Apu

Päivi Storgård pelkää perivänsä äitinsä sairauden: "On raastavaa nähdä hänen liukuvan pois"

Päivi Storgård pelkää perivänsä äitinsä sairauden: "On raastavaa nähdä hänen liukuvan pois"
Toimittaja Päivi Storgård oli oppinut elämään kaksisuuntaisen mielialahäiriön kanssa, kun aivoinfarkti vei kehon tasapainon. Päivi on nyt työkyvyttömyyseläkkeellä ja miettii, voiko äidin muistin vienyt Alzheimerin tauti tulla hänellekin.
Julkaistu: 13.4.2022

Päivi Storgård, 56, on palannut viikko sitten Firenzestä, missä hän vieraili jo viidennen kerran vuoden sisällä.

– Hyvä ystäväni on asunut siellä nyt kolmisen vuotta, ja voin yöpyä hänen luonaan. Hän on neulesuunnittelija ja tekee päivisin omia töitään, itse kirjoitan. Illat pyhitämme seurustelulle, ja käymme joka ilta ulkona syömässä. Siellä on ihanaa asua pari viikkoa silloin tällöin.

Päivin kotona asuu vanha aika. Vanha talo sijaitsee Strömforsin ruukin rauhallisessa miljöössä.

Firenzen-matkat tuottavat taiteen ystävälle suurta iloa. Myös kirjoittamisesta saa tyydytystä. Päivi kirjoittaa romaania, jonka eteneminen on ollut hidasta. Klassinen musiikki, erityisesti Bach, antaa iloa, samoin luonnossa liikkuminen.

Hän säästelee hymyään, mutta kun hän hymyilee, se valaisee ympäristön. Olemuksesta heijastuu kuitenkin se, ettei elämä ole kohdellut Päivi Storgårdia silkkihansikkain.

Aivoinfarkti vaikuttaa yhä arkeen

Päivi sai kaksi vuotta sitten aivoinfarktin. Sen seurauksena on muun muassa tasapaino-ongelmia, jotka heijastuvat vartalon vasemmalle puolelle. Hän ei esimerkiksi hahmota ovenpieltä. Kehon vasen puoli on usein täynnä mustelmia. Myös syöminen tuottaa joskus vaikeuksia vasemman käden huonon motoriikan takia.

– Saatan joutua myös hakemaan sanoja, en muista, mikä on lasi. Silloin kerron, että se on se kirkas esine, mistä juodaan, hän hymähtää.

Päivi on aivoinfarktinsa perusteella määräaikaisella työkyvyttömyyseläkkeellä ja saa kuntoutustukea. Hän saa fysioterapiaa ja toimintaterapiaa ja tarvittaessa neuropsykologin apua. Hän tuntee saaneensa elämässä toisen mahdollisuuden.

''Nyt en haluaisi tehdä mitään, mikä on väärin. Haluan kohdella niin itseäni kuin lähimmäisiäni niin hyvin kuin mahdollista.''

Päivi Storgård on ehtinyt tehdä elämänsä aikana monenlaista. Alun perin luokanopettajaksi opiskellut Päivi on ollut toimittajana niin Yleisradion aamutelevisiossa kuin Nelosen uutisissa. Hän oli myös mukana politiikassa kymmenen vuotta, muun muassa RKP:n varapuheenjohtajana ja Helsingin kaupunginvaltuutettuna. Hän on kirjoittanut kaksi kirjaa, yhden Suomen presidenttien puolisoista ja toisen, missä hän kuvaa psyykkistä sairautta. Sen aihe on Päiville hyvin omakohtainen.

Ensimmäinen syvä masennus tuli pari vuosikymmentä sitten kuin salamaniskuna kirkkaalta taivaalta.

– Kun sain seuraavan kerran oireita, olin pettynyt ja vihainen. Pohdin, että miksi se tuli taas, mikä minussa oikein on vikana. Oli suuri isku, kun sain tietää tämän olevan krooninen tauti.

Tautia hoidettiin ensin pelkkänä masennuksena. Vasta seitsemän vuoden kuluttua tehtiin oikea diagnoosi kaksisuuntaisesta mielialahäiriöstä, jolloin Päivi sai myös täsmälääkityksen oireisiin. Häntä suututtaa edelleen yhteiskunnan suhtautuminen mielenterveysongelmaisiin.

– Kun ihmisiltä kysytään, keitä he eivät missään nimessä halua naapureikseen, on vastaus usein se, että mielenterveys­kuntoutujia. Suhtautuminen psyykkisiin sairauksiin ei vieläkään ole muuttunut. Itse en ole lähipiirissä törmännyt ennakkoluuloihin. Tiedän kuitenkin monen ajattelevan, että tuohan on itse hankkinut sen, kun on tehnyt liikaa töitä tai syönyt väärää ravintoa tai ei ole liikkunut tarpeeksi.

Sairastuminen kaksisuuntaiseen mielialahäiriöön on määrittänyt Päivin aikuiselämää.

– Ensimmäiset pahat oireet ja sairaalakäynti osuivat kohdalle parikymmentä vuotta sitten. Sen jälkeen olen ollut kuusi kertaa sairaalassa. Viime talvena oli kaikkein pisin hoitojakso, kolme kuukautta.

Masennusjakson aikana Päivi saattoi nukkua lähes ympäri vuorokauden

Kaksisuuntaisessa mielialahäiriössä potilaalla esiintyy vuoroin masennus- ja maniaoireita.

Ne ovat Päiville tuttuja.

– Aluksi oli paljon pelkkää masennusta. Kaksi pienintä lasta oli alle kouluikäisiä. Olin niin väsynyt ja ahdistunut, etten halunnut kohdata arkea. Nukuin lähes ympäri vuorokauden. Maanisina kausina saatan yhtäkkiä ostaa Lontooseen kaksi lentolippua ja soittaa teini-ikäiselle lapselleni, että tule äkkiä kentälle, nyt lähdetään Lontooseen. Lapsesta se on tietysti kivaa, mutta minun luonteiselleni ihmiselle normaalitilassa täysin vierasta.

Päivi toteaa, että hänen olonsa kuvailuun pahimpina kausina sopii hyvin ruotsalaisen teologin Ann Heberleinin kirjan nimi. Heberlein sairastaa itse kaksisuuntaista mielialahäiriötä ja on kirjoittanut teoksen: En tahdo kuolla, en vain jaksa elää.

– Viimeksi muutama päivä sitten minulle tuli yhtäkkiä aivan hirveä olo. Päätin tilata taksin ja lähteä päivystykseen. Sain kuitenkin itseni rauhoittumaan kotikonstein. Minua auttavat joskus hengitysharjoitukset, tavalliset kotityöt, kuten tiskaaminen ja silittäminen. Myös kävely ilman mitään päämäärää helpottaa.

Sairastumisen alkuvaiheissa hän koki suurta yksinäisyyttä. Tuntui, ettei kukaan muu ollut niin hullu ja hävettävä ihminen kuin hän. Hän ei löytänyt mistään vertaistukea, vaikka tapasi paljon lääkäreitä ja hoitajia. Tuohon aikaan ei netistäkään vielä löytynyt samalla tavoin esimerkiksi keskusteluryhmiä kuin nykyisin.

''Olen halunnut kertoa julkisesti psyykkisestä sairaudestani, jotta vastaavassa tilanteessa olevat saisivat vertaistukea. Ettei heidän tarvitsisi kantaa häpeää ja ajatella olevansa tässä aivan yksin. Lapsille äidin sairaus ei onneksi ole tabu. He suhtautuivat alusta asti luonnollisesti siihen, että äidillä on välillä paha olla. Sairaalajaksoni aikana eräs lapsista tuli joka päivä koulun jälkeen tekemään läksynsä sänkyni vierelle.''

Päivi on kirjoittanut elämästään verkkoon suosittua blogia Yhden naisen naistenlehti. Siellä hän on käsitellyt myös sairauksiaan ja niiden herättämiä tuntemuksia. Nyt blogiin on ilmestynyt myös uusia kipeitä sävyjä. Ne liittyvät hänen omaan äitiinsä.

Päivi kirjoitti tammikuussa blogiinsa koskettavat rivit: ”Äiti lepää samassa sängyssä ja huoneessa, jossa isä nukkui pois kolme vuotta sitten. Isä odottaa häntä varmasti, ihan nurkan takana. Kun hetki koittaa, äiti katsoo isää vihreät silmät välkähtäen ja viittoo ennen lähtöään meille ”tytöt, me tapaamme vielä”.

Isän ja äidin hääkuva on kodissa muistona.

Ensimmäiset oireet äidin muistisairaudesta tulivat omaisille yllätyksenä viisitoista vuotta sitten. Äiti oli Helsingissä hoitamassa Päivin nuorempia lapsia leikkipuistossa. Päivi ja hänen miehensä olivat töissä.

Päivin puhelin soi. Tuntematon ihminen kertoi, että hän on täällä puistossa lastesi ja heidän mummonsa kanssa, ja mummo ei osaa suunnistaa kotiin.

– Vein äidin sairaalaan ja hänet lähetettiin jatkotutkimuksiin kotikaupunkiinsa Tampereelle. Mieleeni ei juolahtanutkaan, että kyse voisi olla suhteellisen nuorella ihmisellä Alzheimerista. Kuvittelin että kyseessä oli TIA-oire tai pieni aivoinfarkti. Pää kuvattiin ja hänelle tehtiin normaalit muistitestit. Hän pärjäsi niissä aika hyvin, mutta tarkemmissa tutkimuksissa löydettiin Alzheimerin tauti.

Päivi arvelee, että äidillä saattoi olla oireita jo ennen puistoepisodia.

Päivin 82-vuotias äiti on nyt vajonnut yhä syvemmälle Alzheimerin syövereihin. Se tuntuu tyttärestä hyvin raskaalta.

– On raastavaa nähdä äidin hitaasti liukuvan pois, niin ulottumattomiin, ettei mikään sana tavoita. Meitä on kolme sisarusta. Äiti ei enää tunne meitä lähiomaisia. Hän tietää ehkä, että olemme jollakin tavoin läheisiä. Kun pidän häntä kädestä kiinni, hän puristaa sitä kovasti. Joku tunne hänen sisällään on, mutta emme pääse siihen enää käsiksi. Hän ei ole puhunut vuoteen, Päivi sanoo silmät vesissä.

– Mitä äidin päässä nyt mahtaa liikkua, kun hän makaa vuoteessaan tuijottaen kaukaisuuteen? Vai liikkuuko siellä mitään? On ahdistavaa ajatella sitä, Päivi Storgård sanoo.

Tyttäret ovat hyvin tyytyväisiä äidin hoitokotiin.

– Se ei ole mikään luksuspaikka, vaan aivan tavallinen hoitokoti. Asiat siellä on kuitenkin järjestetty niin hyvin, että kaikki toimii.

Siskot antavat toisilleen voimaa yhteisessä surussa. Äidistä pitää luopua kahdesti. Heidän ei tarvitse asiasta juuri puhua, jokainen tietää toistensa tunteet. Joskus he saattavat innostua äidin aikana puhumaan iloisista asioista, jopa nauramaan, ja silloin äitikin saattaa yllättää heidät ja naurahtaa. Se on hieno hetki. Aivan kuin hän olisi ollut hetken mukana keskustelussa.

Korona on kuitenkin estänyt monet vierailut äidin luokse. Päivin Tampereella asuvat sisaret ja heidän lapsensa ovat päässeet useammin hänen luonaan käymään.

Vierailut ovat aina raskaita. Tytärtä jännittää, kun hän avaa oven tästä maailmasta jo poissa olevan äidin luokse. Pois lähtiessä on valtava suru.

– Mennessä pelottaa ja poistuessa itkettää.

Päivi on pohtinut paljon sairauden aiheuttamia tunteita.

– Äiti on opettanut meille tyttärille niin paljon. Hän opetti kyvyn tarkkailla ihmisen viestintää ilmeiden, eleiden ja liikkumisen avulla. Mitä hänen päässään nyt mahtaa liikkua, kun hän makaa vuoteessaan tuijottaen kaukaisuuteen? Vai liikkuuko siellä mitään? On ahdistavaa ajatella sitä. Muistisairaus tuhoaa ihmisen historian, kiskoo irti tienviitat ja levittää nykyhetkeen täydellisen sumun. Se ei voi olla vaikuttamatta omaan käytökseen: suvussamme on molemmilta puolilta muistisairautta. Olen huomannut tarkkailevani itseäni jatkuvasti.

Äiti teki elämäntyönsä kuulovammaisten opettajana ja hän oli tottunut kommunikoimaan ihmisten kanssa eri tavoin. Taustansa ja harjaantumisensa vuoksi hän saattoi pystyä salaamaan ensimmäiset oireensa, näin Päivi uskoo.

– Isäni oli poliisi ja kävi vuorotöissä, hän hoiti lapsuudessani paljon meitä tyttöjä. Kun äiti sairastui, isä piti hänestä hyvää huolta. Viimeiset seitsemän vuotta äiti on ollut hoitokodissa. Isä kuoli kolme vuotta sitten.

Päivi muistaa, ettei äiti tahtonut uskoa millään diagnoosia, koska hän ei ollut mielestään mitenkään sairas tai unohdellut asioita. Äiti ei halunnut puhua asiasta. Hänen oireensa olivat pitkään tyypillisiä muistisairauden oireita: hän syytti, että joku oli esimerkiksi siirtänyt tavarat eri paikkaan tai peräti varastanut, kun niitä ei löytynyt.

Kun vanhempien koti tyhjennettiin isän kuoleman jälkeen, sisarukset löysivät kymmeniä pussukoita. Äiti oli piilottanut niihin tärkeinä pitämiään tavaroita.

– Tyttäreni antoi äitienpäivänä minulle lahjaksi kirjan Kerro minulle äiti. Voin täyttää siihen muistojani elämästäni ja liimata valokuvia. Ajattelin, että olisipa ihanaa, jos olisin joskus saanut tällaisen oman äitini tekemänä.

Päivi Storgård

● Syntyi: tammikuussa 1966.

● Asuu: Loviisassa, Strömforsin Ruukissa.

● Perhe: mies, kaksi aikuista lasta ja kissa.

● Ajankohtaista: Huhtikuussa Waltarin jalanjäljillä Istanbuliin junalla Berliinin ja Budapestin kautta. Paluu Ateenaan laivalla ja sieltä Rooman, Pariisin ja Amsterdamin kautta kotiin. Hän kertoo matkastaan myöhemmin blogissaan.

Meikki Tiina-Maria Valanti.

Kirjaudu ja lue
Haluatko lukea koko jutun?
Voit jatkaa lukemista kirjautumalla palveluun. Lukeminen on maksutonta.
4 kommenttia