Kun minä kohta kuolen

Hän tietää, että hänen aikansa on rajallinen. Maria Jämsä, 53, on saanut usean vuoden niin sanottua palliatiivista eli elämää ylläpitävää hoitoa. Syöpälääkkeiden kehittyessä palliatiivista hoitoa saavien joukko keskuudessamme kasvaa.

Yhteiskunta ei kuitenkaan ole heihin valmis. Heille ei ole tukea eikä terapiaa. – Ihmisten olisi hyvä tietää, että on olemassa tällainenkin elämänvaihe, Maria Jämsä sanoo. Vuosittain syöpään sairastuu noin 20 000 suomalaista, joista nykyhoidolla parantuu noin puolet. Lääkkeiden kehittyessä yhä suuremman joukon elämää ylläpidetään ns. palliatiivisella hoidolla.

– Me olemme sellaisia elävältä haudattuja, Maria Jämsä sanoo.

– Kun on saanut tiedon, että aika on rajallinen, se ei lopeta vielä elämää. Ihmisillä on sellainen mielikuva, että ”jos sitä ei voi parantaa, se varmaan makaa sängyn pohjalla ja korisee”.

– Olen parantumattomasti sairas, mutta edelleen aktiivinen yhteiskunnan jäsen.

– Pystyn liikkumaan ja puhumaan. Olen sairas silloin, kun saan flunssan tai jalka menee poikki.

Maria asuu Helsingin keskustassa. Hän elää normaalia elämää: lukee paljon, katsoo televisiota, piipahtaa joskus ravintolaan ja kutsuu ystäviään kylään.

Parantumaton multippeli myelooma eli luuytimen syöpäsairaus todettiin vuonna 2002. Hän aloittaa joskus lauseen sanoilla ”kun minä kohta kuolen.”

– Tulee jännä tunne, kun on kuullut kuolevansa. Ehkä se on samantyyppinen kokemus, kuin uskoon tuleminen? Hekin sanovat, että tuli jonkinlainen rauha.Se on säilynyt siitä lähtien, tämä miellyttävä rauhantunne.

"Sittenkin aika ihana syöpä "

Multippeli myelooma on harvinainen ja krooninen luuytimen syöpäsairaus, joka kuuluu pahanlaatuisiin veritauteihin. Tavanomaisilla syöpälääkkeillä tautia ei voida pysyvästi parantaa, mutta lääkehoidolla voidaan poistaa oireita ja pidentää elinaikaa.

– Tämä syöpä on aika ihana syöpä siksi, että nämä lääkkeet on keksitty. Ilman niitä tämä olisi yksi kivuliaimpia, Maria hymyilee.

Hoidoksi nousi kantasolusiirto. Luuytimen toiminta häiriintyy pahanlaatuisissa veritaudeissa, sillä sairauden hoitoon käytettävät solumyrkyt ja sädehoidot vahingoittavat luuydintä sekä sen tuottamia kantasoluja. Terveeltä luovuttajalta saaduilla kantasoluilla voidaan korvata potilaan vahingoittunut luuydin.

Sairauden alussa tutkittiin Marian sisarukset ja havaittiin, että veli Eino sopi kantasolujen luovuttajaksi.

Marialle tehtiin omilla soluilla kantasoluhoito keväällä 2003 ja veljen kantasoluilla seuraavana

syksynä. Ilman veljen antamia kantasoluja Maria olisi ehkä kuollut jo aikaa sitten.

Ne pelätyt kipulääkkeet

Maria ottaa päivittäin kipulääkkeitä ja kortisonia sekä kerran viikossa solumyrkyn. Kerran kuukaudessa

hän käy vastustuskykyä vahvistavassa Nanogam-tiputuksessa Meilahden sairaalassa.

– Sairaus näkyy päällepäin väsymyksenä, kortisoniturvotuksena ja hikoiluna. Seksuaalisuus on täysin kadonnut. On kauheaa, että

niinkin tärkeä osa naisen elämää haihtuu taivaan tuuliin.

Kivut pysyvät kurissa lääkkeillä.

– Jokainen kuolemansairas, jonka kanssa olen keskustellut, on ajatellut itsemurhaa. Kuolemaa ei pelätä, vaan sitä kipua ennen kuolemaa.

Helsinkiläisenä Maria pääsi kipuklinikalle, mutta kantaa huolta niistä, jotka eivät ole yhtä onnekkaita.

Kipu ja kipulääkityksen panttaaminen ovat puhutuimpia asioita parantumattomien keskuudessa.

– Kipulääkäreitä ei ole Suomessa monta, saati että maaseudun pienissä terveyskeskuksissa tiedettäisiin, miten kipulääkkeitä käytetään.

Niiden antamista pelätään, ja se on törkeää!

– Meillä on uusia, hyviä kipulääkkeitä, joihin ei jää koukkuun ja jotka eivät ole huumaavia. Ei ole mitään syytä, miksei lääkettä

voi antaa silloin, kun sitä tarvitaan.

- Eikö luoteta potilaisiin? Potilashan on se, joka tietää lääkkeensä tarpeen.

Taistele tai kuole!

Maria miettii sanojaan tarkkaan, puhuu hitaasti. Hän kertoo, että hänellä on paljon tyhjää aikaa ajatella asioita.

– Vakavasti sairastuneelle tulee nopeasti tutuksi ihmisten ja järjestöjen viljelemä taistele ja voita -sotatermistö. Se on sanahelinää parantumattomasti sairaille.

20 000 potilaasta puolet eli 10 000 kuolee.

– Ovatko he häviäjiä? Saako tämä varsinkin miehet häpeämään parantumattomuuttaan ja hiljenemään?

– Ei ihminen itse voita syöpää.Lääkkeet voittavat syövän. Positiivisuus antaa voimaa paranemiseen. Minä pyrin löytämään asioista aina myös hyvät puolet.

– Katkeruus ei auta. Minun on helppo sanoa, sillä olen rellestänyt reilusti elämäni aikana. Olen elänyt elämääni, en ole pihistellyt, Maria hymyilee.

– En enää muista, milloin minulle sanottiin, että aikaa on jäljellä ”puoli vuotta, vuosi tai kolme vuotta”. Tämä tai edellinen kevät oli se viimeinen. Itselläni oli kuvitelma 5–6 vuodesta.

– Jokin aika sitten olin vähän pettynyt. Rupesin laskemaan ja havaitsin, että minun olisi pitänyt kuolla jo. Ei ollut sovittu, että näinkauan eletään! Se on oikeasti vähän masentavaa, sillä olen nyt vähän tuuliajoilla. Mitäs nyt tehdään, kun tässä vaan elellään edelleen hyväkuntoisena?

– Olisin halunnut elää pidempään, mutta en ole katkera enkä myöskään pelkää. Otan asiat vastaan avoimin sydämin. Miten voisi olla katkera kuolemalle? Kuuluu asiaan, että se tulee ja vie meidät jonakin hetkenä.

Tervetuloa terapiaan

Maria kävi katsomassa Johanna Vuoksenmaan elokuvan Toinen jalka haudassa. Elokuva kertoo miehestä, joka saa kuulla kuolevansa.

Hersyvimmät naurut aiheutti terapiaryhmän nimi: Suppean elinajanodotuksen edustajat.

– Toivoisin, että voisimme perustaa samanlaisen vertaisryhmän.

– Onhan syöpäjärjestöillä leirejä sekä erilaisia keskusteluryhmiä, mutta meille parantumattomille ei ole omaa ryhmää. Sekaryhmässä

on vain parantumista odottavia, ja meidän ongelmamme ovat täysin erilaisia, Maria sanoo vakavana ja selittää:

– Vieressä saattaa istua rintasyöpäpotilas, joka toivoo vielä paranemista.

On vaikeaa aukaista suutaan ja alkaa puhua omasta tilanteesta, jossa paranemisen mahdollisuutta ei enää ole.

Maria pääsi syöpäjärjestöjen kautta taideterapiaan, joka olisi sopinut monenlaisille potilaille, mutta terapeutti puhui niin huonoa

suomea, ettei keskustelusta tullut mitään.

– Olisi ollut tärkeää saada käydä tunteita läpi yhdessä. Siksihän siellä oltiin.

"Toiset omaiset pelkäävät, toiset sulkevat suunsa"

Nyt Maria saa tarvittaessa tavata Syöpäklinikan konsultaatiopolin psykiatrista sairaanhoitajaa. Hän luuli viime syksyyn asti, että sellainen kuuluu kaikille automaattisesti.

– Luulin myös, että kontakti kestäisi kuolemaan asti, eikä sekään ole niin.

– Hän on ainoa pysyvä suhteeni sairaalamaailmaan. Lääkärit vaihtuvat lähes joka käyntikerta. Ikävä kyllä, päättäjät eivät ole vielä tajunneet konsultaatiopsykiatrian tarpeellisuutta.

– Terapeutille voin puhua vaikeat asiat, kun ne alkavat ahdistaa.

Hän ymmärtää kuolemaa, koska työskentelee sairaalassa. On tiettyjä asioita, joilla ei halua kuormittaa läheisiään. Siksi asiantuntija on äärimmäisen tarpeellinen hädän hetkellä.

Pari päivää myöhemmin Maria lähettää tekstiviestin: Oulussa ollaan järjestämässä yhteistapaamista parantumattomasti sairaille.

– Vakavasti sairastuessa monet putoavat mustaan monttuun. Ajatukset alkavat kiertää samaa rinkiä, ei osata tai jakseta hakea apua.

Läheiset voivat olla syvästi järkyttyneitä, vaihtavat puheenaihetta tai ovat ”hienotunteisia”: ”minä tiedän, että sinulla on nyt hiukan

vaikeaa” tai ”kyllä sinä tuosta vielä paranet”, vaikka kaikki tietävät totuuden.

– Jotkut syöpäsairaat muuttuvat aggressiivisiksi, purkavat huonoa oloaan ja karkottavat ihmiset ympäriltään. Avioerot ovat yleisiä, sillä kyllähän ihminen muuttuu, kun kuulee kuolevansa. Jos ympärillä sievistellään tai jos asia on liian vaikea puhuttavaksi, sitä jää aika yksin. Toiset omaiset pelkäävät, toiset sulkevat sairaan suun vaikkapa sanomalla, että tämä käyttää sairauttaan hyväkseen.

– Parantumattomien omaisille sairaus saattaa olla vaikeampi hyväksyä kuin itse syöpää sairastavalle. Minä ainakin olen iloinen, että tämä syöpä on minulla eikä jollakin läheiselläni.

– Kuoleminen tuntuu olevan tabu jopa syöpäjärjestöille. Siellä keskitytään paraneviin ihmisiin. Mutta eikö sekin ole positiivinen asia, että pystyy elämään pidempään syövän kanssa?

Jokin aika sitten Maria ehdotti, että netin keskustelupalstalle avattaisiin palsta parantumattomasti sairaille.

– Nyt keskustelupalsta on olemassa, mutta äänessä ovat enimmäkseen omaiset. En tiedä, miksi eivät sairaat käytä tätä nettipalstaa muodostaakseen kontakteja.

Ja valtiovallan ruuvi vain kiristyy

– Ja sitten on raha. Uusi inhottava asia tässä elämässä. Sitä olen paljon pohdiskellut, koska olen joutunut todella tiukoille.

Keväällä 2008 Matti Vanhasen hallitus toi sosiaali- ja terveysvaliokuntaan esityksen päivähoitoja terveyskeskusmaksujen noin 17 prosentin kertakorotuksesta. Aihe kuohutti kansaa, ja opposition kanta oli yksiselitteinen: jos esitys menee läpi, se lisää eriarvoisuutta

ja heikentää perheiden, pitkäaikaissairaiden sekä köyhimpien asemaa. He olivat oikeassa.

Ohjaaja Annika Grof teki dokumentin Liikkumavara, joka kuvasi koko prosessin: yhden lain kulku valiokuntakäsittelystä eduskunnan äänestykseen. Se näytettiin TV2:n Dokumenttiprojektissa 11. helmikuuta, ja Maria puhuu siitä edelleen.

– Laki astui voimaan viime vuoden elokuussa, ja sen vaikutukset näkyvät nyt elämässäni: maksut ovat nousseet. Sairastuessa tulot putoavat puoleen, mutta pakollisten kulujen ja lainanlyhennysten päälle tulevat vielä sairauskulut.

– Maksujen lisäksi ylimääräinen paine on puhelinlaskut. Kännykän lisäksi on pidettävä kallista lankapuhelinta, sillä sairaala- ja virastopuhelimet ovat edelleen lankapuhelimia.

Dokumentista selvisi, että asia oli päätetty hallituspuolueiden kesken etukäteen. Eräs kansanedustajista jopa sanoi, että teemme niin kuin isot pojat määräävät.

– En ymmärrä, miten päätöksiä voidaan tehdä vastoin lääkäreiden, sosiaalihoitajien ja eri potilasyhteisöjen kirjelmiä ja tutkimuksia.

Kuinka paljon turhaa työtä tehtiin? Aikaa, vaivaa ja rahaa olisi säästetty, jos koko valiokunta olisi lakkautettu.

– Elokuva pitäisi näyttää pakollisina jokaisessa koulussa ja vanhainkodissa. Olin luullut, että politiikassa olisi edes jotain rehellisyyttä ja vastuuntuntoa, mutta että ihmisten elämä kiristetään jonkun poliittisen pelin, leikin takia... 68 miljoonaa euroa otettiin meiltä, kaikista vaikeimmassa tilanteessa olevilta.

Missä on elämisraha kuoleville?

Marian on vaikeaa puhua rahasta. Siitä, miten sairastumisen lisäksi on kamppailtava taloudellisten ongelmien kanssa. Se on karua arkea lähes kaikille pitkäaikaissairaille, etenkin yksinasuvalle, joka maksaa yhdestä rahasta kaiken.

– Toivon todella, että tämä pankkikriisi saisi aikaan syvällistä muutosta ihmisten ajatteluun. Ei minulla ole mitään sitä vastaan, että on rikkaita, mutta oikein köyhiä ei saisi olla. Köyhilläkin on oikeus nautintoon. Elämä on jokaiselle ainutkertainen.

– Olen maksanut aina veroni, mutta en tule koskaan käyttämään tienaamani eläkettä. Nyt pitäisi päästä nauttimaan näistä viimeisistä vuosista, mutta toiveet on asetettava rahapussin mukaan.

– Englantilainen ystäväni jäi eläkkeelle. Hän sai käteen 30 000 puntaa sekä kuukausieläkkeen.

Samanlainen systeemi pitäisi olla Suomessa, varsinkin meille. Elämisraha kuoleville ihmisille.

Maria työskenteli 25 vuotta peliohjaajana laivoilla.

"Olen testamentannut ruumiini lääketieteelle"

– Minulle on kerrottu, että ensin kaikki menee hyvin, sitten tulee romahdus. Kunto menee alas, ja sen jälkeen se on menoa. Helsingissä saan kaikki tarvittavat kipulääkkeet. Niistä ei tarvitse olla huolissaan. Luotan lääkäreihin ja ennen kaikkea sukulaisiin, Maria miettii.

– Haluan kuolla kotona. Todennäköisesti kuolen keuhkokuumeeseen.

– Tietyllä tavalla odotan jännittyneenä, millaista on maata kuolinvuoteellaan. Se on ainutkertainen kokemus. Mitä asioita kohtaa, mitä ajattelee?

– Keskustellessamme vähän naurammekin tälle tilanteelle, sillä uuttahan tämä on meillekin. Emme ole ennen olleet kuolemansairaita.

– Toivoisin kuitenkin osanneeni käyttää hyväkseni tämän ajan alkaen siitä hetkestä, kun kuulin sairastuneeni. Nauttineeni asioista.

– Olen testamentannut ruumiini lääketieteelle, sillä antamisen ilo on yksi suurimpia, mitä ihmisillä voi olla. On hämmästyttävää, etteivät ihmiset sitä edelleenkään ymmärrä.

Nämä ovat viimeiset sanani

Maria on mukana Susamuru oy:n tuottamassa televisiosarjassa Viimeiset sanani.

– Luettuani ohjelmasta otin heti yhteyttä ohjaaja Sari Isotaloon. Vihdoinkin kuolemasta puhutaan reilusti ja reippaasti, sievistelemättä tai kliseillä, Maria miettii.

– Nykyään ihminen ei kohtaa enää kuolemaa normaalielämässä. Kuolemasta puhutaan vain rikosten, onnettomuuksien tai julkkisten yhteydessä. Pitää olla kaunis, nuori ja kiireinen, eikä kuolema kuulu siihen kuvioon.

– Silti se on yhtä normaali kuin syntymä: tyhjästä tänne tulemme, tyhjään täältä lähdemme. En ymmärrä, mikä siitä on tehnyt niin ison peikon.

– Eikä tämä tarkoita, että pitäisi päivittäin ajatella kuolemaa, vaan olla tietoinen elämän rajallisuudesta. Minulla on ollut se tieto koko ikäni, eikä se ole koskaan häirinnyt elämää.

– Mielestäni ihmisten on tärkeää tietää, että tällainenkin elämänvaihe on olemassa: on saanut tiedon, että aika onkin rajallinen, mutta se ei lopeta vielä elämää. Tapaa uusia ihmisiä, tekee uusia asioita. Kuoleminen saattaa kestää jopa vuosia. Olisi elettävä kuolemaan asti eikä saisi vain käpertyä itseensä.

– Elämää on niin kauan, kunnes kuolema tulee, Maria sanoo.

– Olen pohdiskellut paljon eri asioita ja myös löytänyt joitain vastauksia. Mielestäni tärkeintä on kuolla vähän viisaampana, ymmärtää tätä maailmaa ja ihmisiä vähän enemmän kuin syntyessään.

– Ei elämällä sen kummempaa tarkoitusta tarvitse olla. ■

Maria halusi lehtemme kautta kiittää HUS:n hematologisen osaston henkilökuntaa, konsultaatiopolin terapeuttiaan sekä Viiskulman terveysasemalla työskentelevää omalääkäriä Timo Huopaniemeä.

Teksti Eve Hietamies

Kuvat Kari Kaipainen

Juttu on ilmestynyt Avun numerossa 23/2009.

Viimeiset sanani alkaa ke 24.4. klo 19.55 TV1:lla.