Alkukevät 2013 oli 11-vuotiaalle Stellalle raskasta aikaa: parantavat hoidot lopetettiin ja isä Marek siirrettiin saattohoitoon Helsingin Terhokotiin.

Perhe sai käyttöönsä kodikkaan kulmahuoneen, ja kun isä saatiin kivuttomaksi, ystävät ja läheiset alkoivat käydä vierailulla. Välillä Stella jäi Terhokotiin yöksi isän viereen, sillä huoneessa oli sängyt myös hänelle ja äidille.

Eräänä päivänä Terhokodissa tyttö huomasi surullisen rouvan, joka oli juuri menettänyt miehensä. 

– Stella meni halaamaan ja kertoi rouvalle vielä odottavansa, että isi lähtee. Rouva tuli myöhemmin sanomaan, että se oli aivan uskomatonta; tuollainen napero tulee ja antaa voimaannuttavan halauksen, Stellan äiti Soile Urbanski kertoo.

– Me kaikki olimme vähän kuin yhtä suurta perhettä siellä, Stella sanoo.

Soile tapasi puolalaisen Marek Urbanskin vuonna 1996, ja kaksi vuotta myöhemmin pariskunta meni naimisiin. Tytär Stella syntyi 2001. Marek työskenteli Suomen Kansallisteatterissa näyttelijänä, ja hänellä oli neljä lasta entisistä liitoistaan.

– Hän kantoi kaikki lapsiaan aina sydämessään samalla suurella rakkaudella, Soile kertoo.

Seitsemäntoista yhteisen vuoden jälkeen tammikuussa 2012 Marekilla todettiin vakava sairaus, tällä kertaa suurisoluinen B-lymfooma. Soile ymmärsi heti, että edessä on vielä päivä, jolloin hän on heikoilla eikä jaksa välttämättä hakea apua, joten koko perhe alkoi yhdessä käydä perheneuvolassa syövän alkuvaiheessa. Vanhemmat myös kertoivat Stellalle rehellisesti isän tilanteen sekä myöhemmin sen, mitä saattohoito tarkoittaa. 

– Jos asiaa ei olisi kerrottu, olisin ehkä katkeroitunut äidille ja isälle. Vihainen, vielä enemmän rikki. Ja luulen, että isän kuolema olisi ollut vaikeampi käsitellä, Stella miettii.

Stella ei joutunut tekemään luopumistyötään yksin. Äidin ja muiden läheisten lisäksi isän saattohoidon aikana tukena oli Terhokodin perhetyöntekijä.

Syyskuussa 14-vuotias Stella vieraili ensimmäistä kertaa äidin kanssa Terhokodissa pitkän tauon jälkeen.

Sairaanhoitaja, perheterapeutti Eija Tuukkanen on työskennellyt hoitoalalla jo vuodesta 1991. Ennen Terhokotia Tuukkanen toimi 15 vuotta lastenhoitajana lastenklinikan syöpäosastolla. Vuonna 2004 hän sai toimen Terhokodissa. 

Terhokoti on 17-paikkainen saattohoitokoti Helsingin Lassilassa. Saattohoidossa keskitytään oloa helpottaviin hoitoihin kuoleman lähestyessä. Kaikki eivät ole vanhuksia, vaan potilaina on myös nuoria aikuisia, joilla on vielä alaikäisiä lapsia. 

Tänä vuonna lokakuuhun mennessä Terhokodissa on ollut jo 30 perhettä.

Eijan työnä on perheen tukeminen surussa.

– Vanhemman kuolema on vaikein asia, mikä lasta voi kohdata. Kun isä tai äiti siirtyy saattohoitoon, aikuiset tietävät, mistä on kyse ja alkavat tehdä luopumistyötä. Yhtä lailla lapsella on oikeus samaan. Mahdollisuus saada katsoa isää tai äitiä ymmärtäen, että häntä ei kohta enää ole. 

Terhokoti on surun ja kyynelten, mutta myös rakkauden paikka. Stella ja äiti Soile kiittävät Terhokodissa saamastaan avusta ja tuesta.

Yleensä perheen tullessa Terhokotiin lapset tietävät jo tilanteen vakavuuden. Löytyy sukulaisia ja läheisiä, jotka kannattelevat, ja suru kohdataan yhdessä. Mutta on myös perheitä, joissa lapsia halutaan suojella ikäviltä asioilta tai vanhemmat ajattelevat, että lapset ovat vielä liian pieniä ymmärtämään kuolemaa. Silti pienikin vaistoaa muuttuneen ilmapiirin, aikuisten vakavuuden, pinnan alla kytevän surun ja pelon.

Joskus saattohoidossa asiat etenevät myös niin nopeasti, etteivät lapset ehdi ymmärtää tai käsittää, mitä on tapahtumassa. Oman surun ja tulevaisuuden pelon keskellä terve vanhempi ei aina muista päivittää tilannetta lapsille. 

– Jos lapselle ei kerrota totuutta, lapsi täyttää itse aukot omalla mielikuvituksellaan, Eija kertoo.

Ensimmäisen keskustelun Eija käy vanhempien kanssa: mitä lapset tietävät, mitä on kerrottu, millaisilla sanoilla. Onko perheellä tukiverkkoa ja mihin asioihin perhetyö voisi tarjota apua? Lapsen kohdatessaan Eija ensin kertoo asioista ikätason mukaisesti: mitä isi tai äiti sairastaa, millaisia oireita se tuo tullessaan, miten oloa helpotetaan, mitä on edessä ja miksi ihminen sairastuu ja kuolee. Lapset tapaavat syyttää itseään: ”Isi tuli kipeäksi, kun kiukuttelin.”

– Kysyn myös, onko lapsi itse nähnyt kuolemaa tai onko perheen lemmikkieläin menehtynyt. Puhun kuolemasta sanalla kuolema. En käytä kiertoilmaisuja.

– Joskus saatan olla jopa se ikävä ihminen, joka vanhempien luvalla nostaa kissan pöydälle ja kertoo totuuden. Mutta silloinkin johdatan lapsen itse miettimään, mitä tapahtuu, jos ei pystytä parantamaan. Lapsi vastaa, että sitten kuolee, miettii hetken ja toteaa: ”Ai kuoleeks mun isä?” Vastaan, että ”kyllä, sun isä kuolee”. Hetken päästä lapsi ottaa kädestä kiinni ja kysyy, että mennäänkö leikkimään. Se osoittaa, etten ole paha ihminen, vaikka sanoinkin asiat ääneen.

Stellan isä Marek elää edelleen muistoissa ja läheisten sydämissä.

Usein Eijaa pyydetään keskustelemaan teini-ikäisen kanssa, ”kun se ei puhu mitään”. 

– Vielä en ole kohdannut nuorta, joka ei puhuisi. Kun kysyn, mitä tästä tilanteesta mietit, yleensä nuori vastaa, että ”emmä tiedä”. Hyväksyn vastauksen ja kerron, että olet ensimmäistä kertaa tällaisessa tilanteessa, mistä voisitkaan tietää. Että ihmetellään näitä asioita yhdessä.

Keskustelut ovat aina luottamuksellisia, eikä kysymyksiin ole olemassa oikeita tai vääriä vastauksia. Lapsella on lupa tuntea, surra ja puhua, lupa suuttua ja jopa raivota.

– Sanon sen ääneen: on tosi väärin että sun isä tai äiti kuolee. Päästään puhumaan siitä vihasta ja kiukusta. Miten sitä purkaa, miten ilmaista.

Keskustelujen lisäksi työ on läsnäoloa, huomioonottamista, huolenpitoa ja vakuuttamista, että kaikesta huolimatta elämä jatkuu. Jos paha mieli ajaa sohvan nurkkaan itkemään, Eija tai joku muu Terhokodin hoitajista istahtaa viereen ja kysyy, että haluatko jutella. Joskus pelkkä paijaus riittää. Pääasia, ettei lasta jätetä yksin.

Eräänä päivänä rakkaan ihmisen kuoleman hetki koittaa. 

– Kerron lapsille, että tämä on äidin viimeinen henkäys, nyt voi sanoa heippoja ja vaikka silittää, voit vaikka laittaa pään siihen äidin rinnalle. Sellainen ohjaaminen ja sanoittaminen on osa työtä. 

– Usein lapset pohtivat, miltä kuolema näyttää, sattuuko se ja miten itse tulee käyttäytymään kuoleman hetkellä. On tärkeää tietää, että saa olla juuri sillä tapaa kuin itsestään tuntuu. Itkeä jos itkettää. Me aikuiset olemme siellä apuna, turvana ja tukena. Kun tietää, mitä tulee tapahtumaan, kuoleman hetki on helpompaa ottaa vastaan.

Mistä iästä lähtien lapsi ymmärtää kuoleman lopullisuuden?

– Yleensä noin kuudesta vuodesta ylöspäin. Mutta jo hyvinkin pieni lapsi osaa surra ja ikävöidä. 

Saattohoito jatkuu kuoleman jälkeenkin, se on perheen tukemista takaisin arkeen. Joitakin perheitä Eija käy tapaamassa kerran, joitakin useamman. Hän voi esimerkiksi lähteä tueksi kertomaan lapsen luokkakavereille tämän vanhemman kuolemasta.

Yhdessä Helsingin seurakuntayhtymän kanssa Terhokoti järjestää perheille sururyhmiä, joissa pienilläkin on mahdollista saada tärkeää vertaistukea. Lapsi saa huomata, että muillekin on käynyt samoin; että tuon ja tuon ja jopa tuonkin isi tai äiti on kuollut. Meidän perhe ei ole outo, meidän perheessä ei ole mitään vikaa. 

Nuoria mietityttää surutyö: miksi itseä itkettää, kun veli vain vitsailee? 

– Silloin helpottaa kuulla, että suruaika näyttäytyy jokaisella eri tavalla. Ei ole väärää tapaa reagoida, on vain se oma tapa. 

Useissa paikoissa saattohoidon perhetyötä hämmästellään, jopa kyseenalaistetaan: mitä järkeä on puhua lasten kanssa kuolemasta?

– Jos lapsi pidetään ulkopuolisena, jossain vaiheessa siitä joudutaan kantamaan seuraukset. Tapasin kerran erään naisen, joka kuuli mitä työtä teen. Hän sanoi, että kunpa hänenkin lapsuudessaan olisi ollut joku, joka olisi tukenut, kun isä kuoli. Silloin ei viisikymppisenä tarvitsisi käydä enää terapiassa, Eija kertoo.

– Perheen huomioonottaminen ei vaadi hoitoyhteisöiltä lisäresursseja. Se vaatii vain sen, että joku hoitaja kohtaa vanhemmat, kysyy perheen voimavaroista sekä lasten ja nuorten voinnista. Tällä ennaltaehkäistään traumoja ja ehkä myöhemmin tarvittavia psykiatrisia hoitoja.

Stellan isä Marek oli Terhokodissa kuusi viikkoa. Viimeisinä viikkoina hän antoi voimaa naapurihuoneen nuorelle miespotilaalle, jonka oli vaikeaa hyväksyä tilanteensa. Marekin ansiosta poika löysi lopulta rauhaa ja tasapainoa.

– Isä ajatteli aina ennemmin muita kuin itseään. Jos maailmassa olisi enemmän isän kaltaisia ihmisiä, maailma olisi parempi paikka. Isällä oli maailman suurin sydän, Stella kertoo.

Marek kuoli rauhallisesti pääsiäismaanantaina 2013, Stellan ja Soilen läsnä ollessa. Hänet on haudattu Helsingin Malmille Soilen perheen sukuhautaan. Marekin hautakivessä on laatta, jossa lukee vanhalla, 1800-luvun ranskan kielellä: Penecz de Muy. Ajattele minua. 

Stella ja Soile kantavat samalla tekstillä varustettuja riipuksia, lähellä sydäntään.

Terhokodin perhetyöntekijä Eija Tuukkanen ja vaativan erityistason perheterapeutti Mika Niemelä.

Turvattu arki

Lasta tukien. Kun vanhempi sairastuu parantumattomasti tai vakavasti, lapsi kantaa tilannetta mukanaan kaikkialle. Silti olisi opiskeltava matikan kokeisiin, vaikka ajatukset ovat koko ajan vanhemman luona sairaalassa.

– Arki vaatii ja elämäntilanne painaa. Ahdistus kasvaa ja voi lopulta näkyä lapsen käyttäytymisen muutoksina, kuten koulupoissaoloina tai psyykkisinä oireina. Ahdistusta on saatava huojennettua, on poistettava paineita ja tuettava turvallista arkea. Toimivan arjen perustalle pitää tarvittaessa rakentaa lisänä esimerkiksi terapiaa, kertoo vaativan erityistason perheterapeutti, FT Mika Niemelä. 

Vaikka vakavaa sairautta sairastavien vanhempien lasten huomioon ottaminen aikuiselle suunnatuissa palveluissa on kirjattu lakiin, se on edelleen harvinaista aikuisterveydenhuollossa. Tähän puutteeseen kehitettiin THL:n tukemana, nykyään Suomen mielenterveysseuran ylläpitämänä Lapset puheeksi -toimintamalli, joka tukee auttamaan lapsia silloin, kun tilanne perheessä muuttuu.

Niemelä kiertää maata tekemässä toimintamallia tutuksi muun 

muassa aikuisterveydenhoidossa.

– Tavallisimmat syyt perhetilanteen muutokseen ovat vanhempien mielenterveys- ja päihdeongelmat, somaattiset sairaudet sekä esimerkiksi taloudellisen tilanteen romahtaminen. Muun muassa Terhokoti ja Oulun kaupungin saattohoito-osasto A2 ovat ottaneet menetelmän käyttöön, mutta se sopii saattohoidon lisäksi työkaluiksi kaikkiin tilanteisiin, missä vanhemmuuteen kohdistuu paineita. Oli aikuinen sitten psykiatrisella osastolla, syöpäosastolla, saattohoito-osastolla, päihdeklinikalla tai vaikkapa vankilassa, Niemelä kertoo.

– Ideana on rakentaa lapsen ympärille kylä, missä aikuiset tekevät konkreettisia asioita turvatakseen lapselle turvallisen ja toimivan arjen.

Ensin keskustellaan lapsen kehityksellisistä tarpeista vanhempien kanssa, sen jälkeen tarvittaessa yhteiseen neuvonpitoon kutsutaan lapsen kannalta tärkeitä ihmisiä, jotka voivat tulevien viikkojen aikana konkreettisesti auttaa lasta jaksamaan. He voivat olla esimerkiksi opettajia, päiväkodin työntekijöitä, sukulaisia, sosiaalityöntekijöitä tai harrastusvalmentajia. 

– Kaikilta kysytään, mitä konkreettista teet esimerkiksi seuraavan neljän viikon aikana. Seuraavassa neuvonpidossa tarkistetaan, onko kaikki luvattu tehty ja oliko asioista hyötyä. 

Asiat voivat olla hyvinkin pieniä: jos lapsella oli tapana käydä lauantaisin isin kanssa uimassa, löytyisikö läheltä joku aikuinen, joka ottaisi lauantain uimareissut vastuulleen? 

Toimintamallin ovat ottaneet vahvasti käyttöön esimerkiksi Oulun kaupunki sekä Raahen seutukunta, ja tulokset näkyvät lastensuojeluasiakkuuksien ja huostaanottojen vähentymisenä sekä vähentyneinä lähetteinä lasten­psykiatrille.

Kirkkohallituksen täysistunto hyväksyi valtakunnallisen saattohoitohankkeen Yhteisvastuukeräyksen vuoden 2014 kotimaiseksi erityiskohteeksi. Projektin kokonaistavoitteena on, että jokaisella suomalaisella on mahdollisuus saada tarvitsemaansa korkeatasoista saattohoitoa asuinpaikasta riippumatta. Tarkoitus on lisätä tietoisuutta saattohoidosta ja nostaa kuoleman kysymykset yleiseen keskusteluun ja tietoisuuteen. 

Terhokodin perhetyöntekijä Eija Tuukkanen sekä FT Mika Niemelä ovat kertomassa seminaareissa, miten lapset ja perhe otetaan huomioon saattohoidossa ja kuinka sillä estetään vuosikymmenien traumatisoituminen. ●

Teksti Eve Hietamies, kuvat Satu Nyström