Heidin rintasyövän hoito eteni kuin juna mutta tunnetasolla tuhnuiltiin: "Syöpäni hoidettiin erinomaisesti, mutta ihmisenä minut unohdettiin"

Tavallisena tammikuun päivänä helsinkiläinen Heidi Hammarsten, 59, meni mammografiaseulontaan. Se tuntui rutiinilta, koska hän oli käynyt siinä joka toinen vuosi 50-vuotiaasta asti. Helmikuun lopulla hänet kutsuttiin uuteen tapaamiseen. Heidi ei ollut huolissaan – ehkä kyseessä oli tekninen ongelma.

– Paikan päällä kukaan ei yrittänyt rauhoitella mitenkään. Otettiin uusintakuva, ja ultrassa näin, että rinnassa oli jotakin. Saman tien otettiin paksuneulanäyte, ja lääkäri soittaisi viikon kuluttua. Asia esitettiin painokkaasti, ja siitä kuuli henkilökunnan tottuneen siihen, että puhelut voivat järkyttää ihmisiä, Heidi kertoo.

Viikon päästä patologi soitti. Kyseessä oli syöpä. Kasvain oli puolitoistasenttinen.

Sinä päivänä viestintäyrittäjänä työskentelevästä Heidistä tuli yksi noin 5 000 suomalaisesta naisesta, jotka saavat rinta­syöpädiagnoosin vuosittain.

Heidi sai lähetteen Kirurgiseen sairaalaan Helsingissä. Netissä luvattiin yhteydenottoa viikossa. Heidi ei jaksanut odottaa puhelua kuin pari päivää, kunnes soitti itse. Oli tiedossa, että hänen rintasyöpätyyppinsä oli harvinaisempi ja se näkyy huonosti röntgen­kuvissa. Siksi tarvittiin magneettikuvaus.

Magneettikuvauksen jälkeen syöpähoitaja soitti ja antoi leikkausajan. Se olisi 9.4.2021. Samalla Heidi sai ensimmäisen lääkäri­ajan Kirurgiseen sairaalaan.

– Oli rauhoittavaa saada leikkausaika nopeasti kalenteriin. Leikkaus jännitti myös siksi, että se oli elämäni ensimmäinen leikkaus ja nukutus, Heidi kertoo.

Lääkäri selitti, että kasvain oli riittävän pieni suhteessa rinnan kokoon, joten osapoisto riittäisi. Se oli Heidistä helpottavaa kuulla jo varhaisessa vaiheessa, kuten myös se, että leikkaus olisi päiväkirurginen ja kotiin pääsisi vielä samana päivänä.

– Olin ehtinyt opiskella asioita sen verran, että tiesin, että vasta leikkauksen jälkeen selviää, millaisia hoitoja on tulossa. Unettomia öitä en viettänyt.

Leikkaus oli noin kuukauden kuluttua diagnoosista, kuten luvattiinkin. Kirurgi ei löytänyt kasvainta tunnustelemalla, joten ennen leikkausta rintaan laitettiin radioaktiivinen jyvä, jonka avulla kasvain erottuu. Päivää ennen leikkausta merkittiin radioaktiivisella aineella vartija­­­imu­solmuke, koska sinne syöpä leviää ensimmäisenä.

Koska Heidin syöpä­epäily ­löytyi seulontamammografiassa, hän pääsi suoraan erikoissairaanhoitoon. Jos hän olisi alkanut epäillä kasvainta itse, hän olisi mennyt ensin terveyskeskuslääkärille.

Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finlandin toiminnanjohtaja Anu Niemi sanoo, että perusterveydenhuollon ongelmat koskevat myös rintasyöpää. Ensimmäinen asia on, miten nopeasti saa ajan terveyskeskuslääkärille. Sen jälkeen mammografia voi mennä 1,5–2 kuukauden päähän, ja tutkimukset voivat käynnistyä vasta sen jälkeen.

– Se ei välttämättä ole kohtalokasta, mutta odottelu on henkisesti ahdistavaa. Osa syövistä voi olla ärhäköitä, ja silloin aika voi olla ratkaiseva. Syöpä voi ehtiä lähettää etäpesäkkeitä. Saamme yksit­täisiä viestejä, joiden perusteella myös alueellisia eroja on.

Niemellä itsellään on jonokokemus terveys­aseman rutiinikontrollista vuoden takaa. Lääkäri oli helmikuussa, mammografia toukokuussa.

– Jos siellä olisi ollut löydös, olisi vaikeaa kuvitella, että mammografia olisi nopeutunut, koska ajat ovat täynnä. Kolme kuukautta on hurja aika odottaa.

Yksityisellä puolella mammografiaan pääsee muutamassa päivässä. Se maksaa noin 260 euroa, josta Kela korvaa 26 euroa. Työssäkäyvistä vain harvalla on niin laaja työterveyshuolto, että se kattaa erikoislääkärin ja mammografian.

Vuonna 1987 aloitettiin maksuttomat rintasyövän seulonnat mammografiatutkimuksella. Nykyään niihin kutsutaan 50–69-vuotiaat naiset noin kahden vuoden välein. THL:n mukaan neljä kymmenestä rintasyövästä vuodessa todetaan seulonnassa. Arvioidaan, että seulonnan avulla vältetään joka viides rintasyöpäkuolema. Silti joka viides kutsun saanut jättää menemättä seulontaan.

Anu Niemi tietää viisikymppisiä naisia, joiden syöpä on löytynyt ensimmäisessä seulonnassa vaiheessa, jossa kasvain on ollut niin pieni, ettei sitä havaitse itse.

– Seulonnan ansiosta kasvainta päästään hoitamaan varhain, hoidot ovat kevyemmät ja niistä toipuu nopeammin.

Yhdeksän kymmenestä rintasyövästä todetaan paikallisina kasvaimina rinnassa ja mahdollisesti kainalon imusolmukkeissa. Silloin toipumismahdollisuudet ovat erittäin hyvät. 91 prosenttia elää viiden vuoden kuluttua sairastumisesta.

Niemi toteaa, että rintasyövän perushoito on Suomessa hyvällä ja yhdenvertaisella tasolla. Suomen Rintasyöpäryhmä tekee hoitosuosituksen, jota päivitetään ahkerasti.

Europa Donnan Facebook-ryhmään kuuluu yli 3 000 ihmistä eri puolilta Suomea. Siitä Niemi näkee hoitojen sujuvan aika lailla samoin kaikkialla, kun on kyse samantyyppisestä sairaudesta.

Heidi Hammarstenin leikkaus toteutui suunnitellusti 9. huhtikuuta 2021. Hän meni sairaalaan aamulla ja pääsi kotiin iltapäivällä. Leikkauksen yhteydessä hän sai terveydenhuollon Maisa-järjestelmästä viestin, jossa ilmoitettiin yhdistetty jälkitarkastus ja jatkohoidosta kertominen.

– Asia on HUSissa hyvällä tolalla. On selvä käytäntö, että kirurginen puoli ja leikkauksen jälkeisestä syöpähoidosta vastaava onkologinen puoli tapaavat ja vaihtavat pallon. Siinä hahmotetaan jatko­hoito, joka siirtyy Syöpäklinikalle. Kokous oli noin kolme viikkoa leikkauksen jälkeen, Heidi kertoo.

Tässä välissä kasvain tutkittiin tarkasti. Heidi sai tietää, että hänellä oli hormoni- ja HER2-positiivinen syöpä. Vartijaimu­solmukkeesta löytyi etäpesäke.

Rintasyövän leikkaushoito, sädehoito ja lääkehoidot ovat kehittyneet paljon kahdenkymmenen viime vuoden aikana. Rinta­syöpäkirurgia on yhä säästävämpää niin rinnan kuin kainalonkin osalta, sädehoidon kesto lyhyempi ja erilaisia lääkehoitoja räätälöidään syövän tarkemman alatyypityksen mukaisesti.

Johtava ylilääkäri, dosentti Johanna Mattson HUS Syöpäkeskuksesta kertoo, että erityisesti HER2-positiivisen rintasyövän hoitotulokset ovat täsmälääkkeiden ansiosta parantuneet dramaattisesti.

Silti kaikista syövistä rintasyöpään menehtyy yhä eniten naisia Suomessa. Syy on se, että rintasyöpä on niin yleinen. Tuoreimman tilaston mukaan rintasyöpään kuoli 946 naista vuonna 2020.

– Hoitojen kehittämisessä erityisesti huonomman ennusteen alatyypeissä on edelleen tehtävää, Mattson sanoo.

Hoito riippuu aina siitä, millainen rinta­syöpä on kyseessä. Heidiä hoidettiin leikkauksen jälkeen sytostaateilla, sädehoidolla, täsmälääkkeillä ja hormoniblokkereilla, eli kaikella mitä tarjolla on.

– Aika monta kertaa minulle saatiin selittää, että hoidot tepsivät, Heidi kertoo.

Vapun jälkeen Heidi kävi onkologilla eli syöpätautien erikoislääkärillä. Fiksu lääkäri selitti, mitä tuleman pitää. Heidi aloitti sytostaatit kuukauden kuluttua leikkauksesta. Niitä annettiin kuusi kertaa kolmen viikon välein, ensin kolmesti yhtä lajia, sitten kolmesti toista.

– Sivuvaikutuslistat ovat pitkiä ja pelottavia. Omat oireeni vertautuivat lähinnä ikävään flunssaan: särki, kolotti ja väsytti, ruoka ei maistunut, limakalvot olivat arat. Kahden viikon kuluttua ensimmäisestä sytostaatista alkoi lähteä tukka.

Kerran Heidin valkosolut olivat niin alhaalla, että hoitoa jouduttiin lykkäämään. Heidi sai vajeeseen valkosolun kasvatuspiikin, joka aiheuttaa vähintään yhtä ikäviä kipuja kuin sytostaatti. Eniten särky­lääkkeitä hän söikin valkosolupiikin aiheuttamiin luukolotuksiin.

Kuukausi sytostaattien päättymisen jälkeen alkoi sädehoito, jota annettiin joka päivä kolmen viikon ajan. Se päättyi lokakuussa. Kesään asti Heidi käy Meilahden sairaalassa ottamassa täsmälääkepiikin kolmen viikon välein.

Heidin mielestä hoito on ollut hyvää ja pätevää, mutta ihminen kulkee palasena isossa koneistossa.

– Nopeasti tajuaa, että ei ole yhtä suurta viisautta vaan ihmisiä, jotka tekevät töitä ja osaavat hommansa. Heillä on myös erilaisia näkemyksiä siitä, mikä on oleellista ja mikä ei.

Vain ensimmäisellä vastaanotolla oli mukana erikoislääkäri. Seurantapuheluita hoitivat vaihtuvat erikoistuvat lääkärit.

– Ylätasolla on huippuasiantuntemusta, mutta et ikinä näe niitä ihmisiä. He katsovat papereitasi ja antavat ohjeita. Joka kerta soitti eri erikoistuva lääkäri. Osa osasi asiansa, osa ei aivan vakuuttanut.

Heidi on laskenut, että syövän hoitoprosessin aikana käyntikertoja terveydenhuollossa tulee kertymään yhteensä yli 70. Pysyvin kontakti lienee täsmälääkepiikin antava Meilahden sairaalan hoitaja, joka on luvannut hoitaa kaikki 17 pistosta.

Sanotaan, että suomalainen rintasyöpäpotilas saa julkisessa terveydenhuollossa 95 prosentin alennuksen. Yksityisesti Heidin hoitokokonaisuus olisi maksanut noin 49 000 euroa.

Johanna Mattsonin mukaan kaikki hyväksytyt syöpähoidot ovat käytössä julkisella puolella. HUSissa on tarjolla myös runsaasti kokeellisten hoitojen tutkimuksia, kuten laaja yksilöllistetyn syövänhoidon tieteellinen lääkehoitotutkimus. Siihen otetaan pitkälle edennyttä syöpää sairastavia, joiden kohdalla standardihoito on menettänyt tehonsa. Missään ei ole käytössä kaikkia kokeellisia hoitoja.

Yksityisellä puolella hoitopolku on hieman erilainen kuin julkisella. Docrates Syöpäsairaalan johtava lääkäri Juha Kononen kertoo, että potilas tapaa syöpälääkärin ja kirurgin heti diagnoosin tultua. Magneettikuvaus tehdään kaikille.

Potilaalle voidaan tarjota geenites­tausta sen selvittämiseksi, tarvitaanko sytostaatteja vai ei. Levinneessä rintasyövässä pystytään etsimään sopivinta täsmälääkettä molekyyliprofiloinnilla. Geeni­testi ja molekyyliprofilointi maksavat sadoista tuhansiin euroihin riippuen siitä, miten laaja tutkimus on.

Yksityisellä on Konosen mukaan myös mahdollista ottaa käyttöön uusimmat lääkehoidot riippumatta siitä, onko niillä Kela-korvattavuus – tällöin hoidon voi saada muutamaa kuukautta nopeammin.

Heidi ei edes harkinnut yksityistä syöpähoitoa. Julkisen puolen tarjoama hoidon seuranta tuntuu kuitenkin niukalta.

– Jos tulee epävarma olo, seurantatutkimuksia saa yksityiseltä puolelta rahalla. Juuri nyt en näe sille tarvetta. Mutta jos rahalla saisi yhden saman ihmisen, jolla olisi aikaa vastata kaikkiin kysymyksiin, sitä voisi ehkä miettiä.

Suomessa on käytössä julkisen ­terveydenhuollon maksukatto. Vuonna 2022 se on 692 euroa. Kun ihminen on maksanut tuon summan terveydenhuollon maksuja, hän voi saada maksukattoon kuuluvat palvelut loppuvuoden ajan ilmaiseksi. Myös lääkkeillä on maksukatto. Se on tänä vuonna 592,16 euroa.

Terveydenhuollon maksukatto tuli ­Heidillä täyteen. Lääkkeet olivat Kelan erityiskorvattavuuden piirissä, minkä ansiosta esimerkiksi 600 euron arvoinen valkosolupiikki maksoi 4 euroa.

Maksukatto nollautuu kalenterivuoden alussa. Rintasyövän hoito kestää keskimäärin 8–12 kuukautta.

– Jos sairastut syksyllä, maksukatto ehtii nollautua ja laskut alkavat juosta uudelleen. Maksukaton pitäisi olla rullaava. Vaikka hoito on edullista, se ei ole ilmaista. Hoito- ja lääkemaksut ovat pieni­tuloisille isoja rahoja, Anu Niemi sanoo.

Kuluja voi tulla myös pahoinvointilääkkeistä, kortisonista, kuivia limakalvoja hoitavista tuotteista ja silmätipoista.

Työikäisillä on isoja eroja siinä, paljonko on palkallista sairauslomaa. Joillakin sitä ei ole ollenkaan.

– Jotkut sinnittelevät töissä hoitojen aikana, koska eivät halua pudota sairauspäivärahalle. Sairausloma olisi tärkeä fyysisen ja henkisen jaksamisen kannalta.

Anu Niemen mukaan noin kolmasosa rintasyöpään sairastuneista oireilee psyykkisesti jollakin tavalla, ja heistä noin kymmenen prosenttia tarvitsee ammattiapua.

– Yleisesti välittyy kuva, että rintasyöpäni hoidettiin erinomaisesti, mutta ihmisenä minut unohdettiin.

HUSin ja Tampereen yliopistollisen sairaalan syöpäklinikoilla on psykososiaalinen yksikkö. Johanna Mattson kertoo, että HUSin tilanne on hyvä: syöpäpotilaiden psykososiaaliset palvelut tuotetaan yhteistyössä HUS Psykiatriakeskuksen kanssa. Etävastaanottojen ja digitaalisten palveluiden valikoimaa on laajennettu, ja on kehitetty palveluita niiden perheiden tukemiseksi, joissa on alaikäisiä lapsia.

– Henkinen puoli on osa kokonaisuutta ja tärkeä osa toipumista. Palveluiden pitää olla räätälöityjä, sillä kaikki eivät tarvitse samanlaista tukea, Mattson sanoo.

Anu Niemi pitää tärkeänä, että heti hoito­polun alussa olisi yksi keskustelu­aika. Samalla voisi seuloa ne, jotka tarvitsevat enemmän henkistä tukea.

Heidi Hammarsten etätapasi HUSin terapeutin kerran. Se oli hyödyllistä.

– Alkuun ehkä pelkäsin, että esitän reipasta, koska en halua säikyttää läheisiäni.

Heidi puhui terapeutin kanssa myös hoidosta.

– Ensin tuntui löperöltä, ettei tutkita enempää kuin on pakko, mutta sitten tajusin, että he osaavat hommansa. Miksi haluaisin tietää mitään yhtään aikaisemmin kuin on pakko? hän sanoo.

Heidi on käsitellyt asiat pala kerrallaan. Hoitojuna on herättänyt luottamusta, vaikka yksityiskohdissa tuhnuillaan.

– Järjen ja tunteen välillä on kuitenkin iso ristiriita. Onkologi raksuttaa tietoni ohjelmaan ja kertoo minulle, että olen kymmenen vuoden kuluttua hengissä 91 prosentin todennäköisyydellä. Kukaan ei ole 91-prosenttisesti hengissä, vaan joko on tai ei ole.

Oikaisu 20.5.2022: Heidi on laskenut, hoitoprosessin aikana käyntejä terveydenhuollossa tulee yhteensä 70, ei tapaamisia 66 eri ihmisen kanssa, kuten jutun alkuperäisessä versiossa kirjoitettiin. Toimitus pahoittelee virhettä.