Apu

Kristiina Rautio sairastaa vaikeaa psoriaasiaa: "Ihottumasta tuli minulle unelma-ammatti"


Kristiina Rautio sairastaa vaikeaa psoriaasia, johon kuuluu sekä iho- että niveloireita. Hän ei ole kuitenkaan antanut sairaudelle määräysvaltaa.
Kuvat Hannes Paananen

Nyt on tytölläkin psoriasis, totesivat Kristiina Raution vanhemmat, kun kuusivuotiaan lapsen selkään ilmaantui ensimmäinen ihottumaläiskä. He sairastivat samaa tautia, joten diagnoosi oli helppo tehdä.

Kolme vuotta myöhemmin tilanne oli niin paha, että Kristiina joutui hoitoon Oulun yliopistolliseen sairaalaan. Sinne oli 300 kilometriä matkaa Lankojärven kylästä Länsi-Lapista, mutta lähempänä kotia ei ollut ihotautilääkäriä. Pienellä tytöllä oli ikävä äitiä ja isää, mutta onneksi samalla osastolla ollut vanhempi rouva ryhtyi Kristiinalle varaemoksi.

– Ikävästä huolimatta minulla on vain hyviä muistikuvia sairaala-ajoista, joita tuli vuoden välein. Sairaalaan saapuessani kasvoni, hiuspohjani ja kroppani oli kauttaaltaan ihottuman peitossa, mutta ihoni saatiin voide- ja valohoidoilla täysin kuntoon. Joskus päänahkani ja ihoni tervattiin, Kristiina, 47, muistelee.

Hänellä oli myös outoja nivelsärkyjä ja makkaramaista turvotusta sormissa ja varpaissa. Nivelpsoriaasia ei kuitenkaan 70-luvulla tunnettu, joten oireita ei osattu yhdistää psoriaasiin.

– Joskus syytin vanhempiani siitä, että olin saanut heiltä kamalan taudin, mutta pääasiassa pärjäsin sen kanssa hyvin. Toki oli inhottavaa, kun iho oli näkyvästi psorissa, mutta minua ei kiusattu sen takia. Lämpiminä kesinä oireet lievittyivät ja jopa katosivat. Yhtenä kesänä sairaala-aikakin voitiin perua.

Uimahallit haastavia

Peruskoulun jälkeen Kristiina opiskeli ravintola-alaa Rovaniemellä. Sinne oli avattu ihopoliklinikka, jossa hän kävi kesken koulupäivän valohoidossa. Se häiritsi opintoja, mutta Kristiina suoriutui niistä määräajassa.

– Liikuntatunnit suoritin joskus kouluajan ulkopuolella. En tahtonut mennä koulukaverien kanssa uimaan, sillä en halunnut heidän näkevän ihoani. Uimahallin vahtimestari leimasi papereihin, että olin käynyt uimassa.

Uimahallit ovat psoriaasia sairastaville haastavia paikkoja, koska niissä joutuu usein epämiellyttävän huomion kohteeksi. Kerran eräs vanhempi rouva kysyi Kristiinalta suihkussa: ”Miten voit tulla tänne tuon näköisenä?” Samalla hän tuijotti syyttävästi tämän ihossa punaisena helottavia psoriarpia.

– Annoin takaisin sanomalla: ”Miten voit itse tulla tänne noin karmeilla varpaankynsillä. Minun tautini ei tartu, mutta tuo, mitä sinulla on kynsissä, tarttuu.” Jälkikäteen minulla oli sanomiseni takia vähän paha mieli, mutta hän kyllä ansaitsi sen.

Kaikki eivät ole yhtä lujaluonteisia ja sanavalmiita kuin Kristiina, ja monet psoriaatikot välttelevät uimahalleja ja jumppapaikkoja. Tämä on Kristiinasta surullista ja valitettavaa, koska liikunta on lääkettä sekä nivelille että mielelle. Jokaisella psoriaasia sairastavalla pitäisi olla mahdollisuus harrastaa sitä.

– Psoriaatikoilla on suuri riski tulla kiusatuksi sekä lapsena että aikuisena. Pahimmillaan tämä saattaa johtaa syrjäytymiseen, kun pilkan pelossa ei uskalla mennä mihinkään.

Psori voi vaikeuttaa seurustelua

Seurustelusuhteen aloittaminen ei ole psoriaasia sairastavalle aina mutkatonta, koska ihosairaus voi olla kumppanille liian kova paikka. Kristiina tahtookin kiittää ensimmäistä poikaystäväänsä ja lapsensa isää, joka suhtautui hänen psoriinsa hienosti.

Suhde päättyi vuosia sitten, mutta erolla ei ollut mitään tekemistä psorin kanssa.

– Jos hän olisi juossut karkuun tai sanonut, että hyi, en voi koskea sinuun, olisin voinut saada elinikäiset traumat. Sen sijaan hän kyseli vain, pitäisikö tuohon kohtaan laittaa rasvaa.

Valmistuttuaan ravintolatarjoilijaksi Kristiina huomasi, ettei työ sopinut hänelle. Sairaus paheni, ja seisominen kävi selkään ja jalkoihin. Hän vaihtoi alaa ja kouluttautui terveydenhoitajaksi.

Ennen opintojen aloittamista hän oli äitiyslomalla. Raskausaika oli haasteellista, koska iho meni huonoon kuntoon – toisin kuin yleensä – ja nivelet olivat tulehtuneet.

– En silti jäänyt sairauslomalle, vaan sinnittelin kohti synnytystä. En ole ikinä antanut psorille periksi. Miten minulle sitten käy, jos jään peiton alle makaamaan? Nousenko sieltä enää pois?

Tauti toi työpaikan

Kun Kristiina valmistui terveydenhoitajaksi, elettiin keskellä lamaa eikä töitä ollut tarjolla. Hän kuitenkin oivalsi, että hänellä oli valtava tietämys ihotaudeista. Rovaniemelle oli juuri avattu Iholiiton avohoitopiste, ja Kristiina meni kysymään töitä. Hän sai paikan ja toimi siellä ihohoitajana kuusi vuotta.

Vuonna 2005 Kristiina muutti Ouluun, jossa hän työskenteli psoriaasihoitajana yliopistosairaalassa. Oma vointi ei ollut niihin aikoihin hirveän hyvä. Iho oli huonossa kunnossa ja nivelet todella kipeät. Vuonna 2006 hän pääsi viimein reumalääkärin arvioon.

– Minulla todettiin vaikea nivelpsoriaasi. Markkinoille oli kuitenkin tullut jo biologisia lääkkeitä. Niiden ansiosta ihoni ja niveleni muuttuivat kuudessa kuukaudessa oireettomiksi.

Vasta nyt Kristiina tajusi, kuinka sairas oli ollut. Hän ei ollut saanut öisin nukutuksi nivelkipujen ja ihon kutinan takia. Selkää ei saanut suoraksi, kyykkyyn pääseminen ei onnistunut, ja autosta nouseminen oli tuskallista. Pahinta oli järkyttävä kokonaisvaltainen uupumus, kuin olisi ollut jatkuvasti 38 asteen kuumeessa.

– Kun biologinen lääkehoito oli alkanut, koin saaneeni elämäni takaisin. Minusta tuli jälleen työ- ja toimintakykyinen. Iho puhdistui täysin, ja saatoin käyttää pitkästä aikaa hameita, sortseja ja uimapukua. Olin kuin uudestisyntynyt.

"Salainen haaveeni toteutui"

Neljä vuotta sitten Kristiinaa pyydettiin keikkahoitajaksi psoriaatikkojen aurinkopainotteiselle sopeutumisvalmennuskurssille Kanarialle. Matkan jälkeen hänelle tarjottiin työpaikkaa Psoriasisliitossa Helsingissä.

– Salainen haaveeni toteutui. Olin jo jonkin aikaa ajatellut, että haluaisin asua pääkaupunkiseudulla, jossa minulla oli paljon kavereita. Myin omaisuuteni ja saavuin Helsinkiin kahden matkalaukun ja polkupyörän kera. Poikani lähti armeijaan. Enempää lapsia minulla ei ole, koska lääkitykseni olisi pitänyt tauottaa raskausaikana, ja siihen en ollut valmis. Ajatukset isommasta perheestä piti unohtaa.

Kristiina työskentelee nyt kuntoutussuunnittelijana ja Psorilinjan sairaanhoitajana. Hän ei ole katunut Helsinkiin muuttoa päivääkään, vaan viihtyy hyvin ja haluaa tehdä työtä psoriaasin eteen edelleen.

– Lapsena minusta piti tulla Miss Suomi ja laulaja, mutta ihottumasta tulikin minulle unelma-ammatti.

Ei parantavaa hoitoa

Mikä sairaus? Psoriaasia eli psoriasista sairastaa noin 100 000–150 000 suomalaista, joista 3–5 prosentilla on vaikea psoriasis. Alle 40-vuotiaana alkanut tauti on perinnöllinen, mutta yli 60-vuotiaana alkaneessa taudissa perinnöllisillä tekijöillä ei ilmeisesti ole osuutta.

Osalla potilaista on sekä iho- että niveloireita, mutta ihopsoriaasia esiintyy myös yksin, samoin nivelpsoriaasia. Niveloireet alkavat useimmiten vuosia sen jälkeen, kun iho-oireet ovat ilmaantuneet, mutta ne voivat myös alkaa samanaikaisesti tai ennen iho-oireita.

Ihopsoriaasi oireilee tyypillisesti kyynärpäissä, polvissa ja hiuspohjassa. Iho-oireet ilmenevät tarkkarajaisina, punoittavina ja paksuuntuneina läiskinä, jotka hilseilevät. Joskus kutina voi olla hankalin oire.

Välillä voi olla pitkiäkin jaksoja, jolloin oireet ovat lievempiä tai häviävät kokonaan. Oireet ovat usein pahempia talvisin ja lievempiä kesäisin.

Nivelpsoriaasin oireita ovat jäykkyys ja liikearkuus erityisesti aamuisin sekä nivelten turvotus ja kuumotus. Nivelissä, lihaksissa ja jänteissä voi esiintyä paineluarkuutta. Niveltulehdukseen voi liittyä myös sormien ja varpaiden makkaramaisia turvotuksia, silmätulehduksia ja kynsimuutoksia.

Suppea-alaisen ihopsoriaasin hoidoksi riittää paikallishoito. Perusvoiteet pehmentävät ja kosteuttavat ihoa sekä helpottavat kutinaa ja ihon arkuutta. Ohuilla ihoalueilla eli kasvoilla ja taivealueilla käytetään mietoja tai keskivahvoja ja muilla alueilla vahvoja tai erittäin vahvoja kortisonivoiteita. Ne rauhoittavat tulehdusta ja lievittävät kutinaa.

Jos paikallishoito ei riitä tai oireita on laaja-alaisesti, psoriaasia hoidetaan UVB- tai PUVA-valohoidolla. Se lievittää oireita pidemmäksi ajaksi kuin paikallishoito. Keskivaikeaa ja vaikeaa psoria voidaan hoitaa myös suun kautta otettavilla lääkkeillä tai pistoksilla.

Nivelpsoriaasia hoidetaan tavallisimmin tulehduskipu- ja reumalääkkeillä, joista uusimpia ovat biologiset lääkkeet. Niveliä ja tulehtuneita jänteitä voidaan hoitaa paikallisesti myös kortisonipistoksilla. Liikunnalla voidaan lievittää kipua ja jäykkyyttä.

Lähteet ja lisätietoa: psori.fi, terveyskirjasto.fi (2013).

Julkaistu: 2.12.2018