Teija Hautala-Allén, 51, puhua pulputtaa tauotta, ja jutellessamme seuraan hänen autolla ajoaan. Se onnistuu loistavasti. Hän ei tarvitse muuta apuneuvoa kuin polkimissa olevat jatkeet. Standardiautoja ei ole tarkoitettu 135-senttiselle kuljettajalle.

Sen pitempi Teija ei ole. Se tuntuu hassulta, sillä autossa istuessa unohdan pian koko asian. Vasta kun nousemme autosta hänen kotipihallaan, havahdun, että vierelläni kulkee yhdeksänvuotiaan lapsenlapseni mittainen nainen.

Meitä on vastassa melkoinen meteli. Teijan ja hänen puolisonsa Petri Allénin koirat, Nemo, Noa ja Nelli, protestoivat sivuhuoneeseen sulkemista. Vapauteen päästyään ne tutkivat tarkoin, ennen kuin hyväksyvät minut olohuoneeseen istumaan.

Teija komentelee koiria hyväntuulisesti ja järjestelee kahvipöytää. Onko hän aina yhtä iloinen ja elämänmyönteinen?

”Aina kun ei ole kipuja”, Teija sanoo ja hymyilee.

Kolme isoa leikkausta

Hän ei ole päässyt elämässä helpolla. Lyhytkasvuisuus johtuu perinnöllisestä sairaudesta, diastrofisesta dysplasiasta. Siihen liittyy myös muun muassa nivelten epämuodostumista ja jäykistymistä.

Muutama vuosi sitten Teijalla puhkesi Hortonin syndrooma eli sarjoittainen päänsärky. Sitä on kuvailtu yhdeksi kovimmista kivuista, joita ihminen voi tuntea.

Teija oli syntyessään normaalikokoinen, kolmekiloinen vauva.

”Kouluiässä tauti alkoi näkyä. Siihen asti olin seissyt suorana, mutta kasvun myötä jänteeni jäivät koukkuun enkä pystynyt kävelemään. Äidilleni sanottiin, että joudun pyörätuoliin enkä pysty enää koskaan kävelemään.”

Lääkärit olivat väärässä. Teija leikattiin ensimmäisen kerran Helsingin Lastenklinikalla vuonna 1969.

”Ensimmäisessä leikkauksessa vedettiin molemmat lonkat auki, niissä on edelleen 30 senttiä pitkät arvet, ja samalla leikattiin vasen polvi. Olin kipsissä rinnasta varpaisiin asti monta kuukautta.”

Äiti ja isä eivät päässeet katsomaan pientä tytärtään kaukaa pohjoisesta kuin yhden kerran. Teija suhtautuu tähänkin muistoon valoisasti.

”Minua hoidettiin hyvin, hoitajat hemmottelivat minua. Minulle tehtiin kaikkiaan kolme isoa leikkausta ja jokaisen jälkeen olin pari kolme kuukautta sairaalassa. Olen elämäni aikana opetellut monta kertaa uudestaan kävelemään.”

Teija pystyi lopulta käymään koulua muiden lasten tavoin. Hän muistaa kouluaikansa mukavana.

”Minua ei ole koskaan kiusattu kokoni takia. Kerran yläasteella eräs poika yritti nimitellä minua. Olen terävä kielestäni ja annoin saman tien takaisin. Siihen loppui nimittely.”

Aikuisenakaan lasten puheet eivät ole Teijaa haitanneet.

”Lapsi saattaa kysyä suoraan, miksi olen niin pieni. Vastaan siihen yleensä, että en pienenä syönyt kaurapuuroani.”

Aikuisten ajattelemattomat puheet ovat sen sijaan loukanneet.

”Opiskeluaikana seisoin kerran pankkiautomaatilla. Takanani oli kaksi vanhempaa rouvaa, joista toinen päivitteli, miten minun kaltaiselleni on annettu pankkikortti.”

Ensimmäinen mies häpesi Teijaa

Ylioppilaaksi päästyään Teija lähti Oulun yliopistoon lukemaan kieliä. Lähtö ei sujunut aivan mutkattomasti.

”Äitini oli voimakastahtoinen ihminen, ja hän suojeli minua aivan liikaa. Hän ei olisi millään laskenut minua maailmalle. Pidin pääni ja lähdin.”

Äidin suojeluvietti laantui hieman, kun Teija 25-vuotiaana löysi itselleen kumppanin. Parin vuoden kuluttua pari meni kihloihin.

”Mieheni ei koskaan oppinut hyväksymään lyhytkasvuisuuttani. Kun menimme kauppaan, hän kulki sata metriä edellä tai jäljessä. Hän häpesi minua. Ajattelin, että se oli hinta, joka minun piti maksaa siitä, että minulla oli kumppani.”

Kotona pariskunnalla oli kaikki hyvin. Yhdeksän vuoden suhteen jälkeen mies teki kuitenkin ratkaisunsa ja lähti liitosta.

”Silloin se sattui, mutta näin jälkeenpäin ajattelen, että hyvä, kun lähti. En olisi muuten löytänyt Petriä.”

Petri oli ala-asteella ollut Teijan luokkakaveri. Pariskunta tapasi uudestaan 2000-luvulla, ja viisi vuotta sitten he menivät naimisiin.

”Hän on maailman ihanin aviomies. Sen lisäksi minulla on rakkaat koirani, hyvä työyhteisö ja hyviä ystäviä. Mitä muuta elämässä voisi kaivata?”

Paitsi ehkä terveyttä. Se ei ole kulkenut kumppanina, vaikka Teijan valoisaa olemusta katsoessa sitä on vaikea uskoa. Kivut sen sijaan ovat olleet kavereina kauan.

Seitsemän vuotta sitten Teija meni niin huonoon kuntoon, että joutui liikkumaan köyryssä. Oikea lonkka ja polvi leikattiin ja kolme vuotta myöhemmin tehtiin samat toimenpiteet vasemmalle puolelle. Hänelle on laitettu useita tekoniveliä.

Nyt Teija kulkee suorana, mutta tauti aiheuttaa edelleen vaivoja nikamissa ja nivelissä. Hän saa säännöllisesti kipuja ehkäiseviä kortisoniruiskeita.

Kesällä neljä vuotta sitten Teijalla alkoi äkkiä erittäin kova päänsärky. Häntä tutkittiin sairaalassa, mutta syytä ei löydetty. Särky häipyi muutaman päivän kuluessa ja pysyi poissa vuoden.

Seuraavan vuoden syyskuussa päänsärky palasi.

”Kivut olivat painajaismaiset. Välillä ne hävisivät ja tulivat taas takaisin. Kipukohtauksia tuli yhdestä kolmeen kertaan viikossa, ja ne alkoivat aina samaan kellonaikaan, yhden ja kahden välillä yöllä.”

Ambulanssi oli talon edessä tuttu näky. Neurologi ei löytänyt syytä särkyihin, ja siitä Teija on vieläkin katkera. Oireet olivat kuitenkin selkeät.

Joskus kivut olivat niin kovat, että Teija meni tajuttomaksi.

”Tajuttomuus on elimistön puolustuskeino. Keho saa hetken levätä kivuista. Tajuttomuus ei haittaa, jos hengitys kulkee kunnolla.”

Luovuttaminen kävi mielessä

Teija Hautala-Allén kärsi kivuliaista kohtauksista yhdeksän kuukautta ennen kuin löysi avun yksityisen neurologin vastaanotolta. Kuultuaan hänen sairauskertomuksensa neurologi totesi oitis, että hänellä on Hortonin syndrooma.

”Siihen ei kuole, mutta se on hirvittävä vaiva”, lääkäri sanoi.

Kun diagnoosi oli tiedossa, pystyttiin etsimään hoitoa. Lääkäri alkoi selvittää, minkälaiset lääkkeet Teijaan tepsisivät. Hortonin syndroomassa käytetään kohtaus-, katko- ja estolääkkeitä. Käsikauppalääkkeet eivät kipuihin tehoa.

”Nykyisin kohtauksia tulee harvakseltaan.”

Kun kivut olivat pahimmillaan, mielessä kävi luovuttaminen.

”Diagnoosin jälkeen olin katkera. Ajattelin, että nyt yhdelle ihmiselle oli tullut vähän liikaa elämänkoulua. Eikö olisi riittänyt, että minulla oli ennestään yksi taakka kannettavana? Jos minulla ei olisi ollut miestäni, en tiedä, olisinko jaksanut elää.”

Sarjoittaista päänsärkyä esiintyy Suomessa kolmella henkilöllä tuhannesta, ja se alkaa yleensä 20–40 ikävuoden välillä. Kipua kuvataan polttavaksi, repiväksi ja läpitunkevaksi. Se tuntuu yleensä silmän ympärillä ja voi heijastua päälaelle, poskeen tai kaulaan.

Kivut alkavat tavallisesti aina samaan aikaan, kerran tai useammin vuorokaudessa.

Teija sanoo turhautuneensa siihen, ettei Hortonin syndroomaa osattu heti hoitaa. Hän lähti barrikadeille tehdäkseen tautia tunnetuksi. Nyt hän vetää Meri-Lapin vertaistukiryhmää. Pari vuotta sitten Suomen migreeniyhdistys nimitti Teijan vuoden vapaaehtoistoimijaksi.

Mukavuudenhalu vei voiton

Teija Hautala-Allén rakastaa työtään lukion englannin opettajana ja kuvailee itseään työnarkomaaniksi.

Suhtautuvatko oppilaat pienikokoiseen opettajaan luontevasti?

”Kyllä. Ilmoitan aina uudelle luokalle, että olen pienikasvuinen mutta silti aikuinen. Olen myös melko tiukka kurinpitäjä, eikä minulla ole koskaan ollut oppilaiden kanssa ongelmia.”

Kurinpitäjä toppuuttelee lempeästi koiriaan, jotka mielellään tulisivat kanssamme samaan pöytään. Onko hän koskaan miettinyt lasten saamista?

”Olen fatalisti. Kaikella tässä elämässä on tarkoituksensa. Ensimmäisen mieheni kanssa en edes ajatellut lasten hankkimista. Erottuamme teetin sterilisaation. Ajattelin, etten kuitenkaan löydä kunnon miestä, jonka kanssa perustaa perhe, ja ikääkin oli jo kertynyt.”

Muutamaa viikkoa myöhemmin Teija tapasi Petrin.

”Silloin kävi mielessä, että ehkä olisin ehtinyt saada lapsen. Mieheni totesi, että olimme jo sen ikäisiä, ettei pieniä lapsia enää perheeseen tarvittu. En myöskään haluaisi siirtää kenellekään sairauksiani”, Teija lisää.

Taipumus sarjoittaiseen päänsärkyyn on todettu perinnölliseksi, ja myös diastrofinen dysplasia kuuluu suomalaiseen geeniperimään.

Teija ja Petri pohdiskelivat jossain vaiheessa adoptiolapsen mahdollisuutta, mutta totesivat olevansa liian mukavuudenhaluisia niin suureen elämänmuutokseen.

Sekä lyhytkasvuisuus että Hortonin syndrooma asettavat elämälle tiettyjä rajoituksia.

”En voi käyttää julkisia kulkuneuvoja. Niiden portaat ovat niin korkeita, etten voi nousta niihin tekonivelilläni. Nivelien takia en voi myöskään esimerkiksi hiihtää tai pyöräillä.”

Kotona on hyvä toimia, sillä esimerkiksi keittiö on suunniteltu Teijan kokoiselle.

Hortonin syndrooman oireet voi laukaista sauna, alkoholi, valvominen, jopa suuttuminen – eli niitä kaikkia pitää välttää. Teija ja Petri käyvät nukkumaan joka ilta viimeistään yhdeksältä.

Pukeutumisen suhteen Teijalla ei ole ollut ongelmia. Hihoja, lahkeita ja hameenhelmoja pitää toki lyhennellä, mutta kenkiä löytyy helposti. Teija pukeutuu mielellään kauniisti, meikkaa ja käyttää paljon koruja.

”Pahin asia, minkä olen lyhytkasvuisuuden takia kokenut, oli se, ettei ensimmäinen mieheni suostunut kävelemään rinnallani. Ihminen, jota rakastin, ei kehdannut kävellä kanssani – se oli raskasta.”

Elämän tukiverkon muodostavat aviomies, koirat, työ ja ystävät. Hortonin taudin puhjettua Teija on käynyt myös terapiassa. Se on ollut hyvä apu jaksamisessa.

”Rakastan miestäni yli kaiken. Joskus tulee mieleen, että olisimmepa tavanneet aiemmin. Toisaalta minun piti ehkä kokea huono suhde, jotta osaisin täysin arvostaa nykyistä miestäni”, Teija miettii.

”Lyhytkasvuisuuteni kanssa olen aina ollut sinut. Vaikka olen tällainen minirouva, olen ylpeä rouva. En ole koskaan hävennyt itseäni.”

Toimittaja: Eija Huusari

Kuvat: Timo Heikkala

Juttu on julkaistu Eevan numerossa 06/2015.