Apu

MS-tautia sairastava Anssi Seppä: "Moni luulee, että olen humalassa"

MS-tautia sairastava Anssi Seppä: "Moni luulee, että olen humalassa"
MS-tauti vei isännöitsijä Anssi Sepän eläkkeelle parhaassa työiässä. Nyt hän on 49-vuotias, ja liikuntakyky yhä heikkenee. Oma patentoitu keksintö tekee elämästä paremman.

”MS-taudin oireet alkoivat ihan tavallisena päivänä. Oli 20 astetta pakkasta, kun astuin autosta ulos ja lähdin kävelemään sisälle. Kuulin pienen kilahduksen. Kotiovella nostin käteni lukolle, mutta siinä ei ollutkaan avainta. Tajusin heti, että jotain on pielessä. En tuntenut kädessä mitään. Avaimet olivat pudonneet pihalle.

Varasin heti ajan lääkärille. Minulta otettiin selkäydinnestenäyte. Hirveä kokemus! Parin viikon kuluttua neurologi soitti ja kertoi huonoja uutisia. Se on MS-tauti. Sanalla on paha kalskahdus.

Olin 28-vuotias, ja mieleni oli musta.

Ensimmäisenä kerroin MS-taudista työkavereille Harjavallassa. Kun olin sairastanut yli kymmenen vuotta, kerroin äidilleni. En halunnut aiheuttaa uutta juomiskierrettä. Äitini oli alkoholisti. Nyt hän on kuollut, isän menetin jo lapsena.

Tykkäsin todella töistäni isännöitsijänä. Se oli vaihtelevaa. Koskaan ei tiennyt, tuleeko eteen kuolemantapauksia vai vesivahinkoja. Tunnottomuus käsissä oli aluksi ainoa oireeni.

Tauti eteni aaltomaisesti, kuten MS-taudissa usein käy. Välillä tuli jokin uusi oire, ja myöhemmin se jäi pois.

Aloin töissä unohdella juuri puhuttuja asioita. Lähimuisti heikentyi. Työkaveri sanoi, että puhuessani sössötän.

Viimeiset vuodet työskentelin Tampereella. Liikkuminen isännöintikohteissa alkoi tuntua vaikealta. Jäin 40-vuotiaana eläkkeelle. Mietin, että tähänkö se elämä sitten loppuu. Mutta ei se loppunut.

Muutin Karviaan lapsuudenkotiini, joka oli jäänyt tyhjilleen.

MS-taudissa puheen häiriö on tavallinen

Kerran kuuntelin Radio Suomesta Puhelinlangat laulaa -ohjelmaa, vaikka inhoan vanhaa tanssimusiikkia ja etenkin tangoa. Päätin soittaa puhelinlangoille ja pyysin Metallicaa.

Jälkeenpäin kuuntelin ohjelman Areenasta ja yllätyin. Ihan kuin olisin puhunut kolmen promillen humalassa.

Nykyään tuntuu, että olen pöhnässä koko ajan, mutta en ole juonut vuoden 2013 jälkeen. Kun soitan johonkin, monet luulevat, että olen humalassa. Eihän se mukavalta tunnu, kun joudun aina aluksi selittämään, etten ole humalassa.

Joillekin MS-tautia sairastavista tulee tällainen puheen häiriö, dysartria. Se ei estä minua soittamasta ja selvittämästä asioita. Minulla on paljon tuttuja ja ystäviä, joille soittelen. Olen kova puhumaan.

Paha kaatuminen omassa olohuoneessa

Vähitellen myös jaloistani alkoi lähteä tunto. Toinen jalka saattaa jäykistyä yhtäkkiä ja tasapainoni horjuu. Asiaa ei ole mitenkään helpottanut se, että reisiluuni oli mennyt poikki tapaturmassa.

Kävelin vuosia kepin kanssa. Terve ihminen ei voi tajuta, miten vaikea on kävellä epätasaisella pinnalla. Nurmikolle en menisi ollenkaan.

Seitsemän vuotta sitten kompastuin pahasti kotona, kun nousin nojatuolista ylös. Kaaduin ja löin lonkkani tv-tason reunaan. Kaksi alinta kylkiluuta murtui.

Lopulta oli pakko myöntää, että tarvitsen pyörätuolia. Näin on paljon turvallisempaa.

Arvellaan, että MS-taudilla saattaa olla perinnöllinen tausta. En kuitenkaan tiedä suvusta ketään, jolla tämä olisi ollut.

Puheääni sammaltaa MS-taudin takia, mutta Anssi Seppä soittaa vaikka radioon, jos huvittaa. Miina-kissa kuuntelee.

Parasta oli luonnossa liikkuminen

Ennen näyttelin Karviassa harrastajateatterin lavalla. Metsästin, kalastin ja tein metsätöitä. Eniten pidin siitä, että sain kävellä ja liikkua luonnossa.

Lapsena olin rämäpää. Laskin potkukelkalla koulun marmoriportaat alas ja lensin, kun jalakset tyssäsivät muovimattoon. Yläasteella nostin 100 kiloa penkistä. Tunsin itseni vahvaksi ja hyväksi. Ehkä loin egoni fyysisyyden ympärille. Nyt en pysty enkä jaksa.

Nyt jaloissa ja käsissä ei ole enää kunnollista tuntoa. Käteni toimivat, kun katson niitä ja tietoisesti käsken niitä tekemään jotakin. Koko ajan on seurattava. En tunne, puristaako käteni vai ei.

Huomaamattani olen puristanut muovikipon rikki.

Monet kerrat olen pudottanut ruoat ja juomat lattialle.

Kerran päivässä painan pääni rinnalle ja nukahdan pyörätuoliini. Yleinen oire on fatiikki, voimakas uupuminen.

Jotkut väittävät, että ruokavalio auttaa. Tottakai pitäisi syödä heiniä. Olen yrittänyt opetella syömään salaatinlehtiä, mutta vain tomaatti ja kurkku menevät alas. Kirsikkatomaatit ovat kyllä hyviä.  

Avustaja 90 tuntia kuukaudessa

Henkilökohtainen avustajani Piia Ylilammi on täällä 90 tuntia kuukaudessa. Piia auttaa arjen asioissa ja käy kaupassa. Juomme kahvia ja juttelemme.

Se huono puoli minussa on, että olen kova kiroamaan, mutta onneksi Piia osaa suodattaa. Kiroan itselleni, en muille ihmisille. Olen kärsimätön luonne. Töissäkin halusin, että asiat tehdään kunnolla. Jos en ollut tyytyväinen, tein itse. Tavoittelin täydellisyyttä.

MS-tauti ei parane, mutta lääke hidastaa etenemistä. Minulla lääke lopetettiin tammikuussa, koska lääkärin mielestä se ei enää mitenkään auttanut minua. Epäilin päätöstä ja olisin halunnut toisenkin neurologin arvion. Nyt kun lääke kuitenkin on lopetettu, en ole tuntenut mitään eroa entiseen.

"Syön vain vitutuslääkettä ja kusemalääkettä."

Masennus voi olla MS-taudin oire, mutta en ole masentunut. Se on vain tämä tilanne. Ennen en tehnyt virheitä, mutta nyt teen ja se suututtaa. Masennuslääke hillitsee suuttumista.

Aluksi lääke teki minusta täysin välinpitämättömän, mutta päätin puolittaa annoksen. Se on ollut hyvä päätös.

Toinen lääke rauhoittaa rakkoa. Siitä oli tullut sairauden takia yliaktiivinen. Heräsin yöllä monta kertaa ja jouduin käymään vessassa. Nyt ei tarvitse heräillä yhtä usein.

Seppä oli terassinsa vanki, kunnes hänen keksimänsä invanostin asennettiin terassiin. Kuva on otettu ennen nostimen valmistumista.

Viikonloput pärjään yksin. Kissani Miina ja Manu pitävät seuraa. Joka toinen viikonloppu täällä on 12-vuotias poikani Aleksi. Hänestä olen kalkkis, joka ei tiedä mistään mitään. Tunnistan hänessä samanlaista kärsimättömyyttä kuin itsessäni.

Pääsen seisomaan ja käymään itse vessassa. Taloni yläkerrassa en ole käynyt vuosiin.

Jalkalihakset kunnossa keittiötreenillä

Yritän pitää jalkalihakset kunnossa. Otan puuhellan kaiteesta kiinni ja vedän itseäni pyörätuolista ylös ja alas 20 kertaa. Aina seitsemännen nousun kohdalla tuntuu pahalta, mutta sitten helpottaa.

Olen saanut ”vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta” Maskussa. Kuntoutuksessa on opetettu, millä lailla voi tehdä asioita helpommin ja käyttää pyörätuolia.

Toinen käteni on vahvempi, ja käännöksissä tulee yllätyksiä. Rystyset ovat olleet verillä monta kertaa, kun kolhin itseäni ovenkarmeihin.

Sormetkin jäävät helposti kelausrenkaan ja varsinaisen pyörän väliin. Kuntoutuksessa on mukava jutella toisten kanssa. Käyn välillä Parkanossa vertaistukiryhmässä. Se on lähinnä rentoa keskustelua.

Mies joka oli terassinsa vanki

Pääsen omin avuin ulos terassille polttamaan piippua. En ole vuoteen pystynyt menemään terassilta pihalle, vaikka tähän on rakennettu 15 metriä pitkä kiemurteleva ramppi. Alas mennessä kolhin aina itseäni. Ylös ei pääse sitten millään.

Tuntuu, ettei kukaan ole oikeasti kiinnittänyt huomiota siihen, että invalidikin haluaa liikkua vapaasti. Aloin ratkaista tätä ongelmaa pari vuotta sitten. Kehitin uudenlaisen invanostimen, jolle annoin nimeksi Sepp System 3. Hain ja sain patentin vuonna 2017. Hahmottelin nostimen mekanismin ensin ruutupaperille.

Etsintöjen jälkeen löysin Ulvilasta insinööritoimiston, joka otti kopin keksinnöstäni ja teki tarkat piirustukset. Viime syksynä porilainen verstas alkoi sitten rakentaa prototyyppiä.

Anssi Sepän invanostin on ainutlaatuinen

Tammikuussa invanostin asennettiin terassiini. Se toimii juuri niin kuin olin suunnitellut! Nyt pääsen helposti pihalle. (Katso kuvat alta.)

Uusi, itse kehitetty invanostin. Anssi Seppä rullaa pyörätuolin suoraan terassilta nostimen "lavalle". Kuva @Anssi Seppä
Invanostin pihan tasolla ylhäältä kuvattuna. Kuva: @Anssi Seppä
Invanostin vie tilaa huomattavasti vähemmän kuin mutkitteleva luiska, joka kulkee Sepän terassilta alas noin 15 metriä.

Tällaista laitetta ei ennen ole ollut koko maailmassa.

Meikäläisen sorttisia on Suomessa muitakin. Tunnen sympatiaa heitä kohtaan. Haluan, että laite saataisiin toistenkin käyttöön.

Invanostimeni on huomattavasti pienempi kuin monen metrin luiska. Se sopii koteihin ja julkisiin tiloihin.

"Olen kiitollinen, ettei ole kipuja"

En hyväksy sairauttani koskaan ennen kuin suuni päälle on lapioitu kaksi metriä multaa. Mutta olen sopeutunut elämään taudin kanssa. Olen erittäin kiitollinen siitä, että minulla ei ole kipuja.

Sairauteni etenee. En halua ahmia netistä lisää tietoa. Nyt elän elämääni näin. Tulevaisuuden ennustaminen on vaikeaa. Surkuttelua en tarvitse.

Eniten minua auttaa kaikki se, mikä viittaa tavallisuuteen. Haluan tuntea itseni ihan tavalliseksi ihmiseksi. Kun olen yksin, tunnen koko ajan epätavallisuuteni.

Ruutuvihkoni on täynnä uusia suunnitelmia. Saan mielihyvää ja merkitystä elämääni, kun keksin uusia asioita.”

Puhelut on helppo hoitaa kuulokkeen kanssa.

Kiitos, naapurin Seppo ja Tapsa!

Olen onnellisessa asemassa, kun minulla on hyvät naapurit. Seppo ja Tapsa tekevät pihallani lumitöitä. Sepon olen tuntenut lapsesta saakka, koska leikin hänen poikansa kanssa. Tapsan puolestaan tunnen 25–30 vuoden takaa.

Seppo on auttanut minut monta kertaa ylös sängystä tai lattialta, kun olen kaatunut. Tapsa on sen verran nuorempi, ettei hän ole kotona hirveän paljon. Soitan useammin Sepolle, joka on eläkkeellä. En halua häiritä heitä turhan takia. Kaverini Kimmokin käy auttamassa, Kimmolla on isoin traktori. Kiitos hänellekin.”

MS-tauti alkaa usein nuorena

MS-tauti, multippeliskleroosi, on keskushermoston eli aivojen ja selkäytimen sairaus, jossa ihmisen immuunijärjestelmä toimii väärin.

Normaalisti kehon valkosolut puolustavat elimistöä ja tuhoavat kaikkea, mikä ei kuulu elimistöön. MS-taudissa valkosolut hyökkäävät omaa hermostoa vastaan. Hermostoon syntyy tulehduspesäkkeitä ja arpikudosta, plakkeja. Aivot voivat muovautua tilanteeseen jossain määrin.

Tavallisimmat ensioireet ovat näköhäiriöt ja raajojen tuntohäiriöt. Yleisiä oireita ovat uupumus, nielemisvaikeudet ja liikkumisen hankaluus. Muisti ja keskittymiskyky voivat heiketä. Ongelmia voi tulla virtsaamiseen ja suolentoimintaan. Toiset kokevat voimakkaita kipuja.

MS-tauti on yleisempi naisilla kuin miehillä. Sitä sairastaa 12 000 suomalaista. Diagnoosi tehdään yleensä 20–50-vuotiaana.

Sairautta ei voi parantaa, lääkitys hidastaa etenemistä.

Julkaistu: 6.3.2020
Kommentoi »