Eeva

Monisairas Katja ei muista, milloin olisi ollut kivuton edes puolta tuntia: ”Lääkärin mukaan pärjään yksin korkeintaan kahdesta kolmeen tuntia kerrallaan”

Monisairas Katja ei muista, milloin olisi ollut kivuton edes puolta tuntia: ”Lääkärin mukaan pärjään yksin korkeintaan kahdesta kolmeen tuntia kerrallaan”
Kipukroonikko Katja Kumpulaisen elämää hankaloittaa harvinainen reumasairauksiin lukeutuva sidekudossairaus Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS). Silti hän on elämäänsä tyytyväinen. ”Polkuni ei ole ollut helpoin, mutta en olisi minä, jos elämäni olisi ollut toisenlaista.”
Julkaistu: 17.10.2021

On kaksi Katja Kumpulaista. Ensimmäinen Katja eteni suuren kosmetiikkayrityksen aluejohtajaksi ja piti meikki- ja ihonhoitokursseja eri puolilla Etelä-Suomea. Katja menestyi työssään ja nautti saavuttamistaan palkintomatkoista.

Se toinen Katja joutui jättämään työnteon jo toistakymmentä vuotta sitten mutta pääsi pysyvälle työkyvyttömyyseläkkeelle vasta elokuussa 2019. Vihdoin vakuutusyhtiö uskoi, ettei mikään leikkaus tai hoito tekisi monisairaasta kipukroonikosta työkykyistä.

”Olin suhtautunut työhöni kunnianhimoisesti. Sen menettämisen jälkeen koin itseni turhaksi”, Katja, 51, kertoo.

Hän joutui muokkaamaan arvojärjestyksensä uuteen uskoon.

”Kun olin sairauteni vuoksi kolkutellut pari kertaa tuonelan porteilla, tajusin, että työ on loppujen lopuksi aika merkityksetön asia.”

”Kun olin sairauteni vuoksi kolkutellut pari kertaa tuonelan porteilla, tajusin, että työ on loppujen lopuksi aika merkityksetön asia.”

Yli vuoden Katja on pysytellyt tiiviisti kotonaan Hyvinkäällä. Hän kuuluu koronan korkeimpaan riskiryhmään eikä ole käynyt edes kaupassa, vain silloin tällöin lääkärissä.

”Minulla on pahoja, vielä pahempia ja hiukan parempia päiviä. Oikein hyviä ei ole kovin paljon. Kesä on parasta aikaa. Lämmin tekee hyvää hermokivuille.”

Säryt alkoivat jo nuorena

Pirkanmaan sastamalassa työläisperheessä kasvanut Katja koki lapsena olevansa ”aika kamala kakara”.

”Olin liian vilkas, liian puhelias ja liikaa kaikkea, en koskaan sopiva.”

Yläasteen jälkeen Katja muutti yhteen poikaystävänsä kanssa ja opiskeli merkonomiksi. Äidiksi hän tuli ensimmäisen kerran 21-vuotiaana, ja toinen lapsi syntyi paria vuotta myöhemmin. Suhde lasten isään kariutui nuorena.

Katjalla oli ollut särkyjä jo lapsena, mutta niitä pidettiin aluksi kasvukipuina. Myös hänen vatsansa on oireillut läpi elämän.

Ensimmäisen diagnoosinsa, fibromyalgian, Katja sai 19-vuotiaana. Eniten hänen elämäänsä hankaloittaa kuitenkin Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS), harvinainen reumasairauksiin lukeutuva sidekudossairaus.

Tauti vaikuttaa elimistössä kaikkeen, missä on sidekudosta, ja sitä on likimain kaikkialla.

”Olen maannut välillä hiki valuen vessan lattialla, kun olen ollut niin kipeä”, Katja Kumpulainen kertoo.

Vaikka Katja sai diagnoosin vasta 46-vuotiaana, tauti on varjostanut hänen elämäänsä paljon pidempään.

”Minut oli jo ennen diagnoosia leikattu yli viisitoista kertaa. Olin kahden vuoden ajan lähestulkoon asunut sairaalassa, mutta mitään ei ollut löydetty.”

Katja uskoo, että lapsista oli pelottavaa, kun ambulanssi vei äidin useita kertoja viikossa sairaalaan.

”Heidän takiaan yritin esittää paljon reippaampaa kuin oikeasti olin.”

Koko perheelle oli helpotus, kun Katjan terveysongelmille löytyi yhdistävä tekijä. Katjan EDS-tyyppi ei johda kuolemaan, mutta se on avannut ovet monille liitännäissairauksille, kuten kilpirauhasvaivoille, astmalle ja allergioille.

”Ulostepussi kyljessä vaikutti naiseuteeni”

Erityisen paljon ongelmia Katjalle on aiheuttanut tulehduksellinen suolistosairaus, jolle ei ole löytynyt nimeä. Katjan suolisto on jouduttu tyhjentämään monta kertaa leikkauspöydällä, koska se on lakannut toimimasta kokonaan.

”Olen maannut välillä hiki valuen vessan lattialla, kun olen ollut niin kipeä.”

Samoihin aikoihin suolisto-ongelmien pahenemisen kanssa Katjan avioliitto nyt 17-vuotiaiden kaksostyttärien isän kanssa rakoili pahasti. Kaikki vaikeudet yhdessä saivat Katjan lopulta luovuttamaan henkisesti. Hän uskoi, ettei eläisi pitkään, ja päätteli, että se olisi ehkä kaikille helpompaa.

”Viisi vuotta sitten suoleni puhkesi. Ystävä, joka oli saattamassa minua ambulanssimatkalle Vammalan sairaalasta Tampereen yliopistolliseen sairaalaan, kertoi epäilleensä, että jäisin sille reissulle.”

Tietokonekerroskuvaus paljasti, että Katjan vatsakalvolla oli suuri ulostekeko. Tila oli hengenvaarallinen.

Katjan itsetunto oli valmiiksi pirstaleina. Viimeinen niitti oli leikkauksessa huonosti kiinnitetty väliaikainen avannepussi. Katja joutui palaamaan jatkuvasti sairaalaan, kun pussi petti ja väkevä neste poltti ihoa.

”En oppinut elämään avanteen kanssa. Ei siitä mihinkään pääse, että ulostepussi kyljessä vaikutti naiseuteeni. Olisin tarvinnut kokemusasiantuntijan kertomaan, että elämä jatkuu myös avanteen kanssa.”

Monisairaan Katjan elämä rajoittuu kotiin Hyvinkäälle perheen ja Lilla-koiran kanssa. Katja ei muista, milloin olisi ollut kivuton edes puolta tuntia.

Vaikea ero

Liitto kaksosten isän kanssa kesti kaksikymmentä vuotta. Parilla oli ollut jo kauan vaikeaa, ja avioero laitettiin vireille kesällä 2016. Katja oli pettynyt ja vihainen, mutta hän ymmärsi, ettei liitolla ollut tulevaisuutta.

Katja oli kokenut avioliitossaan väheksyntää. Nyt hän ihmettelee, kuinka alkoi itsekin vähitellen uskoa arvottomuuteensa.

”Mielialani rupesi paranemaan nopeasti, kun pääsin pois huonosta avioliitosta. Aloin taas meikata ja laittaa hiuksiani.”

Katja kävi kokemuksiaan läpi ystävien ja ammattiauttajan kanssa. Jopa hänen terveytensä oli hetkellisesti parempi.

Katjan vanhemmat lapset asuivat tuolloin jo omillaan, mutta kaksoset reagoivat vanhempiensa eroon voimakkaasti. Katja on keskustellut heidän kanssaan paljon, ja välit ovat avoimet ja hyvät.

”Olen sairastanut koko heidän elämänsä ajan, ja avioero oli vaikea. Eniten kadun sitä, etteivät tytöt saaneet terveen parisuhteen mallia.”

”Enää en voi lähteä mihinkään yksin”

EDS aiheuttaa Katjalle paljon arkisia pulmia. Hän ei voi käsitellä kuumia kattiloita, koska ranteet saattavat mennä sijoiltaan. Pukeutuminen on vaikeaa sormien nivelrikon takia.

Suolistosairauden vuoksi Katjan on käytävä vessassa kymmeniä kertoja vuorokaudessa.

Lääkärin mukaan hän pärjää yksin korkeintaan kahdesta kolmeen tuntia kerrallaan. Henkilökohtainen avustaja on paikalla päivisin, nykyinen aviomies Arto Kumpulainen toimii omaishoitajana iltaisin ja öisin.

”Itsenäisyys on ollut minulle tärkeää, mutta enää en voi lähteä mihinkään yksin. Sitä on ollut vaikea hyväksyä.”

Avun pyytämisen Katja on kokenut nöyryyttäväksi.

”Jos totta puhun, en tiedä, olenko sujut sen asian kanssa vieläkään.”

”Itsenäisyys on ollut minulle tärkeää, mutta enää en voi lähteä mihinkään yksin.”

Katjan itsetunto on kohentunut huomattavasti viime vuosina. Suurin kiitos siitä kuuluu puolisolle. Pari löysi toisensa netin treffipalvelusta. Jo ensimmäisellä tapaamisella tamperelaisella huoltoasemalla molemmille oli selvää, että se oikea oli löytynyt.

”Kuljemme käsi kädessä, vaikka olemme olleet yhdessä jo runsaat neljä vuotta ja naimisissa toista vuotta. Pystymme juttelemaan kaikesta eikä meille tule riitaa mistään.”

Katja kuvaa Artoa vastakohdakseen. Siinä missä Katja on temperamenttinen ja räiskyvä, Arto on rauhallinen ja tyyni.

”Artolle olen kelvannut juuri tällaisena kuin olen.”

Katja on aina halunnut kätkeä kipunsa muilta. Mieheltään hän ei pysty peittämään mitään, ja se tuntuu helpottavalta.

”Jos lähden kotiportin ulkopuolelle, laittaudun edelleen. Ehkä kokisin itseni muuten liian heikoksi”, Katja miettii.

Sairaus ei aina näy ulospäin – monen kipukroonikon kokemuksia helposti vähätellään

Katjan sairaus ei näy ulospäin – jos ei oteta huomioon, että hän on parin vuoden ajan tarvinnut liikkumiseen apuvälineitä. Rollaattoria hän käytti ensimmäisen kerran julkisesti uudenvuoden aattona 2019.

”Kävelimme ihmisjoukossa katsomaan ilotulitusta. Ihmiset tuijottivat minua päästä varpaisiin ja kysyivät, enkö voisi kulkea nopeammin. Oli lähellä, ettei se jäänyt viimeiseksi kerrakseni rollaattorin kanssa. Autossa minulta pääsi itku.”

Viime kesänä pariskunta joutui neljän auton ketjukolariin ja Katja loukkasi jalkansa. Arto vei vaimonsa lääkäriin pyörätuolilla.

”Lääkäri katsoi koko ajan Artoa, ei kertaakaan minua. Tekikö pyörätuoli minusta yhtäkkiä tyhmän? Pystyin puhumaan, vaikka mikään muu ei olisi toiminutkaan.”

Masennusoireisiin annettu sähköhoito palautti Katjan kasvoille hymyn. ”Jos mieli on matala, kivut tuntuvat tavallista pahemmilta.”

Monen kipukroonikon kokemuksia vähätellään. Katja on kuullut, kuinka lääkärit saattavat vihjailla tai sanoa jopa suoraan, että vika löytyy potilaan korvien välistä. Katjankin kipu on pistetty masennuksen piikkiin.

Tehokkaita kipulääkkeitä on kyllä olemassa, mutta toimivaa lääkitystä voi olla vaikea saada järjestymään väärinkäytön pelossa. Vahvojen opioidilääkkeiden liiallinen käyttö Yhdysvalloissa on saanut Suomenkin lääkärit varovaisiksi.

”Minulle etsittiin oikeaa lääkitystä kymmenisen vuotta. Nyt käytän todella vahvoja kipulääkkeitä päivittäin.”

Katja pitää itseään onnekkaana, kun yhteistyö kivunhoitoon perehtyneen fysiatrin, terveyskeskuslääkärin, psykiatrin ja psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa sujuu mutkattomasti. Säännöllinen traumaterapia alkaa pian.

Jatkuva kipu ja vastoinkäymisten kasautuminen johtivat masennukseen. Katja on saanut siihen apua sähköhoidosta (ECT). Siinä aivoihin johdetaan sähkövirtaa lyhytkestoisen nukutuksen aikana.

Sähköhoito ja siinä käytetyt anestesialääkkeet aiheuttivat Katjalle päänsärkyä, ja sähkön aiheuttamat kouristukset rasittivat hänen kehoaan.

Lopputulos oli silti sen arvoinen.

”Arto sanoi heti ensimmäisen tai toisen hoitokerran jälkeen näkevänsä minussa selvän eron entiseen, kuin joku olisi sytyttänyt valot sisälleni.”

Vertaistukiryhmien ylläpito sosiaalisessa mediassa vie Katjan ajatukset kodin seinien ulkopuolelle.

Kipuelämää yhdessä

Sairauksiensa takia Katja ei ole pystynyt olemaan lapsilleen ja seitsemälle lastenlapselleen niin tarmokas äiti ja isoäiti kuin olisi halunnut, ja se harmittaa häntä. Hän on joutunut luopumaan myös moottoripyöräilystä ja matkustamisesta.

”Matkamme Meksikoon tammikuussa 2019 taisi jäädä viimeiseksi reissuksi Euroopan ulkopuolelle. En usko, että kestän enää niin pitkiä lentoja.”

Nykyisin Katja ja Arto seuraavat mielellään television rikossarjoja.

”Olemme taitavia kotietsiviä. Löydämme aina syylliset”, Katja sanoo huvittuneena.

Katjalle auttaminen on elämäntapa ja harrastus. Hän on kouluttautunut kokemusasiantuntijaksi Kokemustalo ry:ssä. Sittemmin hän on suorittanut myös kokemusasiantuntijan lisäkoulutuksen ja Reumaliiton vertaistukijan peruskurssin.

Fyysisesti Katjan elämä keskittyy kotiin, mutta sosiaalinen media pitää hänet kiinni ympäröivässä maailmassa. Hän ylläpitää Facebookissa keskusteluryhmiä fibromyalgiapotilaille ja kipukroonikoille tarkoitettua Kipuelämää yhdessä -vertaistukiryhmää.

Sairas ihminen on usein niin uupunut, että asioiden ajaminen yksin on liian työlästä. Vaatii voimia etsiä tietoa esimerkiksi Kelan myöntämistä tuista, ja saattaa olla pelottavaa mennä yksin lääkäriin.

”Polkuni ei ole ollut helpoin, mutta en olisi minä, jos elämäni olisi ollut toisenlaista.”

Katja Kumpulainen on iloinen, jos pystyy auttamaan jotakuta saamaan myönteisen tukipäätöksen tai lääkäriltä toimivan lääkityksen.

”Vastaavasti suremme yhdessä, jos jollakulla ryhmästä menee huonosti.”

”Katkeroitua ei saa”

Katja myöntää, että kipukroonikon elämä on vaarassa supistua kipujen ympärille. Hän itse tuntee olevansa paljon muutakin kuin sairautensa.

”Polkuni ei ole ollut helpoin, mutta en olisi minä, jos elämäni olisi ollut toisenlaista. Olen tyytyväinen elämääni.”

Jokainen kipukroonikko kulkee Katjan mukaan suurin piirtein samanlaisen polun. Ensin tulee sairaus, joka on opittava hyväksymään, jotta voi oppia elämään sen kanssa.

Vaikka elämä ei olisi kivutonta, se on elämisen arvoista ja siitä voi oppia jopa nauttimaan.

”Katkeroitua ei saa. Jokaisessa päivässä on varmasti jotain hyvää, edes pieni pilkahdus.”

Artikkeli on julkaistu Eevassa 6/2021.

Kurkista roolien taakse ja seuraa Eevaa myös Facebookissa ja Instagramissa.

Kommentoi »