Apu

Sairaudet koettelevat Katjaa. Lue hänen koskettava tarinansa!



Sairaudet koettelevat Katjaa. Lue hänen koskettava tarinansa!

Katja Törmillä on yli kymmenen diagnoosia ja hän syö kahtakymmentäkahdeksaa lääkettä. Silti hän jaksaa hymyillä ja löytää elämästään paljon hyvää.
Teksti Apu-toimitus
Kuvat Vesa Ranta

Se alkoi allergisesta nuhasta, kun oululainen Katja Törmi oli teinityttö. Oireita aiheuttivat koivut ja heinät.

Joitakin vuosia myöhemmin diagnosoitiin keskivaikea astma. Ensimmäinen kohtaus ilmaantui pyöräilylenkillä. Katjasta tuntui, ettei hän saanut hengitettyä – vastaan tuli seinä.

– Diagnoosi oli helpotus. Oireeni saivat nimen, ja oireiluani alettiin myös uskoa. Siihen asti väsymykseni ja hengenahdistukseni oli kuitattu opiskelustressinä, ja minulle oli suositeltu kirkasvalohoitoa. Nyt sain sekä hoitavan että avaavan astmalääkkeen, ja oloni helpottui, Katja kertoo.

Kun Katja oli valmistunut sairaanhoitajaksi ja siirtynyt työelämään, hän huomasi kuitenkin yskivänsä ja röhivänsä jatkuvasti. Hengitystiet olivat täynnä sitkeää limaa. Sitten nousi korkea kuume keskellä työpäivää. Hän teki vuoronsa sisulla loppuun.

Seuraavana maanantaina Katjalla oli aika keuhkopoliklinikalle, jossa hän oli käynyt kerran aiemmin limaisuuden vuoksi. Hän kertoi kuumeesta, ja hänet tutkittiin tarkasti, keuhkojen tähystystä myöten.

– En ehtinyt kuulemaan tuloksia, sillä päälle iski keuhkokuumekierre. Ensimmäisellä jaksolla olin sairaalassa viisi päivää, toisella viikon ja kolmannella kaksi viikkoa. Sen jälkeen kuntoni oli niin huono, että korttelin kiertäminenkin oli työlästä.

Oli kolmannen diagnoosin vuoro: marraskuussa 2004 Katja sai tietää sairastavansa allergista bronkopulmonaalista aspergilloosia eli ABPAa. Se on harvinainen homesienen aiheuttama keuhkosairaus. Krooninen astma lisää sen riskiä.

– Työpaikallani oli hometta, josta kyllä tiedettiin, mutta asiaa ei tutkittu tarkemmin. Minä olin tyytyväinen, kun kortisonikuuri lievitti oireitani. Olin vastikään saanut vakituisen työn ja halusin pärjätä siinä edes jotenkuten.

Paluu töihin jäi kahden viikon mittaiseksi. Sitten alkoi poskiontelotulehduskierre. Toukokuussa 2005 Katjan poskiontelot leikattiin, jotta ne eivät enää tukkeutuisi. Leikkauksesta oli hyötyä: Katjalla on ollut sen jälkeen vain muutama poskiontelotulehdus.

Koko kesäloma meni kuitenkin sairaalassa, sillä Katja sairastui jälleen keuhkokuumeeseen.

Yskösnäytteistä löytyi atyyppinen mykobakteeri. Atyyppiset mykobakteerit ovat ympäristöbakteereja, jotka aiheuttavat hengitystie-, imusolmuke-, iho- ja pehmytkudosinfektioita sekä yleistyneitä infektioita. Bakteeri ei ole vaarallinen, mutta Katjalle siitä oli haittaa, koska hänen keuhkonsa olivat valmiiksi huonossa kunnossa. Bakteerin häätämiseen tarvittiin neljää erilaista antibioottia, ja kuuri kesti kaksi vuotta.

Hoidon ansiosta limaisuus väheni, mutta Katjan veressä oli erikoisia bakteereita. Epäiltiin, että hänellä olisi kystinen fibroosi, joka on periytyvä aineenvaihduntasairaus. Se aiheuttaa ongelmia useissa elimissä, etenkin keuhkoissa ja suolistossa.

Katja lähetettiin tutkittavaksi perinnöllisyyspoliklinikalle. Vaikka kystinen fibroosi on Suomessa hyvin harvinainen, siitä tunnetaan meilläkin 32 geenimuotoa. Katjalla ei ollut mitään niistä.

Seuraava osoite oli infektiolääkäri. Tämä totesi, että Katjalla oli immuunivajavuus. Se ei ole niin vakava asia kuin immuunipuutos, mutta myös se lisää infektioherkkyyttä. Hoidoksi määrättiin neljän viikon välein suoraan suoneen annettavaa immunoglobuliinia.

Keuhkokuumeet loppuivat siihen, mutta sairastelu jatkui.

”Olet oikea autoimmuunisairauksien ihmelapsi”, sanoi lääkäri, kun Katjalla todettiin keväällä 2010 Sjögrenin syndrooma. Siinä silmät ja suun limakalvot kuivuvat, koska kyynelnesteen ja syljen tuottaminen on häiriintynyt. Muita oireita ovat väsymys ja erilaiset nivelkivut.

Katja ajatteli, ettei tämä voinut olla enää totta. Uusi diagnoosi tuntui epäreilulta. Miksi hänellä piti olla näin huono tuuri? Vähän vähempikin olisi riittänyt.

Sjögrenin syndrooma alkoi ilmoitella itsestään, kun kortisonilääkitys lopetettiin. Katja oli syönyt kortisonia viitisen vuotta, ja häntä pelotti, että olo huononisi ilman sitä.

Heti kättelyssä huomattiin, että Katjalla oli lisämunuaisen vajaatoiminta. Hoidoksi tarvittiin korvaushoitoa. Hyvin

pian myös ABPA paheni, ja Katja makasi jälleen sairaalassa.

– Menin huonoon kuntoon, ja entisten oireiden lisäksi minulle ilmaantui niveloireita. Minulla oli ollut niitä aiemminkin, mutta kortisoni oli pitänyt ne kurissa. Kun palasin töihin, jalkaani tuli rasitusmurtuma. Kävelin kevään kyynärsauvojen varassa.

Kesä meni mukavasti, mutta syksyllä kipeytyi selkä. Joulun alla Katjan oli pakko jäädä sairauslomalle. Hän ei olisi halunnut, sillä hän oli huolissaan taloudellisesta tilanteestaan. Katja oli ostanut asunnon juuri ennen ABPA-diagnoosia, ja hänellä oli laina maksettavanaan. Oli vaikea pärjätä pelkällä osakuntoutustuella ilman ilta- ja viikonloppulisiä.

Katja sai uuden lähetteen perinnöllisyyspoliklinikalle. Nyt vastassa oli lääkäri, jonka mielestä kystista fibroosia oli tutkittava tarkemmin. Näytteet lähetettiin analysoitavaksi ulkomaille. Vastausta sopi odottaa vuoden päästä.

– Kyselin sen perään seuraavan vuoden maaliskuussa. Kävi ilmi, että vastaus oli tullut jo edellisen vuoden lokakuussa, mutta siitä oli unohdettu kertoa minulle. Minulla oli kuin olikin kystinen fibroosi. Parantavaa hoitoa ei siihen ole.

Katja myöntää, että fyysiset sairaudet koettelevat myös mielenterveyttä. Hänkään ei ole selvinnyt kokemastaan masentumatta. Ja siinä tulikin yksi diagnoosi lisää.

Eikä tässä kaikki: neljä vuotta sitten Katjalla todettiin verenpainetauti. Paine oli ollut pitkään koholla, mutta nyt se nousi niin korkeaksi, että päässä humisi. Samana vuonna hänen jalkateränsä murtui uudestaan. Seuraavana vuonna murtui olkapää, kahdesti.

– En osaa sanoa, kumman kanssa on helpompi pärjätä, murtuneen jalan vai käden. Molemmat vaikeuttavat elämää, mutta tästäkin selvittiin.

Sitten edessä oli selkäleikkaus. Katjan selkä oli kipey-

tynyt niin, ettei hän pystynyt kunnolla kävelemään. Leikkauksessa löytyi murtuma molemmin puolin ristiluuta.

Osteoporoosia Katjalla ei kuitenkaan ole todettu. Arveltiin, että murtumien taustalla voisi olla hormonaalisia ongelmia tai ne voisivat johtua luustonsuojalääkityksen lopettamisesta. Katja tarvitsi tätä lääkitystä pitkäaikaisen kortisonin käytön takia, mutta siitä luovuttiin vuonna 2012.

Selkäongelmista seurasi suolisto-ongelmia, ja viime vuoden aikana Katja ravasi yhdeksällä lääkärillä niiden takia. Hän jäi myös työkyvyttömyyseläkkeelle, 40-vuotiaana.

– Se oli kova pala, mutta toisaalta helpotus. Eipähän tarvitse enää hakea vuosittain erilaisia tukia.

Tällä hetkellä Katjan keuhkot voivat aika hyvin. Tosin hän sanoo olevansa ainaisesti homekoira. Home aiheuttaa mitä ihmeellisimpiä oireita, kuten nivelkipuja, nenäverenvuotoa, nielurisojen turpoamista, vannemaista pääkipua ja lämmön nousua.

Kotona Katja ei onneksi oirehdi, mutta julkisissa tiloissa hometta on vaikea välttää. Home voi kulkeutua myös ihmisten vaatteissa, minkä vuoksi homeallergikko voi saada oireita esimerkiksi linja-autossa tai teatterissa.

Eniten harmia tuottaa kuitenkin selkä. Se ei kestä oikein istumista eikä seisomistakaan.

– Pieni liike on parasta. Liikunta on muutenkin tärkeä osa sairauksieni itsehoitoa. Käyn säännöllisesti vesijumpassa, vesijuoksussa, pilateksessa ja joogassa. Käyn myös kerran viikossa fysio-, lymfa- ja allasterapiassa sekä kahdesti viikossa psykoterapiassa. Ne rytmittävät arkea, ja niiden avulla pysyn kasassa.

Katjan laskujen mukaan hänellä on kymmenen diagnoosia. Päivittäin syötäviä lääkkeitä on 28. Tulevaisuudessa diagnoosien ja lääkkeiden määrä voi lisääntyä, sillä kystiseen fibroosiin liittyy diabeteksen ja haimaongelmien riski. Myös kilpirauhasen toimintaa on seurattava.

– Katkeruus nousee väkisin välillä pintaan. Olen aina elänyt terveellisesti, syönyt ja liikkunut monipuolisesti, ja myös painoni pysyi pitkään hyvänä. Siitä huolimatta sain kaikki nämä taudit. Katkeruuteen ei kuitenkaan auta jäädä vellomaan. Meillähän on vain yksi elämä.

– Elämässäni on myös paljon hyvää. Äitini ja ystäväni ovat seisseet rinnallani ja auttaneet parhaansa mukaan. Lisäksi minulla on viisi kummilasta, jotka ovat minulle äärettömän tärkeitä.

Katja saa voimaa myös vertaistuesta. Ihan vastaavaa tapausta kuin hän ei tosin taida olla toista, mutta ei sillä niin väliä. Olennaisinta on tavata ihmisiä, jotka ovat samassa elämäntilanteessa.

Parhaillaan Katja on kokemustoimijakoulutuksessa. Kokemustoimijat jakavat tietoa ja tukea kohtalotovereille, terveydenhoitoalan ammattilaisille ja muille asiasta kiinnostuneille.

– Ulkopuolisten ei ole aina helppoa ymmärtää, että ihminen on sairas, jos sairaudet eivät näy ulospäin. Palaute voi joskus olla tylyä. Onneksi hymyni ei hyydy herkästi, vaan olen päällisin puolin positiivinen ihminen. ”Sieltäkö se iloinen tyttö taas tulee?” sanoi eräs hoitaja kerran, kun menin keuhkotähystykseen, joka on varsin epämiellyttävä toimenpide.

Fysioterapeutti Sanna Tikkala ohjaa Katjaa liikkumaan oikein. Liikunta on tärkeä osa Katjan hoitoa.

Elintavat eivät vaikuta syntyyn

Autoimmuunisairaudet ovat tauteja, joissa elimistön immuunijärjestelmä hyökkää omia soluja vastaan. Tästä seuraa kudostuhoa aiheuttava tulehdusreaktio. Osalla ihmisistä on perinnöllinen alttius autoimmuunitauteihin.

Autoimmuunitautien yleistymisen epäillään johtuvan ainakin osittain liian hygieenisestä lapsuuden ympäristöstä. Immuunijärjestelmän kypsymistä voi häiritä se, että joudumme aiempaa vähemmän tekemisiin maassa ja eläimissä olevien mikrobien kanssa. Tämän seurauksena immuunisolut ovat alttiimpia suuntaamaan toimintansa virheellisesti omia kudoksia kohtaan. Myös ulkoisten tekijöiden, kuten bakteerien ja virusten, arvellaan vaikuttavan autoimmuunitautien syntymiseen.

On arvioitu, että sadasta ihmisestä noin viidellä on jokin autoimmuunisairaus. Niitä on naisilla selvästi enemmän kuin miehillä. Syytä tähän ei tiedetä, mutta hormonaalisilla tekijöillä arvellaan olevan vaikutusta. Tunnettuja autoimmuunisairauksia ovat muun muassa tyypin 1 diabetes, Crohnin tauti, MS-tauti, nivelreuma, keliakia ja psoriasis. On tyypillistä, että yhdellä ihmisellä saattaa esiintyä useita erilaisia autoimmuunisairauksia.

Yleensä autoimmuunitaudin kehittyminen vie vuosia. Lopputuloksena tietyn elimen toiminta heikkenee. Jos kohde-elin on esimerkiksi hormonia tuottava rauhanen, sen kyky valmistaa hormonia heikkenee. Jos kohteena ovat nivelkapselin rakenteet, niihin ilmaantuu pitkäaikainen ja kivulias tulehdustila, jollainen todetaan esimerkiksi nivelreumassa.

Monia autoimmuunitauteja hoidetaan kortisonivalmisteilla ja immuunivastetta muuntavilla solunsalpaajilla. Aina tulehdusreaktiota hillitsevää lääkitystä ei tarvita, vaan hoidetaan vain sairauden oireita ja seurauksia. Hoidossa on kokeiltu myös niin sanottuja biologisia lääkkeitä ja kantasolusiirtoja.

Autoimmuunisairauksiin ei tunneta ehkäisyä,

eikä niiden syntyyn voi vaikuttaa elintavoilla.

Lähde: sisätautien erikoislääkäri Paula Vesterinen,

Lääkärikirja Duodecim: autoimmuunisairaudet (2015).

Teksti Maarit Vuoristo, kuvat Vesa Ranta

Julkaistu: 5.10.2016