Kukaan ei selviä elämästä hengissä, ja äkillisessä hoidossa etenkin iäkkäät potilaat voivat tutkimuksen mukaan olla niin sairaita, etteivät pysty täysipainoisesti keskustelemaan hoidostaan.
Jos haluat varmistaa, että hoitosi on toiveittesi mukaista, tee hoitotahto. Hoitohenkilökunnan työtä ohjaa laki potilaan asemasta ja oikeudesta. Sen mukaan potilasta hoidetaan yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Aivan mitä vain ei voi vaatia, mutta jos hoidolle on lääketieteelliset perusteet, hoitotahto sitoo hoitohenkilökuntaa. Iäkkäällekin voidaan nykylääketieteen avulla tehdä vaativia toimenpiteitä, jos hänen arvellaan niistä hyötyvän.
Potilaan katsotaan pystyvän päättämään hoidostaan vielä silloinkin, kun hän ei kykene hoitamaan raha-asioitaan itse. Jos potilas ei pysty kertomaan toiveistaan, lääkäri pyrkii selvittämään niitä potilaan nimeämältä edunvalvojalta tai sijaispäättäjältä. Hoitopäätöksissä pyritään saavuttamaan yhteisymmärrys läheisten kanssa, vaikka lääkäri tekeekin lopulliset ratkaisut. Terveyskeskussairaala Tammikummun sekä Kauniaisten koti- ja laitoshoidon vastuulääkäri Heljä Lotvonen keskustelee työssään paljon omaisten kanssa potilaan vakavaan sairauteen ja kuolemaan liittyvistä asioista. Hän ihmettelee, miten harvat ovat tehneet hoitotahtoja ja toivoisi, että hoitotahdon tekemisestä tulisi nykyistä arkipäiväisempää. – Näin tärkeistä asioista pitäisi puhua ilman tunnekuohuja. Tieto siitä, miten ihminen olisi toivonut itseänsä hoidettavan, helpottaisi suuresti omaisten, läheisten ja hoitotiimin tilannetta päätöksissä. Suomalaistutkimuksen mukaan valtaosa hoitotahdon laatineista vanhuksista tekeekin sen helpottaakseen omaisten asemaa hoitoratkaisuissa. Vain neljäsosa laatii hoitotahdon osallistuakseen nimenomaan itse päätöksiin.
Hoitotahto auttaa omaisia ja lääkäreitä päätöksissä.
Hoitotahto kannattaa Lotvosen mielestä tehdä hyvissä ajoin keski-iässä tai ainakin pian sen jälkeen. Muistisairaan on hyvä tehdä se viimeistään heti, kun sairaus todetaan. Tulevaisuuden näkymistä ja toiveista kannattaa puhua varhain myös muissa vakavissa sairauksissa ja ennen suuria leikkauksia. Sijaispäättäjäksi kannattaa nimetä yksi henkilö, joka tietää toiveet tarkoin. – Lääkärin työtä helpottaa paljon, kun päätöksistä neuvotellaan vain yhden luotetun ihmisen kanssa. Myös vapaamuotoinen, jopa vain suullisesti ilmaistu tahto sitoo hoitohenkilökuntaa, ellei ole aihetta olettaa, että henkilön tahto on muuttunut. Tahto olisi silti syytä kirjata jollakin tavoin sairauskertomukseen. Heljä Lotvonen täytti itse Muistiliiton hoitotahtolomakkeen noin 10 vuotta sitten. Ohjeineen 20-sivuinen lomake sopii muillekin kuin muistisairaille ja on saatavilla internet-osoitteessa muistiliitto.fi. Kaavake ottaa hankalat asiat esiin ja pakottaa miettimään konkreettisia ratkaisuja laajemmin kuin esimerkiksi Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen THL:n sivuston hyvin lyhyt Hoitotestamentti.
Ratkaistavana on esimerkiksi, käytetäänkö kaikkia saatavilla olevia hoitokeinoja, jotka pitävät hengissä niin pitkään kuin se on kohtuudella mahdollista. Vai kielletäänkö elvytys, jos se johtaa kuoleman ja kärsimysten pitkittämiseen? Halutaanko ehkä oireenmukaista, esimerkiksi kipua lievittävää, hoitoa riippumatta sen vaikutuksesta elinaikaan? Jos mietityttää, mitä jokin hoidonrajaus tarkoittaa käytännössä, keskustele siitä lääkärin kanssa. Omalle lääkärille kannattaa pyytää puolen tunnin aikaa.
– Aika harvoin näin tehdään, mutta ilman muuta lomaketta voi käydä lääkärin kanssa läpi. Samalla lääkäri kirjaa potilastietoihin, että hoitotahto on olemassa. Heljä Lotvosen perhe tietää tarvittaessa hakea hänen hoitotahtoaan kotoa tietystä laatikosta. Sen olemassaolosta voi kertoa myös lompakossa: hoitotahtokortteja saa esimerkiksi Muistiliitosta. Tulevaisuudessa kaikkien hoitotahto voidaan tallettaa muiden potilastietojen ohella sähköiseen KanTa-arkistoon. Arkisto toimii jo joissakin terveydenhuollon yksiköissä ja laajenee vähitellen koko maahan. Kiiretilanteissa tietokoneesta ponnahtavat heti esiin olennaiset tiedot potilaasta – myös hoitotahdon olemassaolo. Lotvonen korostaa, että kerran tehty hoitotahto ei välttämättä ole lopullinen. Sitä voi halutessaan muuttaa ja peruutuskin on mahdollista. Elämän kriisit pakottavat ihmisen käsittelemään hankalia asioita, ja arvot ja mielipiteet voivat silloin muovautua uudelleen. Elämä voi alkaa tuntua arvokkaammalta kuin aavistikaan, ja ihminen saattaa haluta elämää pitkittäviä hoitoja, vaikka olisi aiemmin ollut niitä vastaan. – Minäkin otan hoitotahtoni aina välillä esiin ja voin pyyhkiä sitä kumilla, toisaalta kirjoittaa lisää. Siihen voi liittää myös lisukkeita, esimerkiksi kirjeitä jälkeläisille.
Arvokasta kuolemaa toivoisi kaikille, kun sen aika tulee.
Arvokasta kuolemaa Heljä Lotvonen toivoisi jokaiselle sitten, kun sen aika tulee. Välillä hän törmää tilanteisiin, joissa harvoin potilasta tämän arjessa nähnyt omainen saapuu kuoleman jo lähestyessä paikalle. Kuntoutushaluisena hän saattaa vaatia tehotoimenpiteitä viimeiseen asti. – Silloin vanha ja sairas ihminen voi joutua kuolemaan keskussairaalan päivystyksessä, jossa tapahtuma ei ole lempein eikä kaunein.
Elvytyskielto tarkoittaa, ettei potilaalle sydänpysäyksessä anneta puhallus-painantaelvytystä eikä sydäntä tahdisteta sähköisesti. Amerikkalainen geriatrialehti varoitti muutama vuosi sitten, että liian varhain tehty elvytyskielto voi kaventaa hoitoa niin, että järkeviäkin toimenpiteitä jää tekemättä. Päätöksen perusteet ja olosuhteet, milloin se on voimassa, kannattaa kirjata. Hoitotahdon tekemisen – elvytyskiellonkaan – ei pitäisi tarkoittaa sitä, ettei potilasta muutoin hoideta, jos hänellä on vakavasta sairaudesta huolimatta vielä mahdollisuus toipua kohtuullisesti. – Potilas täytyy arvioida aina sen hetkisten oireiden ja tilanteen mukaan, eikä esimerkiksi Alzheimerin taudin diagnoosin pitäisi sinänsä olla peruste kaventaa hoitoa.
Myös vakavasti sairasta hoidetaan siis esimerkiksi antibiooteilla, jos ne hyödyttävät potilasta. Kuoleman lähestyessä Lotvonen kuitenkin toivoo, että päätös saattohoidosta tehtäisiin hyvissä ajoin. Näin potilas, omaiset ja koko hoitotiimi osaisivat valmistautua siihen, että nyt mennään kohti arvokasta kuolemaa.
– Siinä pitää olla nöyrä ja kuunnella ja miettiä potilaan tuntemuksia ja elämänlaatua. Saattohoitopäätöksen jälkeen potilasta ei kiusata turhilla hoidoilla eikä siirretä muualle tehohoitoon. Ei tarvita letkuja, putkia – suonen sisäistä nesteytystä tai suonen sisäisiä antibiootteja – ja laboratoriokokeita, vaan tehdään jäljellä olevasta elämästä mahdollisimman kivutonta, rauhallista ja hyvää.
Toisin kuin omaiset usein luulevat, nesteen tiputus suoneen voi jopa lisätä kuolevan kärsimystä, koska se kertyy kudoksiin ja voi aiheuttaa kipua, kun aineenvaihdunta on jo kovin heikko.
– Joskus omaisten tiukasta vaatimuksesta tippa täytyy kuitenkin antaa, Lotvonen pahoittelee.
Arkisen elämänsä kulkuun voi vaikuttaa täyttämällä Elämänlaatutestamentin. Se on tarkoitettu hoidosta huolehtiville ja löytyy Muistiasiantuntijat ry:n sivustolta muistiasiantuntijat.fi. Lomakkeessa voi kertoa yleisiä toiveita, kuten mitä mieluiten syö ja juo tai mitä inhoaa, miten haluaa pukeutua tai millaista musiikkia ehkä tykkäisi hoidossa kuulla: Bachia, CCR:ää vaiko vaikka molempia. Toiveet eivät sido hoitajia, kuten hoitotahto. Ne antavat kuitenkin hyvää vinkkiä siitä, mikä on omannäköinen elämä silloinkin, kun puhekyky on tiessään. – Jospa elämänlaatutestamentin vaatimus päästä välillä esimerkiksi käymään metsässä herättelisi omaisia ja aktivoisi heitä. Työssä tapaan joskus melko passiivisiakin omaisia, Lotvonen kannustaa myös tämän lomakkeen täyttöön. ●
Ilmaise hoitotahtosi
Yli 80 % kotona asuvista suomalaisista iäkkäistä toivoo voivansa osallistua elämänsä loppuvaiheen hoitopäätöksiin. Heistä noin puolet haluaisi keskustella etukäteen hoitotoiveistaan omaistensa tai lääkärin kanssa. Pitkäaikaishoidon potilaista vain vajaa kymmenys oli vuonna 2012 tehnyt hoitotahdon.
Teksti Virpi Peura, kuvitus All Over Press
