elämän.