Apu

10 vuoden hiljaisuus

1


10 vuoden hiljaisuus

Marja Korhosen elämä mullistui kymmenen vuotta sitten. Yhtäkkiä hän ei pystynyt puhumaan eikä liikkumaan. Nyt hän on kirjoittanut otsahiiren avustuksella kokemuksistaan kirjan.
Teksti Apu-toimitus
Kuvat Petri Mulari, teksti Juha Heiskanen

Saarijärveläisen rivitalon ovessa lukee: ”Täällä vartioivat Marjan enkelit.” Marja Korhonen ottaa vieraansa vastaan kauniina ja huoliteltuna. Pyörätuolista istuvasta, iloisesta ja nauravaisesta naisesta ei uskoisi, minkä sairaalahelvetin hän on kokenut. Käsittämättömän hoitovirheen vuoksi 52-vuotias nainen istuu kädet sylissä ja kommunikoi ”Marjan enkeleiksi” kutsumiensa avustajiensa kanssa muovisella kirjaintaululla. Tänään avustajista paikalla on Iida Minkkinen.

Korhonen katsoo kirjainta, avustaja näpäyttää sitä sormellaan, ja nainen hyväksyy sen räpäyttämällä pitkiä silmäripsiään. 

Vuosien mittaan Korhosen mielessä kyti ajatus kirjan kirjoittamisesta omasta elämästään ja kokemuksistaan. 

Valituskirjaa hän ei aikonut kirjoittaa. Kirja kertoisi tosiasiat locked-in-oireyhtymästä, johon sairastuneista yhdeksänkymmentä prosenttia kuolee. 

Kirjan oli käsiteltävä myös kaikkia niitä vihan, toivon, ilon, rakkauden ja välittämisen tunteita, jotka Korhonen oli kokenut sairastumisensa jälkeen.

Hän kirjoitti kirjansa otsahiirellä kirjain kerrallaan. Koneessa on laite, joka kohdistaa otsahiiren oikean kirjaimen kohdalle. 

Aluksi kirjoittaminen oli hidasta, mutta niskalihasten vahvistumisen myötä nopeus kasvoi. Kirjaa tehdessään hän kahlasi läpi satoja hoitoraportteja. Kirjoittaminen oli välillä niin intensiivistä, että avustajat harkitsivat tarkasti, koska pistivät päänsä Korhosen työhuoneeseen.

Korhonen kertoo tekevänsä kaikkea, mitä muutkin ihmiset. Se ei olisi onnistunut ilman jääräpäisyyttä, lujaa omaa tahtoa ja vuosien tappelua byrokratiaa vastaan. 

Kirjassaan Häivähdyksiä – erityinen elämäni (Myllylahti), Marja Korhonen kirjoittaa: ”Tämä kirja on valitettavasti totta. Tiedostan, että kaikki eivät lukemastaan tykkää. Omatuntoni on nyt sinut itsensä kanssa näiden vuosien vaikenemisen jälkeen. Lopetan sen miettimisen kuitenkin lyhyeen. Minulle annettu ainutlaatuinen elämä on tässä – juuri nytkin”.

Lokakuussa tulee kuluneeksi kymmenen vuotta elämän muuttaneesta hetkestä, kun Korhonen sairastui ilman ennakkovaroitusta aivorungon tukokseen.

Hän kertoo, ettei osannut aavistaa mitään, vaikka päänsärkyä oli jatkunut jo pitkähkön aikaa.

– Olin maalaistalon tyttö, tottunut tekemään töitä ja liikkumaan. Pidin liikunnasta, juoksin, hiihdin ja voitin jopa opettajien Suomen mestaruuden sulkapallossa.

Kun olo kävi huonommaksi, jalat eivät tahtoneet kantaa ja puhe takkusi, hän tiesi, että nyt on tapahtumassa jotakin vakavaa. 

Ystävä vei Korhosen Saarijärven terveyskeskukseen. Siellä tehtiin perustutkimukset, ja Korhonen lähetettiin ambulanssilla Jyväskylän keskussairaalaan. Terveyskeskuksen lähetteessä luki halvausepäily. Siihen ei keskussairaalassa reagoitu.

– Yritin sanoa monta kertaa, että halvaannun. Tunsin sen kehossani. Terveyskeskuksen viesti halvausepäilystä ei myöskään ratkaisevien tuntien vieriessä herättänyt ketään keskussairaalan henkilökunnasta. Makasin sängyllä milloin käytävällä, milloin toimistossa, Marja sanoo. 

Keskussairaalassa paikalla oli päivystämässä erikoistumassa ollut neurologi, siis epäpätevä, kuten Korhonen itse sanoo. Neurologi kävi katsomassa häntä, mutta vetosi kiireisiin.

– Kaikki juopotkin vietiin paikattavaksi ensin. Enkä halua tällä sanoa, ettei heitä pitäisi hoitaa. Mutta kun mietin sitä, että alkoholilla itse aiheutetut naarmut menivät halvausvaarassa olevan perheenäidin edelle, se suututti. Hoitajia lappoi ohitseni, eikä mitään tapahtunut. Sitten lääkäri tuli paikalle, mutta ei hänkään osannut nähnyt ct-kuvissani eli viipalekuvissa mitään poikkeavaa.

– Lopulta vanhempieni tuella pyysin päästä magneettitutkimukseen. Vastaus oli tyly: ”Meillä ei oteta magneettikuvia öisin, eikä viikonloppuisin muuten kuin hengen ollessa kyseessä.”

– Tunsin meneväni vain heikompaan kuntoon. Lihakset kieltäytyivät kokonaan tottelemasta. En kyennyt puhumaan, ja tuntui kuin suu olisi täynnä limaa tai jotakin nielemistä vaikeuttavaa. Kärsin myös näkö- ja muistihäiriöistä, koordinaatiovaikeuksista, päänsärystä, pahoinvoinnista. Lisäksi oksentelin koko ajan. 

Marja kirjoittaa otsaan kiinnitettävän hopeisen sensorin avulla, joka on yhteydessä tietokoneeseen. Kursori liikkuu tieto­koneen näytöllä pään asennon mukaan. 

Myöhemmin Korhonen on miettinyt, että eikö juuri erikoistuvan lääkäriopiskelijan olisi pitänyt kutsua heti paikalle takapäivystäjä, pätevä neurologi. 

– Ehkä tuo lääkäri ajatteli, että kun olin 42-vuotias, perusterve, liikunnallinen ja harrastanut urheilua vuosikausia, en voinut olla vakavasti sairas. Minut tuotiin sairaalan ensiapuun aamulla. Makasin pitkin käytäviä koko päivän ja sain vain lasin vettä sinä aikana.

Korhonen oli aina luottanut lääkäreihin, mutta luotto meni sairaalan sängyssä odottaessa.

– Omat tuntemukseni vaihtelivat epäuskosta hätään, koska en saanut asianmukaista hoitoa. Suurin osa ajasta minua makuutettiin ensiavussa, vaikka minun olisi pitänyt olla teho-osastolla. Illalla aloin menettää tajuntaani, mutta sain vain rauhoittavia lääkkeitä. Yöllä kello yhden aikaan sain vakavia kouristuskohtauksia ja tajunnan taso oli jo niin heikko, että en muista siitä mitään.

Lopulta saatiin paikalle pätevä neurologi. Hän tunnisti aivorungontukosepäilyn. Siitä ei kuitenkaan kerrottu Korhosen vanhemmille.

– Vanhempani olisivat vielä silloinkin voineet vaatia siirtämistäni Kuopion Yliopistolliseen keskussairaalaan. Se olisi nopeuttanut oikean hoidon aloittamista, mutta ollut ilmeisesti liian kallista.

Seuraavana aamuna lääkärit alkoivat miettiä liuotuksen aloittamista, koska mitään muutakaan ei ollut tehtävissä. Lupa piti kysyä Korhosen vanhemmilta, sillä leikkaus ei ollut enää mahdollinen. 

Liuotushoito aloitettiin kello kahden aikaan iltapäivällä, mutta se oli jo myöhäistä. Aikaa oli kulunut jo kolmetoista tuntia.

Jos hoito olisi aloitettu yöllä terveyskeskuksen halvausepäilyn perusteella, Korhonen saattaisi nyt jatkaa opettajan uraansa ilman pyörätuolia.

Pian varmistui diagnoosi, kyseessä olisi niin sanottu locked-in-oireyhtymä. Oireyhtymä, jossa raajat, lihakset ja kasvot ovat halvaantuneet, mutta ajattelu, järki ja tunteet ovat entisellään.

Tämän jälkeen alkoi rasittava kamppailu hoitopaikan valinnasta. Korhoselle tarjottiin laitosasumista, mistä hän kieltäytyi täysin. Hän vaati alusta alkaen päästä omaan kotiinsa. Hänelle ehdotettiin kaikenlaisia hoitolaitoksia ja sairaalahoitoa, mutta kirjassaan hän tiivistää silloiset tunnelmansa: ”Taidan olla niin omapäinen akka, että en suostunut muuhun kuin kotihoitoon.”

Lisäksi Korhosella oli huoli lapsistaan. ”Miten käy lasteni, silloin kymmenvuotiaan Reetan, kaksitoistavuotiaan Heikin ja viisitoistavuotiaan Riikan? Miten pystyn huolehtimaan heistä? Miten pystyn huolehtimaan heistä?” Korhonen oli eronnut vuonna 2000 ja hänellä oli yhteishuoltajuus lasten isän kanssa.

Marja suostui käymään tutustumassa Jyväskylän vammaisten asumisyksikköön. Hän kirjoitti tästä myöhemmin kirjaansa:

”Olin ylimielinen kuin Saban kuningatar: ensimetreistä lähtien osoitin kaikilla näyttelijän lahjoillani, että eipä kiinnosta pätkääkään. En kuunnellut esittelijää, tuijotin ihan eri suuntiin ja nyökin päälläni, että vauhdilla pois täältä…Lopussa kiitin ja sanoin: Varmaan hyvä paikka jollekin.”

Korhonen kirjoittaa kirjassaan, että viimeinen lause oli hänen mielenilmaisunsa. Paikassa moni vammainen saa varmasti hyvää hoitoa samalla, kun turvallinen asuminen on taattu.

Hänelle tarjottiin pappia ja psykologia. Tuskan keskellä Korhonen huusi sisällään:

”Pitäkää pappinne ja etenkin psykologinne. Kukahan meistä oikeasti on psykologin tarpeessa. Ai että tähän syndroomaan ihan kuuluu itkuisuuttakin? Ihanko totta. Haistakaa paska ja suksikaa kuuseen.” 

Sairaala kiisti hoitovirheen. Lääkäreillä on syytesuoja. 

Neljän vuoden sinnikkään taistelun jälkeen tilanne todettiin kuitenkin yksiselitteisesti hoitovirheeksi. Sairaala tai lääkärit eivät saaneet mitään sanktioita, eikä Korhonen sellaisia korvauksia, jotka niin vakavasta hoitovirheestä olisivat hänelle jo inhimillisesti katsoen kuuluneet. 

– En minä mitään sanktioita lääkäreille tai sairaalalle vaatinut. Tärkeintä oli virallinen tunnustus hoitovirheestä.

Kinkomaan hoitolaitosjakson jälkeen Korhonen siirrettiin Helsinkiin Invalidiliiton Käpylän kuntoutuskeskukseen Helsinkiin.

Kuntoutuskeskus oli hänelle monella tapaa helpotus ja uuden elämänvaiheen alku. Sinnekin hän halusi lähteä huoliteltuna, joten ensin oli hankittava kauniit vaatteet, alusvaatteita myöten.

– Käpylään siirtyminen helpotti myös lasteni elämää. Olin nähnyt, kuinka urheasti he kävivät minua katsomassa. Se alkoi tuntua jo heidän velvollisuudeltaan, joka rasitti koulunkäyntiä. 

– Käpylässä ollessani sain keskittyä omaan kuntoutumiseeni, ja lapset vapautuivat taas täysipainoiseen koulunkäyntiin. Tietenkin he kävivät minua katsomassa ja olimme yhteydessä netin välityksellä. 

Netistä tulikin Korhoselle välttämättömyys ja väylä yhteydenpitoon muun muassa läheisten ja ystävien kanssa. 

Korhonen ei voi enää puhua eikä liikkua. Hän tarvitsee jatkuvasti muiden apua.

Hän esitti Saarijärven kunnalle, että hän saisi itse valita avustajansa. Kunta järjesti kaiken Korhosen toiveiden mukaan. Hänellä on nyt kolme vakituista ”Marjan enkeliä”, sen ja lisäksi yöpartio käy vaihtamassa hänen asentoaan kahdesti yössä. Mutta paikalleen hän ei ole jäänyt. 

Hän kiertää kouluissa kertomassa avustajansa avulla muun muassa erilaisuuden kohtaamisesta ja koulukiusaamisesta. Hän puhuu erilaisissa vammaisten tilaisuuksissa, matkustelee maailmalla ja harrastaa kulttuuria. 

Espoolainen autoliike sponsoroi Korhoselle hyötyajoneuvon, jota avustaja ajaa. Auto mahdollistaa luentomatkat.

– Elän siis hyvällä mielellä. Siten teen itselleni ja läheisilleni sitä hyvää, jonka vain rakastava ihminen osaa. Usko, toivo ja rakkaus sekä sisukkuus – ja toisaalta huumori – olivat ne keinot ja välineet, joiden avulla kiskoin itseni takaisin elämään. Voin nauttia elämäni vuoristoradasta tässä ja nyt. ●

Kursivoidut sitaatit Marja Korhosen kirjasta 

Häivähdyksiä – erityinen elämäni (Myllylahti).

Teksti Juha Heiskanen, kuvat Petri Mulari

Julkaistu: 17.9.2015