Lastenklinikalla joulukuussa leikattu elinsiirtopotilas oli 11-vuotias tyttö, joka sai viime marraskuussa uudet keuhkot. Potilasta ei voitu siirtää leikkauksen jälkeen teho-osastolta osastolle K3 eli munuais- ja elinsiirto-osastolle.
Hänet kuljetettiin Helsingissä sijaitsevan Meilahden sairaalan alueella risteilevien tunnelien kautta uuteen Kolmiosairaalaan, koska K3:n olosuhteet eivät ole tarpeeksi korkealaatuiset. Siirto tarkoitti sitä, että myös osa henkilökunnasta joutui lähtemään potilaan mukaan.
K3 on Suomen ainoa lasten elinsiirto-osasto. Kymmenpaikkaisella osastolla hoidetaan myös vaikeita munuais- ja maksasairauksia. Osastolla tarvitaan ilmanpuhdistuslaitetta, jota säilytetään pikkuruisen kansliahuoneen nurkassa. Laitetta siirrellään tarvittaessa potilashuoneisiin. Keuhkonsiirtotapauksessa infektioriski on niin suuri, että 11-vuotias potilas oli pakko sijoittaa turvallisempiin tiloihin.
– Elinsiirtopotilaat tarvitsevat hylkimislääkityksen, eikä infektioihin ole varaa. Varsinkin talvisaikaan helposti leviävien virusten takia vaaditaan erikoisjärjestelyjä, ja olosuhteiden olisi oltava asianmukaiset. Me, jotka teemme täällä töitä, olemme tienneet pitkään, etteivät remontit enää auta tilannetta, sanoo elinsiirtoklinikan ylilääkäri Hannu Jalanko.
Hän on ollut mukana alusta alkaen vuonna 1986 käynnistyneessä lasten elinsiirtotoiminnassa.
Osastonhoitaja Annika von Schantz on työskennellyt Lastenklinikalla yli 30 vuotta, niistä pitkän rupeaman K3:lla. Hän sanoo, ettei nykyisen kaltaisissa tiloissa pitäisi tehdä työtä tai olla potilaana.
– Tarvitsemme yhden hengen potilashuoneita ja vanhemmille mahdollisuuden yöpyä lastensa luona muutenkin kuin vain patjan päällä vetoisella lattialla, hän sanoo.
Hannu Jalanko kertoo erään maksansiirtopotilaan isän todenneen, että osastolla on muuten mukavaa, mutta kovalla tuulella oven alta tuulee.
Nykyinen laitearsenaali on toista luokkaa kuin 1940-luvulla, jolloin Lastenklinikka ja Lastenlinna valmistuivat. Kalliilla laitteilla ei ole nykyisissä olosuhteissa asianmukaista säilytystilaa.
Laitteistojen säilytystiloja Lastenklinikalla.
Munuais- ja elinsiirto-osaston ongelmat eivät ole edes pahimmat Lastenklinikan ja kadun toisella puolella sijaitsevan Lastenlinnan ongelmista. Jatkuvat remontit, eri syistä johtuvat sisäilmaongelmat, toistuvat vesivauriot, tilojen ahtaus ja osastojen muutto paikasta toiseen ovat rasittaneet henkilökuntaa vuosikausia. Tuntuu uskomattomalta suoritukselta, että näissä oloissa tehdään kansainvälisesti huipputason työtä.
Helsingin Sanomien Kuukausiliite julkaisi jo vuonna 1990 Lastenklinikan ja Lastenlinnan tilanteesta laajan reportaasin. Otsikkona oli "Suomi hylkää sairaat lapsensa". Silloin ongelmana oli ennen muuta laitepula, nyt kiinteistön rapistuva kunto.
Uuden lastensairaalan rakentamista ei voida enää viivytellä. 13. helmikuuta käynnistyneellä kansalaiskeräyksellä nimeltä Uusi lastensairaala 2017 pyritään keräämään 30 miljoonaa euroa. Keräyksestä vastaa Uusi lastensairaala tukiyhdistys 2017 ry.
Uuden sairaalarakennuksen pitäisi nousta Meilahden sairaala-alueelle nykyisen Lastenklinikan ja Naistenklinikan välimaastoon 2017, jolloin Suomi täyttää sata vuotta.
– Uskomme tässä asiassa kansalaisaktiivisuuteen ja osoitamme, että pystymme itse kantamaan vastuuta tässä tilanteessa. On totuttu ajattelemaan, että yhteiskunta hoitaa kaiken. Uuden lastensairaalan hanke on viivästynyt siksi, että vireillä on ollut monta hanketta yhtä aikaa, ja verorahoja on käytetty sairaanhoitoon, sanoo Anne Berner diplomaattisesti.
Berner on uuden lastensairaalan säätiön sekä tukiyhdistyksen hallitusten puheenjohtaja. Anne Berner ei katso taaksepäin:
– On turha miettiä, mitä ei ole tehty. Nyt tehdään maailman parasta lastensairaalaa lapsille ja henkilöstölle.
Hän tietää omasta kokemuksestaan, että nykyisten kiinteistöjen huonosta kunnosta huolimatta sairaiden lasten hoito on Suomessa huippuluokkaa.
– Olen äitinä onnellinen siitä, millaista hoitoa poikani sai aikoinaan Lastenklinikalla. Hän on nyt terve, mutta kävimme sairaalassa aikoinaan kuusitoista vuotta ja näin, miten ammattitaitoista ja koulutettua sen henkilökunta on.
Kaisa Tanskasen Nemo-poika on saanut Lastenklinikalla hyvää hoitoa, mutta tilojen ahtaus ja sisäilmaongelmat kävivät selväksi heti syöpähoitojen alettua.
Pienet pitkäaikaispotilaat eivät valita tilojen ahtautta, mutta äitiä ja isää tulee ikävä, kun sairaalassa viettää kuukausia. Vuoden ja viiden kuukauden ikäisestä Nemo Tanskasesta sairaala taitaa tuntua jo enemmän kodilta kuin koti Kirkkonummella, jossa odottaa kuukauden vanha pikkuveli.
Loppukeväästä 2012 Nemo alkoi oksennella ja muuttui itkuiseksi. Hänellä todettiin laajalle levinnyt neuroblastooma, johon annettiin aluksi viisi sytostaattihoitoa.
– Sen jälkeen vatsasta leikattiin iso emokasvain. Leikkauksen jälkeen Nemo sai kaksi kantasolusiirtoa. Rankkojen syöpähoitojen johdosta Nemon munuaiset vaurioituivat. Sen seurauksena hän sai keuhkoödeeman, joka johti sydämenpysähdykseen. Siirryimme teho-osastolta tänne K3:lle 16. tammikuuta. Nyt hän ei ole syöpä- vaan munuaispotilas, Nemon äiti Kaisa Tanskanen kertoo.
Nenämahaletku poskeen teipattuna Nemo vilkuttelee rattaistaan vieraille, vaikka pojasta näkee, että häntä on koeteltu käsittämättömän kovalla tavalla. Jos syöpä ei uusi, hänelle voidaan tehdä munuaissiirto kahden vuoden kuluttua. Nemo harjoittelee nyt taaperokärryllä kävelemistä ja tapailee ikäistään myöhemmin ensimmäisiä sanojaan.
Kaisa Tanskanen ja Nemon hollantilainen isä ovat tyytyväisiä esikoisensa saamaan hoitoon ja henkilökunnan kiireestään huolimatta antamaan tukeen. Myös muiden vanhempien vertaistuki on auttanut. Silti viikot sairaalassa ovat olleet rankkoja ja hetkittäin pelon täyttämiä.
– Raskainta on se, ettei sairaalassa ole vanhemmille tilaa yöpyä. Varsinkin osasto S10 eli sytostaattiosasto on hirveässä kunnossa. Siellä voi olla monta lasta yhdessä huoneessa, eikä potilasvessoja ole koko osastolla kuin yksi. Sisäilmaongelma koko sairaalassa on aivan ilmeinen. Kun Nemolle olisi keuhkoödeeman takia tarvittu teho-osastopaikkaa, ei sitä ollut ajoissa tarjolla. Kaisa Tanskanen sanoo, että ne, jotka eivät ole käyneet Lastenklinikalla, eivät ymmärrä, miten huonossa kunnossa talo on.
Koko Suomen vaikeasti sairaiden lasten hoito on keskitetty Helsinkiin lastenklinikalle ja Lastenlinnaan.
Lastenklinikan ja Lastenlinnan rakennukset ovat arkkitehtonisesti arvokkaita ja siksi suojelukohteita. Uuden sairaalan valmistuttua Lastenlinnasta kaavaillaan pitkään kaivattua potilashotellia, ja Lastenklinikalle suunnitellaan sinne soveltuvaa aikuisten sairaanhoitoa.
Lastentautien erikoislääkäri, toimialajohtaja Jari Petäjä sanoo, että juuri tänä keväänä tehtävät ratkaisut ovat elintärkeitä myös lastensairaalan kannalta.
– Sosiaali- ja terveydenhuollon uudistus ja siihen liittyvä lainsäädännöllinen sekamelska on valtava. Rahoituksen kriisi on vakava. Harva on havahtunut huomaamaan, että kun sairaaloiden omistajat vaihtuvat sote-uudistuksessa, edessä on vaikea selvittely- ja sopeutumisvaihe julkisorganisaatioiden taistellessa resursseistaan. Lastensairaalan pitää päästä rauhaan tältä myrskyltä.
Jari Petäjä esittää hätähuudon ja sanoo, että selvä tulosvaroitus on annettu:
– Haastavin lasten sairaanhoito ei enää pysty uudistumaan ja säilymään ilman kunnollista sairaalaa. Lasten asia ei saisi olla poliittisten vääntöjen panttivankina. Lastenklinikka ja Lastenlinna ovat ainoa valtakunnallinen lastensairaala, ja ykköstoiveeni on, että hallitustasolla riittäisi asiaan huomiota. Se on kiireellinen asia, joka on irrotettava muusta!
Petäjä on kokenut pitkään jatkuneen tilanteen turhauttavana ja on ollut tukemassa ja edistämässä nyt alkanutta keräystä.
– Julkisella vallalla on vastuu uudesta lastensairaalasta, mutta se ei ole tätä vastuuta pystynyt hoitamaan. Keräys on vakavien ihmisten johtopäätös mahdottomassa tilanteessa. Se on pyyteetöntä kansalaistoimintaa. Kysyn keräystä kritisoivilta, että onko vaihtoehtoa. Olemme aina luottaneet julkiseen valtaan, mutta hyvinvointiyhteiskunnalla on nyt huomattavat ylläpitoriskit. Kun raha on vähissä, lapset eivät välttämättä ole ykkössijalla.
Jari Petäjä sanoo, että keräystä valvovan säätiön toiminta on täysin läpinäkyvää ja suurennuslasin alla.
– Olisin huolestuneempi, jos hanke olisi vain kunnan virkamiesten käsissä.
Vuodeksi 2017 valmistuvaksi kaavailtu uusi lastensairaala on aikataulultaan kunnianhimoinen, mutta toteuttamiskelpoinen hanke.
– Se on hienossa sopusoinnussa satavuotiaan Suomen arvon ja arvojen kanssa. Millä muulla Suomi haluaisi juhlia kuin uudella lastensairaalalla?
Teksti Liisa Talvitie
Kuvat Petri Mulari
Juttu on julkaistu Avun numerossa 11/2013.
