Tämä on tapani kävellä. Ei sen kummempaa!

Marjatta Utter, 72. kävelee lepotuolilta kahden metrin matkan tuvan uunille. Näyttää siltä, että pian hän kaatuu tai vähintään pudottaa hyllyiltä tavarat lattialle. Tekee mieli mennä apuun, mutta uunin tulen kohennus näyttää sujuvan häneltä ilman vakavia vahinkoja.

– Silloin kun aloin tällä tavalla hoiperrella, puistokemistit ajattelivat, että olen kännissä. Alkoivat hymyillä ja toivottaa rouvalle hyvää huomenta. Sanoin, että huomenia, otahan sinäkin napanderia heti aamusta, niin kyllä kaikki hyvin menee, Marjatta sanoo pilke silmäkulmassaan ja vakavoituu sitten.

– En ole velvollinen selittämään kenellekään, olenko kännissä vai en.

Marjatalla on geenimutaatio nimeltä SPG4. Se on perinnöllinen sairaus, etenevä ja kramppaava neliraajahalvaus, jonka Marjatta peri äidiltään ja jonka hänen toinen poikansa peri Marjatalta.

Oireet alkoivat kolmekymppisenä kämmenen kokoisilla elohiirillä, jotka vilistivät silloin tällöin pitkin kehoa. Kävelykyky alkoi mennä nelikymppisenä ja vakavat krampit alkoivat kuusikymppisenä. Silloin Marjatta heräsi yöllä paukautettuaan itsensä puusängyn laitaan tai kouristui keskellä päivää niin, että muovinen lepolassi lensi keittiössä kinttujen mukana, jotka vääntyivät vajaassa sekunnissa voimakkaaseen kouristukseen.

– Kouristuksissani on valtava voima. Pöydän penkki voi lentää huoneen kulmaan pystyyn. Jos kramppaan fysioterapiassa, nostan yhdellä kädellä hoitopöydän ilmaan sekunnissa.

Oireisiin kuuluvat myös niin kutsutut fatiikkipäivät. Silloin Marjatan voimat ovat lopussa ja päivä menee levätessä.

– Roikun kuin lapamato pyykkinarulla. En jaksa mitään ja olen koko päivän aivan seis. Televisiostakaan ei jaksa katsoa kuin jotain kotimaista. Seuraavana päivänä olen jo aamulla panemassa pyykkiä koneeseen ja tekemisen touhussa yhtä hyväkuntoisena kuin toissapäivänä.

Kun oireet alkoivat, Marjatta oli vielä työelämässä. Hän oli luovan toiminnan ohjaaja ja työskenteli nuorten ja kehitysvammaisten kanssa. Elohiiret alkoivat, samoin käsien puutuminen ja lievät krampit eli säpsähdykset. Askel oli painavampi kuin kollegoilla ja Marjatan sisäinen tunne oli, ettei hänen tasapainokykynsä ollut enää samanlainen kuin aiemmin.

Hän kertoi oireistaan terveyskeskuksessa samalla kun hän pyysi apua alkavaan keuhkoputkentulehdukseen.

Marjatta kertoi epäilevänsä menettävänsä liikuntakykynsä ja jäi odottamaan antibioottikuuria keuhkoputkentulehdukseen sekä lähetettä tarkempiin tutkimuksiin. Kumpaakaan ei kuulunut.

– Myöhemmin pyysin käynnistä epikriisiä. Tilannekatsauksessa luki, että naishenkilö valittaa keuhkoputkentulehdusta ja tekaisi yskän. ”Puhuu menettävänsä liikuntakykynsä”, lainausmerkeissä. Sain käytännössä luulotautidiagnoosin.

Apu löytyi vasta kun Marjatta sai sukulaiseltaan lehtisen, joka käsitteli perinnöllisesti etenevää alaraajahalvausta eli spastista pareesia. Marjatta kysyi heti sukulaista hoitavan neurologin nimeä ja varasi tältä ajan MS-keskuksesta Helsingistä.

Oikea diagnoosi löytyi Marjatallekin, etenevä ja kramppaava neliraajahalvaus, ja Marjatta siirtyi sairaseläkkeelle. Sama neurologi hoitaa häntä edelleen.

Vaikka sairaus on vakava, se ei ole vaikuttanut Marjatan luonteeseen. Omakotitalon kivipuutarhaa hän on kerännyt, asetellut ja sommitellut jo 1970-luvulta saakka.

– Minulla on kivivaisto. Jos huomaan vaikkapa turkoosin kiven maassa, tiedän jo mihin kohtaan se puutarhassa kuuluu ja minkä muotoisten kavereiden joukkoon. Laitan kiven taskuuni, jos se sopii sinne – jos ei sovi niin otan huivin pois päästä ja kannan sen siinä.

Marjatalla on myös toistasataa kollaasia, joita hän tekee leikkelemällä lehdistä erilaisia kuvia ja väripohjia sekä yhdistämällä ja liimaamalla niitä taiteellista näkemystään vastaaviksi kokonaisuuksiksi. Runojakin on tullut rustattua pitkälti yli 300 kappaletta.

– Ei se runovaihe kestänyt monta kymmentä vuotta... Nyt on ollut vähän taukoa, sillä olen viime vuosina alkanut tutkia sukuani, äveriästä talonpoikaisporukkaa. Minä olen tällainen mökin muija. En todellakaan ole kaivannut suvun tiluksia tai serkkujen kanssa pakkonaimisia.

Vaikka Marjatta on itse oppinut elämään sairautensa kanssa, hän muistaa kirkkaasti yhden elämänsä pahimmista päivistä. Silloin molemmat parikymppiseksi ehtineet pojat olivat hänen luonaan kylässä.

– Kysyin heiltä, meneekö heillä joskus elohiiriä ympäri kehoa. Molemmat sanoivat silmät kirkkaana juu. Silloin tuntui, että maailmani loppui. En näyttänyt pojille järkytystäni, mutta pelkäsin, että he olivat perineet sairauden.

Toisen pojan kohdalla niin olikin. Jouni-poika peri äitinsä sairauden, sen sijaan Keijo-pojan kramppaava sairaus jäi tutkijoiltakin mysteeriksi. Keijolla oli lisäksi useita muita sairauksia. Krampit olivat hänellä niin voimakkaita, että välillä varpaat katkeilivat.

– Tein illalla kollaasin, jossa oli punainen ruusu jäätyneessä vedessä. Seuraavana päivänä tuli puhelu, jossa kerrottiin, että poikani on kadonnut. Kun keväällä jäät sulivat, hänet löydettiin Kellokoskenjoesta. Hän oli 39-vuotias.

Tapahtumasta on nyt yli kymmenen vuotta. Myös Marjatan aviomies kuoli muutaman vuoden sisällä tapahtuneesta. Vaikka Marjatta ikävöi kumpaakin, hänestä kuolema tuo tullessaan elämään kuuluvaa surua. Se on käytävä läpi, mutta suruun ei kannata jäädä kiinni. Samaan tapaan hän suhtautuu alati etenevään sairauteensa.

– Minulla on aikamaakari eli kello. Tunnissa on 15 minuuttia ja loput on 45 minuuttia. Minun meininkini on, että 15 minuuttia tunnissa minulla on taudintynkää. Loput ajasta olen sitä, mitä oikeasti ajattelen olevani, Marjatta sanoo.

– Haen jatkuvasti sitä, mitä oikeasti olen. Pyrin löytämään elämästä, pihastani, kylästäni, koko maailmasta uusia elämyksiä. Miksi käyttäisin energiaani pikkuasioihin, ajattelisin että voi voi, kun kintut ovat lanteisiin asti puuduksissa.

Pikkujutuilla Marjatta tarkoittaa muun muassa sitä, että sairauden myötä vasen puoli hänen ruokatorvestaan on halvaantunut. Sairaus tuo jatkuvasti uutta rappeumaa kehoon, mutta siihen on turha kiinnittää sen enempää huomiota.

– On mielenkiintoisempaakin tekemistä. Ajattelen aika filosofisesti ja olen kiinnostunut kaikesta ympäröivästä. Eräs mies kertoi minulle äskettäin kaiken kirjanpainajatoukan sielunelämästä. En ole voinut valita, saanko sydänvian, aknen vai tämän taudin. Kun on etenevä sairaus, niin edetköön sitten.

Ilman apua Marjatta ei kuitenkaan ole. Kotona käy sairaanhoitaja, apua on saanut kodin pieniin kunnostustöihin ja kuntoutuksessa Marjatta on käynyt Kelan tukemana jo vuosia.

– Olen kiitollinen, että saan elää yhteiskunnassa, jossa olen saanut monenlaista apua useaan otteeseen elämäni aikana.

Suurta apua Marjatta saa myös fysioterapiasta. Hän kävelee kuntoutukseen kaksi kertaa kuukaudessa horjuvana, jalat laahaavana ja siksakkia kävellen. Kotiin hoidosta hän kävelee kuin nuori neitonen juhannustansseihin.

Hän näyttää kuvia fysioterapiasta, jossa kuntoutetaan erikoisissa asennoissa.

– En koskaan nuorempana päässyt, mutta nyt vanhana harppuna taivun spagaattiin. On se elämä huumorintajuista.

Ennen nukkumaanmenoa Marjatta tekee mentaalivalmennusta ja lausuu itse keksimänsä litanian, jolla rentouttaa kehoa ja mieltä ja auttaa unentuloa:

”On hyvä, että hengitän rauhallisesti, on hyvä, että sydämeni sykkii tasaisesti, on hyvä, että verenpaine on kunnossa ja on hyvä, että muisti toimii ja aivot rakentavat uusia muistitiehyitä terveille aluille.”

– Vaihtelen välillä litaniaa, mutta pyrin aina näkemään itseni terveenä mielikuvissani. On aika jännä tunne, kun kroppa alkaa nopeasti rentoutua tätä mantraa lausuessani.