Eeva

Vaikea verenvuototauti ei ole lannistanut



Vaikea verenvuototauti ei ole lannistanut

Salolainen Hannele Kareranta sairastui verenvuototautiin lapsena. Pienistä rajoituksista huolimatta elämä on ollut täyteläistä. Kekseliäisyys ja sinnikkyys ovat auttaneet, eikä itsensä surkuttelu kuulu Hannelen luonteeseen.
Teksti Eeva toimitus

Leikki-ikäisenä Hannele Kareranta sai toistuvia nenäverenvuotoja. Mustelmille tyttö meni niin herkästi, että häntä epäiltiin perheväkivallan uhriksi. Ne olivat ensimmäisiä merkkejä verenvuototaudista. Tuolloin, 1950-luvulla, sairauden hoidoksi suositeltiin täydellistä lepoa. Lääkäri oli sitä mieltä, että lapsi täytyy kääriä pumpuliin.

Oikean diagnoosin Hannele sai kuusivuotiaana, kun hän pääsi verenvuototautien pioneerin, professori Tuomas Peltosen hoidettavaksi Turun yliopistolliseen sairaalaan. Peltonen oli sitä mieltä, että lapsen pitää saada elää sairaudesta huolimatta huoletonta lapsen elämää, leikkiä ja kompastella. Hannele on iloinen siitäkin, että myös vanhemmat yrittivät suhtautua häneen kuin kehen tahansa lapseen.

”Sain käyttää puukkoa ja pilkkoa puita kesämökillämme Naantalissa. Myös partiossa puukko oli tärkeä instrumentti. En ole koskaan ajatellut, että olisin erilainen kuin muut”, nyt 64-vuotias Hannele pohtii.

Vilkasta lasta kiukutti

Ulkoisten verenvuotojen lisäksi vuototaudissa on sisäisiä verenvuotoja, ja verta vuotaa muun muassa niveliin. Jo lapsena Hannelen niveliä särki joskus valtavasti ja ne turposivat. Joskus meni kolmekin viikkoa, ettei hän pystynyt ottamaan askeltakaan.

Aspiriinia ei saanut käyttää, sillä se olisi lisännyt verenvuotoa, eikä muita särkylääkkeitä tuohon aikaan juuri ollut. Ainoa kivunhoitomenetelmä oli kylmä, talvella lumi, jota kiedottiin pyyhkeen sisään ja laitettiin vihoittelevan nivelen ympärille.

”Isä ja äiti varmaan kantoivat minua paikasta toiseen. En muista, että olisin käyttänyt koskaan pyörätuolia tai edes kyynärsauvoja. Kerran miesopettaja nosti minua luokassa ja siitä nousi melu, että mies pitää lasta sylissä”, Hannele muistaa.

Joskus vilkasta lasta kiukutti, kun äiti ihmetteli, mistä tyttö oli taas saanut nivelvuodon. Vasta aikuisena Hannele tajusi, että verenvuoto voi tulla spontaanisti, ilman että hän teki mitään.

Koulun hiihtokilpailuihin tyttö osallistui mielellään, vaikka olikin sen jälkeen pitkään kipeä. Hannele myös juoksi, hyppäsi pituutta, pelasi jääpalloa ja luisteli.

”Ystävien kanssa luistelimme usein järven jäällä. Jään pinta oli röpelöinen ja särmikäs, mutta en muista, että olisin koskaan edes kaatunut.”

Lapsuuteen mahtui silti dramaattisia hetkiä, jolloin selviytyminen oli hiuskarvan varassa. Kerran leikki-ikäinen Hannele putosi kotona portaissa ja sai pahan haavan kulmakarvojen kohdalle. Pään haavat vuotavat aina runsaasti, ja verenvuototautia sairastavalla sitäkin enemmän.

”En muista putoamisesta mitään, mutta ilmeisesti minua vain käytettiin sairaalassa, jossa haava ommeltiin.”

Hannele Kareranta on halunnut aina elää mahdollisimman tavallista elämää.

Hannele arvelee, että läheiset ovat olleet enemmän huolissaan hänestä kuin hän itse.

”Kun sain nenäverenvuotoja, äitini kiiruhti pyyhkeen kanssa kouluun. Onneni oli, että umpilisäkkeeni ei koskaan tulehtunut enkä joutunut muihinkaan leikkauksiin. Niissä verenvuodon vaara olisi ollut suuri.”

“Elämä on täynnä vaihtoehtoja”

Kun kuukautiset alkoivat, vuoto ei usein meinannut loppua millään, ja Hannele joutui sairaalaan. Kohdun kaavinnat ja veritankkaukset auttoivat, mutta sopiva hormonivalmiste löytyi vasta 50-vuotiaana. Opiskeluaikana Hannele joutui joskus sairaalaan suolistovuotojen ja pitkittyneiden kuukautisvuotojen vuoksi.

Hannele on monesti miettinyt, millaisen trauman hän on saanut lapsuuden kivuista. Nykyisin lasten kipua pyritään lievittämään kaikin mahdollisin keinoin.

”Kai se niin on, että se mikä ei tapa, vahvistaa. Olen myös aika kekseliäs ja sinnikäs.”

Hannele ei jää harmittelemaan asioita, joita ei voi muuttaa.

”Elämä on täynnä vaihtoehtoja, yhteen asiaan ei kannata jumittua. Jos kengät ovat rumat mutta sopivat, niin laita kukka rintapieleen ja hymyile, silloin kaikki unohtavat rumat kenkäsi”, Hannele filosofoi.

Hannele ei ole koskaan salannut sairauttaan. Hän on halunnut toteuttaa unelmiaan ja elää mahdollisimman tavallista elämää.

Naimisiin mentyään Hannele halusi perustaa perheen, vaikka potilasyhdistyksessä lapsihaaveet kehotettiin hautaamaan. Verenvuoto synnytyksessä voisi olla kohtalokasta.

Nuoren naisen mieltä rauhoitti kuitenkin häntä hoitaneen professori Peltosen lause: ”kun sinusta tulee äiti”. Se auttoi uskomaan, että raskaudesta oli mahdollista selvitä. Vuonna 1985 Hannele sai ilokseen tietää odottavansa esikoistaan.

”Luotin hyvään hoitoon, vaikka varsin ainutlaatuisena tapauksena aiheutin varmasti lääkäreille päänvaivaa ja jännitystä.”

Syntyvän lapsen puolesta Hannele ei pelännyt, sillä hän arveli, että oli saanut kaksi taudin ykköstyypin geeniä. Tällöin lapsen mahdollinen verenvuototauti olisi ollut lievä. Sekä esikoinen Heikki että kuopus Liisa syntyivät terveinä.

Esikoispojan syntymän jälkeen Hannele vuoti kolme kuukautta. Hän tunsi, kuinka kohtu täyttyi verestä. Silti lääkäri lähetti hänet päivystyksestä huonossa kunnossa kotiin.

”Ehkä lääkäri tulkitsi, että luulin itsestäni liikoja ja podin lievää tautimuotoa. Siitä opin, että lähete pitää olla aina valmiina.”

Pysäyttävää olla potilas

Hannele Karerannan sairautta kutsutaan von Willebrandin taudiksi. Se on yleisin perinnöllinen verenvuototauti ja useimmilla ihmisillä varsin lievä, mutta Hannelella on taudin vaikea tyyppi. Suomessa tällaisia potilaita on vain noin kaksikymmentä. Tauti on saanut nimensä lääkäri Erik von Willebrandin mukaan, joka julkaisi kuvauksen ahvenanmaalaisesta, vaikeista iho- ja limakalvoverenvuodoista kärsivästä suvusta vuonna 1926.

Sairaus heijastui Hannelen ammatinvalintaan. Osa ammateista oli poissuljettuja.

”Minulle sanottiin, että ojankaivajaa minusta ei tule, vaan minun täytyy opiskella. Olen ollut onnekas, että olen pärjännyt koulussa. Lääketiede kiehtoi pitkälti oman taustani vuoksi. Äitini uskoi lääketieteen edistyvän, ja hän oli oikeassa.”

Silmälääkärinä työskentelevä Hannele jää eläkkeelle sairaalavirastaan marraskuussa, mutta jatkaa yksityisvastaanoton pitämistä.

Lääkärille on pysäyttävää olla itse potilaana. Se ei ole aina helppo yhtälö, sen Hannelekin myöntää. Se on kuitenkin opettanut hänelle paljon.

”Kerran eräs hoitaja käytti suonistani nimitystä haasteellinen, kun olin aina tottunut kuulemaan, että suoneni ovat huonot. Olin niin ilahtunut, että olisin lähettänyt hänelle kiitoskortin, jos olisin tiennyt hänen seuraavan työpaikkansa. Ammattilaisen täytyy löytää suoni eikä potilasta saa haukkua, sillä silloin suonet menevät niin suppuun, ettei pistäminen varmasti onnistu.”

Hannele on saanut hyvää hoitoa HUS:n hyytymishäiriöyksiköstä, jossa hän käy pari kertaa vuodessa. Siellä ovat tavattavissa samaan aikaan sekä fysiatri että hyytymislääkäri. Potilaaseen suhtaudutaan kokonaisuutena.

Hannele käyttää sairautensa hoitoon veren hyytymistä parantavia pistoksia. Se on tarkkaa puuhaa. Jos toheloi, suoni voi puhjeta. Joskus pistos onnistuu vasta yhdeksännellä kerralla.

”Varaan pistämiseen jopa kaksi tuntia, mutta jos kaikki menee hyvin, selviydyn kahdessakymmenessä minuutissa. Olen itkenyt monta kertaa ja kokenut epätoivoa, kun neula ei ole osunut suoneen. Pistäminen sattuukin, mutta siihen olen tottunut.”

Hannele toteaa, että kipu itsessään merkitsee hänelle joskus harmillistakin itsensä tarkkailua. Toisaalta se antaa vinkin, että lääkitystä täytyy säätää. Hyytymistekijät taltuttavat kivun onneksi jo kahdessa tunnissa.

”Olen kiitollinen siitä, ettei minulla ole lepokipuja.”

Kun nivelet ovat kipeät ja jäykät, tärkeä apu on myös viisivuotias kääpiösnautseri Ramona, joka osaa vierittää jumppapallon ja vetää emännältään sukat jalasta. Kun koira kuulee kilahduksen, se nostaa lattialle pudonneet sukkapuikot ja ojentaa ne Hannelelle. Nytkin Ramona ilmestyy kahvipöydän viereen ja katsoo anovilla silmillään, jospa hänelle lohkeaisi itse leivottuja koirankeksejä tai muuta herkkua.

Maskotteja kävelykeppiin

Sairaus ei ole tätä naista lannistanut, vaikka se pitää ottaa huomioon joka päivä. Esimerkiksi liukkaalla kelillä suojatietä ylittäessään Hannele tarvitsee kävelykepin. Niin autoilijat tietävät, ettei horjuminen johdu humalasta. Ihmiset ovat silti olleet myös töykeitä.

”Kun olen liikkunut kävelykepin kanssa, olen saanut huonoa palvelua kaupoissa ja pankeissa. Ihmiset varmaan ajattelevat, että jos liikkuu huonosti, päässäkin on vikaa”, Hannele pohtii.

”Kyynärsauvat ovat ihan eri juttu, silloin ehkä ajatellaan, että ihminen on loukannut itsensä, mutta ajatus jotakuinkin kulkee. Kun olen laittanut kävelykeppiini maskotteja, se on herättänyt hyväksyntää.”

Hannele Kareranta elää nyt uutta elämänvaihetta. Hänen periaatteenaan on, että itseään ei pidä koskaan surkutella.

Arjessa apua on muun muassa itse tehdyistä puseroista ja neuleista, joissa on irrotettavat hihat. Pitkä kenkälusikka helpottaa pukeutumista, kun olkapäät ovat jäykät ja kipeät. Sillä voi myös noukkia esineitä.

”Sairaalassa tiputuksessa ollessani saan kenkälusikan avulla mehulasin vedettyä pöydältä lähemmäs ilman, että minun tarvitsee vaivata henkilökuntaa. Autonoven saan auki kepin avulla, ja sillä vedän myös turvavyön eteeni.”

Lapsesta asti vesiliikunnasta nauttinut Hannele käy allasjumpassa kaksi kertaa viikossa. Altaassa voi juosta ja hyppiä, ja vaikka kaatuisi, ei satu eikä tule vammoja. Vesi on lempeää.

”Toisinaan nivelet ovat niin jäykät, etten juuri pysty uimaan. Viimeksi yllätyin iloisesti, kun onnistuin uimaan koiraa. Fysioterapeuttini on hyvä kannustaja, hän tulee mukaani altaaseen. Hän jaksaaa tukea, kun usko itseen alkaa hiipua.”

Toukokuussa Hannele Karerannasta tuli isoäiti, kun hänen pojastaan tuli poikavauvan isä.

”Olen saanut valtavasti onnitteluja, vaikka enhän minä mitään ole tehnyt! Tämä on hieno elämänvaihe, kun saa seurata pienen ihmistaimen kehitystä eikä tarvitse puuttua lapsen arkirutiineihin. Vastasyntynyt näytti niin tyytyväiseltä isänsä paidan alla kenguruhoidossa.”

Työssään Hannele on kohdannut monia vaikeita ihmiskohtaloita. Se on auttanut sopeutumaan omaankin sairauteen.

”Itseään ei ole syytä surkutella.”

Toimittaja: Marjo Hentunen

Kuvat: Kari Kaipainen

Juttu on julkaistu Eevan numerossa 10/2014.

Julkaistu: 23.6.2016