Sisko Oksanen oli laittamassa tiskejä koneeseen, kun puhelin soi. Heikki-veli on nyt lähtenyt, kertoi vanhempi veli Teemu.

Sisko tiesi odottaa sitä, mutta silti se kolahti kovaa. Tiskit jäivät, ja viime kevään päivä sai valosta huolimatta synkkiä sävyjä.

– Romahdin täysin, Sisko huokaisee kotonaan ison nojatuolin sylissä ja oikaisee jalat rahille.

Sisko asuu omassa huushollissaan Lohjan Haikarissa, Lohjanjärven lähistöllä. Olohuoneessa on Siskon valitsemia huonekaluja ja äidiltä peritty senkki, keittiössä veljen antamat ruokapöydän valkoiset tuolit. Kodissa on siistiä ja kaikki asiat paikoillaan.

Siskon suuresta sisarusparvesta Siskolla ja Heikillä oli läheiset välit. Ikäeroa oli vain reilu vuosi. Heti suru-uutisen jälkeen Sisko soitti tutulle ohjaajalle Kuparikulman taloon, jossa hän käy päiväaikaisessa toiminnassa.

– Pidin tärkeänä, että ohjaaja sai tietää heti tapahtuneesta. Sitten soitin ystävilleni. Veimme vanhemman veljeni kanssa kukkia leskelle. Sain itsekin kukkia, kun paras ystäväni tuli käymään. Se oli kivasti tehty.

Suru-uutiset kuitenkin jatkuivat. Hautajaispäivänä Teemu-veli tuli noutamaan Siskoa kirkkoon ja kertoi, että äiti oli nukkunut pois. Heikin kuolemasta on vain nelisen viikkoa.

– Se oli surullinen päivä. Sinä iltana vain olin. Onneksi olin ehtinyt käydä äidin luona hoitokodissa. Pidin äitiä kädestä ja paijasin. Äiti sanoi, että Sisko, päästä minut jo pois. Siitä tiesin hänen pian lähtevän.

Sitten Siskoon iski korona. Hän päätyi sairaalaan kahdeksi vuorokaudeksi samaan aikaan, kun äiti laskettiin hautaan.

– En päässyt hautajaisiin. Mutta minulle tuotiin kakkua ja kukkia muistotilaisuudesta. Myöhemmin vein kukkia haudalle ohjaajan kanssa.

Ulkona tihkuttaa vettä ja aurinko paistaa. On alkusyksyn lämmin aamu. Sisko on ottanut valmiiksi laitetut aamulääkkeet ennen aamiaista. Kahvi tiputtelee keittimessä, ja Sisko voitelee leipää.

Siskolla on kromosomi 18:n poikkeavuus, ja hänet luokitellaan kehitysvammaiseksi. Vaikka vanhemmat ja veli ovat poissa, Sisko pärjää arkipäivässä hyvin ystävien ja Aspan tuella.

Aspa tarkoittaa Aspa Palveluja, joka tarjoaa päiväaikaista toimintaa sekä tuettua ja yhteisöllistä asumista kehitysvammaisille ja mielenterveyskuntoutujille. Tukea saa asioihin, joita itse ei osaa tai kykene hoitamaan. Sellaisia voivat olla esimerkiksi kodin järjestyksen ylläpito, raha-asioiden hoitaminen ja kaupassa käynti.

Siskolle iso apu ovat olleet keskustelut ohjaajan kanssa Aspan Kuparikulmassa. Turvaa on tuonut myös se, että Siskon koti on Aspan kehitysvammaisille rakennetuissa yhteisöllisissä rivitaloissa.

– Tuetussa asumisessa on turvallista asua. Olen tykännyt olla täällä. Kävelen täältä puoli tuntia kaupungin keskustaan, ja huonolla säällä hurautan bussilla, Sisko kertoo.

Sisko on 52-vuotias mehevä muija, niin kuin hän itseään toisinaan kutsuu. Hän ei pelkää kertoa mielipiteitään tai asettua vaikka valokuvanäyttelyyn malliksi. Niin hän teki vuonna 2004. Ensin hän komeili morsiamena gallerian seinällä ja sitten Kehitysvammaliiton Ketju-lehdessä.

Sisko ei myöskään pelkää tarttua puhelimeen ja hakea apua. Niin oli tehtävä viime keväänä. Siskon kihlattu auttoi kertomalla kaupungin palvelusta, jossa saattoi käydä juttelemassa tapahtumista. Myös Aspan päivätoiminta oli tärkeää selviytymisessä.

– Vasta nyt olen alkanut työstää tapahtumia. Kevät oli synkkä, ja mieleni raskas. Keskustelut, elämänkumppani ja ystävät antoivat voimaa. Selviytymisessä auttoi myös isän antama oppi, että periksi ei anneta.

Ikävät menetykset ovat vielä tuoreita, mutta sisulla Sisko on myös mennyt eteenpäin. Tomerasta naisesta löytyy voimaa kuin Peppi Pitkätossusta.

Sisko on kihloissa. Oma rakas löytyi kolmetoista vuotta sitten kirjeenvaihtoilmoituksella. Siitä alkoi vuoden kestänyt kirjeenvaihto. Siskoa naurattaa, kun hän kertoo jännityksestä ensimmäisillä treffeillä. Siitä tapaamisesta seurasi pitkäaikainen kumppanuus.

Elämänkumppanin kanssa on koettu ylä- ja alamäkeä. Ongelmia onneen aiheutti aikanaan alkoholi. Se maistui kihlatulle, mutta alkoi houkutella Siskoakin.

– Herranjestas. Päätin, että nyt tämä loppuu. Laitoin miehen seinää vasten: se on ero tai hoito. Onneksi hän sai lääkäriltä lähetteen päihdehoitoon.

– Alkoholismiin on vaikea saada hoitoa. Vammaiselle se on vielä vaikeampaa, koska asiaa ei tiedosteta. Vammaisilla on kuitenkin ongelmia alkoholin ja addiktioiden kanssa siinä missä muillakin, Sisko arvelee.

Hänen kasvoillaan ilme kirkastuu, kun hän häneltä kysyy, minkä vinkin hän antaisi vaikeassa tilanteessa olevalle.

– Jos saisin sanoa jotakin alkoholistille, niin yritä pärjätä. Ole sinnikäs hoitoon pääsyn kanssa.

Sisko ei halua muistella alkoholin sävyttämiä aikoja. Hän ja elämänkumppani eivät ole maistaneet alkoholia vuosiin. Kihloja pariskunta juhli appelsiinimehulla ja laivaristeilyllä.

Mielessä on paljon iloisia asioita nyt, kun elämä on tasaisen hyvää. Pari suunnittelee pikkuhiljaa naimisiinmenoa, mutta yhteen Sisko ei suostu muuttamaan.

– Olen itsenäinen nainen.

Kun aamupala on syöty, asukas tarkistaa ulko-ovella vielä kerran, että avaimet ja kännykkä ovat mukana kassissa. Tänään hän pääsee autokyydillä päivätoimintaan Kuparikulmaan.

Kello on yhdeksän. Ovikello kilahtaa. Avaamaan ehtii ohjaajan sijaan ryhmäläinen. Sisko astuu sisään ja huikkaa olohuoneeseen tullessaan hyvät huomenet Kuparikulman ohjaajille ja ryhmäläisille. Hyväntuulinen joukko vastaa kuorossa. Sisko tarttuu kahvipannuun ja pääsee keittämään toisen erän kahvia tänä aamuna. Täydelle kulmasohvalle mahtuu vielä yksi. Sekaan sukeltaa johtaja Kirsi Alanärä, Kikka.

Tänään Sisko kirjaa: avaa läppärin ja kirjoittaa ylös läsnäolijat. Tavallisesti päivän ohjelmaan kuuluvat ruoanlaitto ja siivoaminen, ja työt jaetaan näin aamuisin. Tänään on kuitenkin toisin, sillä tiedossa on yhteinen retki.

Mutta ensin jumpataan. Kaikki venyttelevät ja taivuttelevat telkkarin ohjelman tahtiin.

– Tästä tulee niin hyvä olo, kuuluu jumppaajien joukosta.

Liikuntatuokio jatkuu ulkoilulla. Sisko lähtee muiden mukana. Vajaat puoltoista kilometriä mennään hiukan eri tahtiin mutta valvotusti.

– Huh huh, tälle päivälle ei tarvitse enempää liikuntaa, Sisko sanoo.

Kun ryhmäläisiltä kysyy tulevaisuuden odotuksista, saa monta napakkaa vastausta.

– Haluan opiskella, tehdä töitä ja asua itsenäisesti.

– Haluan matkustaa Lontooseen.

– Elää hyvää elämää.

– Elättäisin itseni musiikilla.

– Haluan käydä Aspassa.

Suunnitelmat ja toiveet ovat kuin kenellä tahansa.

Sisko unelmoi opinnoista. Lähihoitajaksi olisi naisen mieli. Lisäksi on se suomalainen perinteinen haave, pieni punainen mökki.

Sisko on myös saavuttanut tärkeitä asioita.

– Olen saanut nuorena opiskella ammatin. Valmistuin 17-vuotiaana keittiöalalle kahden vuoden opintojen jälkeen. Päivääkään en ole alan palkkatöitä tehnyt, sillä kukaan ei palkkaa minua.

Siskoa harmittaa eikä ihme. Intoa töihin olisi, ja hän pitää ruoanlaitosta.

– Olen hiukan hitaampi liikkeissäni, mutta tykkään tehdä töitä ja keittiössä erityisesti. Onneksi pääsen tekemään ruokaa päivätoiminnassa.

Työpaikkaa ei ole irronnut, vaikka koulutus on. Suurimpana syynä Sisko pitää ennakkoluuloja kehitysvammaisia kohtaan. Miltä kehitysvammainen sanana kuulostaa hänestä?

– Negatiiviselta ja ennakkoluuloja herättävältä. Olisi kiva, jos minua ja muita ei luokiteltaisi niin. Minut passitettiin aikuisiällä eläkkeelle, vaikka olisin halunnut töihin.

Sisko ei ole ainut, jolle on käynyt näin. Usein kehitysvammaisten aikuisten ja nuorten elämä keskittyy kotiin. Koulutus jää heikoksi eikä työpaikkaa löydy.

Suomessa on arvion mukaan noin 50 000 kehitysvammaiseksi kutsuttua ihmistä. Osalla toimintakyky ja vointi ovat parempia, osa tarvitsee enemmän tukea. Osa haluaisi elää itsenäisesti omassa kodissa – niin kuin Sisko. On tärkeää olla samalla viivalla kuin muutkin. Sillä oli sitten vammaton tai vammainen, jokainen haluaa vaikuttaa omaan elämäänsä ja tulevaisuuteensa.

Kuparikulmassa ryhmäläiset syövät varhaisen lounaan, yhdessä etukäteen tehtyä makkarasoppaa.

Kikka kertoo, että päiväaikaisen toiminnan tarkoitus on edesauttaa ryhmäläisten mahdollisuuksia itsenäiseen elämään ja työntekoon. Tukea tarjotaan kehitysvammaisille, mutta halutessaan sitä saa myös työnantaja.

– Meillä harjoitellaan itsenäisen elämän ja -työelämän taitoja. Ja opetellaan hyväksymään omat taidot ja osaamiset, ne eivät aina ole ihan realistisia, Kikka avaa.

Täällä halutaan parantaa kehitysvammaisten asiaa, lisätä tietoisuutta ja edistää hyväksyntää.

– Kuinka paljon potentiaalista työvoimaa menetetään ennakkoluulojen ja pelkojen takia? Teemme parhaamme ryhmäläisen siirtymiseksi työelämään, jos hän niin haluaa. Meille on tärkeää, että ryhmäläinen kokisi itsensä tarpeelliseksi. Se on tärkeä tunne meille jokaiselle, Kikka kertoo.

Sisko haluaa olla aktiivisemmin osa yhteiskuntaa, vaikka hän on onnellinen näinkin. Ystävät, kumppani ja musiikki. Siinä tärkeimmät.

Kun Sisko oli vuoden vanha, lääkäri tutki hänet ja totesi vanhemmille, ettei tämä tyttö koskaan kävele. Siinä hän erehtyi. Tyttö oppi kävelemään omaan tahtiinsa nelivuotiaana.

Nyt nainen kävelee ja tanssii, nauttii 80-luvun euroviisulauluista ja ruotsalaisesta musiikista niin, että jalat laittavat cha cha chaa.

– Isä opetti minua tanssimaan. Musiikki pantiin soimaan, ja sitten mentiin.

Kun Siskon toimintakykyä ja itsenäistä selviytymistä arvioitiin, Sisko passitettiin eläkkeelle. Arvioitsija totesi, ettei nainen kykene asumaan tai liikkumaan julkisilla itsenäisesti. Hän oli kovin väärässä. Samalla Sisko luokiteltiin yhteiskunnan ulkopuolelle.

– Olisi ihanaa, jos yhteiskunta ottaisi mukaan eikä jättäisi ulkopuolelle. Sama syrjiminen alkaa jo koulun leikeissä ja jatkuu aikuisena. Mutta olen pärjännyt sinnikkyydellä ja sisulla, selvinnyt ystävien, kihlatun ja ohjaajien tuella. Ja mansikoilla ja jäätelöllä, Sisko sanoo.

– Enemmän vertaistukea toivoisin vanhemmille, aikuisille vammaisille ja tukea yhteiskunnalta, sillä nyt sitä saa liian vähän.

Iltapäivä on pitkällä, päivän seikkailut koettu ja kahvit jälleen juotu. Kuparikulman päiväaikainen toiminta lopettelee tältä päivältä. Puoli kolmen aikaan taksi noutaa kadulta kotimatkalle pitkän matkan ryhmäläisiä, toiset kävelevät, jotkut pyöräilevät ja lähteepä joku sähköpotkulaudallakin.

Sisko suunnittelee illaksi lepoa ja telkkarin katsomista kotona, pirauttaa kenties kihlatulle kuulumisia. Päivällisen hän aikoo syödä kotitalon yhteistiloissa muiden kanssa. Riittää, että astelee kotiovelta sisäpihan poikki päärakennukseen.

Aurinko paistaa, Sisko heilauttaa kättään ja lähtee kävelemään kotiin. Ehkä ratsastaisi kuin Peppi, jos hänellä olisi hevonen.