Puheenaiheet
Eeva

Aids-potilas Kari Tuhkanen: "Mitä hävettävää on sairaudessa?"

Aids-potilas Kari Tuhkanen: "Mitä hävettävää on sairaudessa?"

Kari Tuhkanen halusi antaa Suomessa ensimmäisten joukossa aidsille kasvot, kun hän sairastui lähes kaksikymmentä vuotta sitten. Mitä Karille kuuluu nyt?
Teksti Eija Huusari
Kuvat Timo Heikkala
Mainos

Lumipeitteinen Hailuodon saari Oulun edustalla on talvella hiljainen. Vain muutama merilintu ääntelee harmaiden aaltojen yllä.

Kari Tuhkanen, 51, odottaa pihallaan vierasta. Kari muutti pari vuotta sitten taloon, jota hän on remontoinut ahkerasti. Myös iso piha ruusupensaineen on teettänyt monenlaista työtä.

Kari vietti varhaisnuoruutensa pienessä Ruukin kunnassa Pohjois-Pohjanmaalla. Hän koki elämisen vaikeaksi, sillä hän oli lapsesta asti tiennyt pitävänsä pojista enemmän kuin tytöistä.

”Minulla oli suhteita myös tyttöjen kanssa, koska halusin varmistautua siitä, mitä oikeasti halusin. Vanhempani ovat aina suhtautuneet minuun asiallisesti, he eivät tuominneet suuntautumistani. Kun olin nuori, he ehkä ajattelivat, että jospa se menee ohi. Perheessämme ei koettu mitään draamaa.”

Kari lähti Ruukista 16-vuotiaana, ensin vaihto-oppilaaksi Yhdysvaltoihin ja sitten Espanjaan töihin. Hän sanoo lähteneensä seksuaalipakolaisena tajuttuaan, ettei voi istua puistonpenkillä käsi kädessä miehen kanssa.

”Ajattelin, etten tule koskaan takaisin. Palasin kuitenkin Ouluun hieman alle parikymppisenä. Kokeilin kymmeniä ammatteja. Tärkeintä oli, että sai rahaa, milloin kampaamotyöntekijänä, milloin vahtimestarina. Olin kiinnostunut myös näyttelemisestä ja tanssista.”

Kari Tuhkanen asuu nykyään Hailuodossa. Hän remontoi taloaan ja kasvattaa ruusuja.

Päivä, joka muutti kaiken

Seuraavina vuosina Kari oleskeli paljon ulkomailla. Vuoden 1996 alussa hänen oli tarkoitus lähteä töihin USA:han.

”Työlupaa varten vaadittiin hiv-todistus. Olin käynyt testeissä ennenkin, mutta tällä kertaa testi oli positiivinen.”

Kaikki kääntyi ympäri.

”Sen aikaisilla tiedoilla ja hoitomenetelmillä tulos merkitsi, että siinä se elämä nyt oli. Lääkärit saivat ensin vakuutettua minut, etten kuole ihan heti, voisin elää jopa kymmenen vuotta.”

Kahden kuukauden kuluttua Karille kuitenkin sanottiin, että hän kuolisi todennäköisesti sittenkin hyvin pian.

Ilman lääkitystä hiv-potilas alkaa kärsiä erilaisista infektioista. Kun tauti etenee tarpeeksi pitkälle, se tulee aids-vaiheeseen.

”Minulla se meni heti aids-vaiheeseen. Elimistöäni alkoi vaivata jokin, josta ei edes tiedetty, mitä se oli. Söin 22 tablettia päivässä, niillä saatiin sisäelimet hajalle.”

Erityisesti munuaiset kärsivät hoidosta. Karin paino alkoi pudota, pahimmassa vaiheessa mies painoi vain 47 kiloa. Ei tiedetty, mikä johtui taudista, mikä lääkkeistä.

”Elämä oli yhtä taistelua, jotta en kuolisi sairauteen tai sen hoitoon. Ensimmäiset sairausvuodet olivat vaikeimpia.”

Kari on lapsesta asti kammonnut lääketablettien nielemistä.

”Jouduin syömään merirosvorahan kokoisia tabletteja, jotka maistuivat saippualle eivätkä pysyneet sisällä.”

Uusi lääkitys ja parisuhde

Ennakkotapauksia ei ollut. Piti vain luottaa lääkäreihin. Eri ihmisillä taudin eteneminen käyttäytyi eri tavalla. Jos suvussa oli periytyviä tauteja, jotka ilmenisivät muuten vasta vanhempana, niin vastustuskyvyn laskun vuoksi tauti saattoi iskeä aikaisemmin.

”Muutin Ouluun. Vanhempani ostivat minulle pienen, invalidille sopivan asunnon, johon pääsisi myös pyörätuolilla. Ajattelin, että se on loppuelämäni koti.”

Toisin kävi. Hiv-potilaiden hoidossa alettiin käyttää niin sanottua kolmoislääkitystä. Sen seurauksena virukset saatiin hallintaan, myös Kari Tuhkasella. Aiempi lääkitys oli jättänyt jälkensä elimistöön, muisti pätki ja sisäelimet olivat huonossa kunnossa, mutta periaatteessa Kari oli muuten terve.

Asuttuaan kaksi vuotta Oulussa hän muutti Helsinkiin.

”Elämääni oli tullut uusia ihmisiä, ja muutin Helsinkiin parisuhteeni vuoksi.”"Aidsiin liittyvä pelko sai välillä uskomattomia mittasuhteita", Kari muistaa.

Taistelua pelkoa vastaan

Kari hakeutui potilasjärjestö Positiiviset ry:hyn vapaaehtoistyöhön. Myöhemmin työ muuttui palkalliseksi.

”Kun kyselin taudista sairaalassa, lääkärit nostivat kädet pystyyn, koska tiesivät hyvin vähän. Halusin tietää lisää hiv:stä. Kaivoin tietoa, osallistuin kansainvälisiin kongresseihin. Toimitin Käsikirja hiv-positiivisille -teoksen ja perustin vertaistukiryhmiä eri puolille Suomea.”

Potilaat olivat hädissään, koska sairaudesta oli niin vähän tietoa. Moni odotti kuolemaa.

Kari sanoo, että kaikki hiv-potilaisiin liittyvä tuntui niin salailevalta ja skandaalinkäryiseltä, että hän kyllästyi suhtautumistapaan ja halusi tulla julkisuuteen kasvoillaan.

”Informaatio oli epätiedon ja väärän tiedon yhdistelmää. Tietämättömyydessä kamppailivat niin potilaat kuin hoitohenkilökuntakin. Ajattelin, että jos pari vuotta elän ja joku siitä hyötyy, voin hyvin tulla julkisuuteen. Kyse oli sairaudesta – mitä hävettävää siinä oli?”

Kari on taistellut rikkoakseen aidsiin liittyviä vääriä mielikuvia.

Hävettävää ja pelättävää tuntui kuitenkin olevan monella, niin sairastuneilla kuin itseään terveenä pitävillä. Harva hiv-potilas uskalsi mennä tavalliseen terveyskeskukseen valittamaan mistään vaivasta, koska hoitohenkilökunnan käytös saattoi olla asiatonta.

”Varsinkin pikkupaikkakunnilla pelättiin myös, että tieto vuotaa. Oli turvallisinta mennä pikkuvaivoistakin infektiopoliklinikalle.”

Kari Tuhkanen toimi myös potilasjärjestön puhelinpalvelussa.

”Soittoja oli monenlaisia. Joku soitti paniikissa, että oli baarissa juonut vahingossa vieraasta tuopista. Eniten kyseltiin kättelystä, ruokailuvälineistä, yleisistä saunoista, vessanpytyistä ja tietysti erilaisista seksikontakteista.”

Pelko sai uskomattomia mittasuhteita. Eräs soittaja oli ostanut kirpputorilta verhot, joissa oli nuppineula. Mitä jos verhot oli omistanut hiv-potilas, ja neula oli osunut omistajaan?

Huvittavuus oli kaukana, kun lasta ei suostuttu ottamaan päiväkotiin, koska vanhemmalla oli hiv.

”Ne olivat julmia juttuja. Hoitohenkilökunta ei suostunut sairaaloissa hoitamaan kaikkia potilaita. Kiersin Suomea puhumassa aiheesta. Aina ei tiedetty, että olin itse aids-potilas. Kuulin rankkaa tekstiä jopa lääkäreiltä.”

"En kokenut tehneeni väärin"

Mikään Suomen ilmapiirissä ei tuntunut muuttuneen Karin nuoruuden jälkeen.

”Palasin tuntoihin, joita olin kokenut ennen maailmalle lähtöäni. Joistakin hoitohenkilökunnan edustajista huomasi, että he joutuivat hoitamaan potilaita, joita salaa inhosivat tai pelkäsivät.”

Kari arvelee, että suuri osa homoseksuaaleista on tuntenut itsensä b-luokan kansalaiseksi.

”Heikko itsetunto tai suorastaan itseinho vaikutti ehkä hivin leviämiseen. Jos inhoaa itseään, on välinpitämätön oman terveytensä suhteen.”

Kari Tuhkanen toimi valistajana ja kertoi omaa tarinaansa. Hän asui eripituisia jaksoja Afrikassa ja pääsi käymään myös Yhdysvalloissa.

”Voitin sattuman kautta julistekilpailun, joka liittyi Afrikkaan. Sain pääsihteeri Kofi Annanilta kutsun julistenäyttelyn avajaisiin YK:n päämajaan, vaikka hiv-positiivisia ei yleensä USA:han päästetty.”

Moni homoseksuaali on elänyt taudin pelossa 1980-luvulta lähtien.

”Tavallaan sairastuminen oli helpotus. Olin osannut odottaa sitä koko nuoren ikäni. Minulla oli ollut kavereita, jotka menehtyivät tautiin. En kuitenkaan kokenut monelle tuttua tunnetta, että kaikesta pitää maksaa. En kokenut tehneeni mitään väärin.”

Kari myöntää tarvitsevansa omaa aikaa ja tilaa. Siksi kumppaninkin pitäisi olla itsenäinen.

Ruusuja ja parisuhdeterapiaa

Kari sai paljon positiivista ja kannustavaa palautetta. Toimittuaan kymmenen vuotta valistajana hän lopetti.

”Minua ei enää samalla tavoin tarvittu, ja toisaalta kyllästyin. Julkisuudessa oleminen vei voimia eikä ehkä ollut enää asialle eduksi, että aina samat kasvot olivat esillä.”

Kari muutti kymmenen vuotta sitten Asikkalaan silloisen kumppaninsa kanssa. Hän oli opiskellut seksuaali- ja parisuhdeterapeutiksi sekä taideterapeutiksi ja perusti vastaanoton kotinsa yhteyteen. Mies innostui myös viljelemään ruusuja.

”Ruusuissa on se lohdullinen piirre, että jos niitä ei saa menestymään, vika on vain ja ainoastaan sinussa itsessäsi.”

Oikea ruusu pitää istuttaa oikeaan paikkaan ja antaa sille oikeanlainen hoito.

”Sama pätee ihmisiin. Jos jokainen löytäisi paikkansa tällä pallolla ja tulisi hoidetuksi omia tarpeitaan vastaavasti, kaikki voisivat paremmin.”

Kari haaveilee talvipuutarhasta, missä viihtyisivät myös sellaiset ruusulajikkeet, jotka eivät muuten kylmässä menesty.

"Pitää tehdä sitä, mistä nauttii"

Vuonna 2012 Kari erosi kumppanistaan. Hän muutti Lahteen kerrostaloon, kun hänen liikuntakykynsä huononi nivelreuman ja osteoporoosin takia.

”Kaipasin kuitenkin omakotitaloa. Päätin kokeilla Hailuodossa asumista yhden kesän ajan. Tänne muuttaminen on tehnyt minulle hyvää. Täällä riittää remontoitavaa, ja vanhempanikin asuvat lähellä.”

Nurkassa seisoo piano, joka on nuottipinojen määrästä päätellen ahkerassa käytössä.

”Olin nuorena ajatellut, että kun jään eläkkeelle, ostan pianon. Ostinkin sen heti sairastumiseni jälkeen. Siitä tuli minun terapeuttini”, Kari kertoo.

”Elämässä on parasta nyt se, että saan tehdä mitä haluan: soittaa pianoa tai remontoida yläkertaa, jos siltä tuntuu.”

Kun Karille kaksikymmentä vuotta sitten luvattiin vain rajallinen määrä elinaikaa, hän ymmärsi, että oli aikaa tehdä vain sellaisia asioita, joista hän todella nauttii.

”Jos lähden mukaan johonkin, lähden täysillä. Pääasia on, että tulen hyvälle tuulelle siitä mitä teen.”

Kari toteaa, että vaikka hänen pelkonsa aidsiin sairastumisesta toteutui, hän ei ole koskaan pelännyt kuolemaa.

”Kun täytin kolmekymmentä, pohdin, vieläkö näen 31-vuotispäiväni. Vietin 50-vuotispäiviäni runsas vuosi sitten, 28. joulukuuta, viattomien lasten päivänä. Viallisena tai viattomana – hengissä kuitenkin.”

Julkaistu: 7.3.2018