Apu

CRPS-kipuoireyhtymää sairastava Sari kärsi kovista kivuista vuosia ennen kuin syy selvisi: ”Vasta kun luovuin toivosta, olo helpottui”

CRPS-kipuoireyhtymää sairastava Sari kärsi kovista kivuista vuosia ennen kuin syy selvisi: ”Vasta kun luovuin toivosta, olo helpottui”
Kun Sari Holanti kaatui laskettelurinteessä, hän ei arvannut, että siitä seuraisi loppuelämän kestävä kipu. Vamman hoito epäonnistui, ja Sarille kehittyi CRPS-kipuoireyhtymä. Hänen tuskaansa ei uskottu, ennen kuin oli liian myöhäistä.
Julkaistu: 17.6.2022

Maaliskuussa vuonna 2007 olin laskettelemassa ja kaaduin rinteessä takapuolelleni. Oli sohjoinen keli ja päivän viimeinen lasku, joka oli melko jyrkkä. Ensin en ymmärtänyt, että kävi pahasti. Kun lähdin kävelemään, huomasin kuitenkin, ettei vasemman jalan polvi pitänyt, vaan nuljahteli ilkeästi ja tuntui oudolta.

Menin päivystykseen, mutta siellä todettiin vain, että polvi on venähtänyt ja se paranisi särkylääkkeellä ja levolla. Kipu ei kuitenkaan hellittänyt. Kävin seuraavan kuukauden aikana uudelleen monta kertaa työterveyshuollossa. Polvesta poistettiin nestettä ja sain tulehdusta lievittävät kortisoni- ja hyaluronihappopiikit, mutta särky ja turvotus vain jatkuivat.

Kuukauden päästä varasin ajan yksityiselle ortopedille. Hän oli sitä mieltä, että polven nivelkierukka on luultavasti rikki, ja polvi pitää leikata. Leikkauksessa selvisi, että kierukka olikin ehjä, mutta polven eturistiside irti. Sitä ei kuitenkaan ehditty korjata samassa toimenpiteessä.

Kesäkuun ensimmäisenä päivänä polvi leikattiin uudestaan puudutuksessa. Olin hereillä ja kuulin leikkaavan lääkärin ja sairaanhoitajan keskustelut.

Lääkäri pakotti vastahakoisen hoitajan poraamaan polveeni ruuveja. Kun hoitaja epäröi, lääkäri uhkasi häntä potkuilla. Hetken päästä kovaääninen keskustelu jatkui, kun talosta ei löytynyt oikeita ruuveja.

Myöhemmin todettiin, että ruuvit menivät väärän paikkaan ja leikkauksessa katkaistiin hermo. Leikanneen lääkärin sanoin polveeni tehtiin ’ruuvihässäkkä’.

– En edes toivo, että minusta tulisi joskus kivuton. Se on epärealistinen ajatus, Sari Holanti sanoo vuosia laskettelutapaturman jälkeen.

Kipu ei jäänytkään leikkaussaliin

Siitä lähti alamäki. Jalka ei alkanut toipua, vaan oli niin kipeä, että pelkkä sen koskettaminen sattui. Kipu vain paheni ja paheni. Kävin kesällä kyynärsauvojen kanssa tanhujuhlissa Kuopiossa. Käteni joutuivat siitä kovalle koetukselle ja rakkoja tuli.

Polvea yritettiin leikata vielä kahdesti, mutta se ei auttanut. Päinvastoin: kipu paheni jokaisen leikkauksen jälkeen.

Tunsin jatkuvasti niin kuin joku olisi puristanut säärtäni niin kovaa, että sattui. Jos joku kosketti jalkaani, oli kuin norsu olisi potkaissut. Välillä tuntui kuin joku repisi varpaat ja polven irti.

Olen ammatiltani kodinhoitaja, mutta työskentelin esikoululaisten erityisohjaajana. Kipeä jalkani väsyi töissä pahasti. Iltaisin sitä särki niin kamalasti, etten pystynyt nukkumaan. Seuraavana aamuna olo oli yhä pahempi.

Olin tykännyt touhuta esikoululaisten kanssa hirveästi ja tuntenut tekeväni arvokasta työtä. Nyt pystyin tekemään vain muutaman päivän töitä kerrallaan ja sitten jouduin jäämään aina uudelleen sairaus­lomalle.

Pian minun oli luovuttava työpaikastani ja jäätävä kuntoutustuelle. Se tuntui niin kauhealta, etten sen jälkeen ole pystynyt edes käymään vanhalla työpaikallani, vaikka työkaverini ovat pyytäneet.

Sari Holanti päätti varhain, ettei halua valittaa kivusta kovin paljon miehelleen ja läheisilleen, jotta se ei vaikuta parisuhteeseen ja ystävyyteen. Kissat, ragdoll Jose ja maine coon Vinski, ovat tärkeitä perheenjäseniä, jotka tuovat Sarille iloa.

Pahinta oli, että terveydenhuollossa ei uskottu kipuihini. Koin, että kipujani vähäteltiin. Minua ei otettu todesta ja tunsin oloni hyvin yksinäiseksi. Mietin, miksei kukaan lääkäri ymmärrä, miten kipeä olen. Joistain lääkäreistä sain todella karmeita kokemuksia, ja lähdin vastaanotolta monesti itkien pois.

Onneksi lähipiirini ei vähätellyt kipujani. Aviomieheni, äitini ja kolme lastani tukivat minua koko ajan.

Varsinkin äidilleni pystyin tuolloin kertomaan ihan kaiken, ja hän oli valtava tuki. Nyt hän on pahasti muistisairas, ja minä tuen häntä. Miehellenikin pystyin puhumaan. Päätin kuitenkin aika pian, etten halua valittaa hänelle kovin paljon, jottei se vaikuta parisuhteeseemme.

Samoin tein tuttavien ja sukulaisten kanssa. Jos joku kysyi kivustani, kerroin, mutta muuten en puhunut siitä. Ajattelen edelleen, että ystävät kaikkoavat, jos valitan jatkuvasti.

Melko tuntematon kipuoireyhtymä

Viitisen vuotta toivoin, että joku keksisi parannuskeinon. Yritin etsiä ratkaisua netinkin kautta. Jokainen lääkärireissu päättyi ”En voi auttaa” -lausahdukseen.

Sitten päätin, että nyt toivominen loppuu. Jatkuva toivon ylläpitäminen vei hirveästi voimiani. En jaksanut sitä enää, vaan hyväksyin kivun ja vamman osaksi elämää ja luovuin toivosta.

Toivomisen sijaan otin asenteen, että tässä tämä nyt on ja yritän pärjätä parhaani mukaan. Jos jotain myönteistä tapahtuisi, se olisi plussaa, mutten enää odottanut sitä. Se oli ratkaiseva liike. Oloni helpottui, kun hyväksyin tilanteeni.

Ymmärsin, ettei elämäni lopu tähän kipuun, se on vain hidaste, joka minun pitää hyväksyä ja jonka kanssa elää.

Kouvolalainen Sari Holanti, 58, sai maalaamisesta uuden harrastuksen, kun tanhu oli pakko lopettaa.

Kun tapaturmasta oli kulunut seitsemän vuotta, törmäsin netissä CRPS-kipuoireyhtymään. Se kuulosti samalta kuin tilanteeni. Jalkani oli tuolloin välillä aivan sininen, ja kipu älytön. Silloin päätin, että yritän vielä viimeisen kerran selvittää, mikä jalassani on.

Parin mutkan kautta päädyin yksityiselle lääkäriasemalle fysiatrin vastaanotolle. Kerroin oireeni hänelle. Hän sanoi: ”Sinulla on selvästi CRPS, eikö kukaan ole sinulle kertonut?” Kun hän totesi sen, aloin itkeä. Tuntui niin helpottavalta, kun vihdoin joku lääkäri ymmärsi minua.

Fysiatri sanoi, että kaikki ortopedit eivät tunnista kipuoireyhtymää. Jos se olisi huomattu ajoissa, sitä olisi ehkä voitu hoitaa paremmin. Minua harmittaa edelleen, ettei minua uskottu. Siksi kaikki se aika, jolloin jalalleni olisi voitu tehdä jotain, meni hukkaan.

Hoitovirheestä saatu korvaus auttaa taloudellisesti

Pääsin hoitoon Kotkan keskussairaalaan kipupoliklinikalle vuonna 2014, mutta tilanteelleni ei ollut enää mitään tehtävissä. Siellä kuitenkin selvisi, että tuossa vuoden 2007 riitaisassa leikkauksessa oli todennäköisesti tapahtunut hoito­virhe. Tein siitä vahinkoilmoituksen Potilasvakuutuskeskukseen.

Nyt saan kuukausittaista korvausta hoitovirheestä. Se on auttanut taloudellisesti paljon. Se korvaa osan ansionmenetyksestäni, koska en voi käydä töissä. Pääsin myös työkyvyttömyyseläkkeelle. Näin tuloni ovat nyt vain hieman pienemmät kuin palkkani oli.

"Ensimmäiset seitsemän vuotta ennen hoitovirheen toteamista jouduin pärjäämään pienellä kuntoutustuella."
Sari Holanti

Housujen käyttäminen vaatii hermopäiden puuduttamista

Kipuni ovat yhä kovat. Minulla on nyt mieto opioidilääkitys, joka vie terävimmän kivun pois. Tunnen silti edelleen kipeän puristuksen jalassani koko ajan. Jos joku koskee siihen odottamatta, kipu on kamala. Auton tärinä pahentaa särkyä.

Kesällä on ihanaa, kun voin pitää väljiä hameita eikä kangas kosketa jatkuvasti jalkaani. Housujen pitäminen sattuu. Hermopäitä puuduttavan voiteen avulla voin kuitenkin käyttää löysiä housuja.

En pystynyt nukkumaan kunnolla vuosiin. Yöllä ei tarvinnut kuin heilauttaa jalkaa unissaan, ja hirveä kipu iski. Olin niin väsynyt, että saatoin nukahtaa ruokapöytään kesken aterian.

Nyt minulla on niin sanottu mielialalääke, jonka piti nostaa kipukynnystä. Se ei vienyt kipua pois, mutta pystyn nukkumaan sen voimalla kunnon yöunet. Uni on todella tärkeää kivun hallinnassa. Sen pitäisi mielestäni olla ensimmäinen asia, joka turvattaisiin kipupotilaalle lääkkeillä.

Kävelin yhdeksän vuotta kyynärsauvojen avulla. Silloin käteni rasittuivat niin pahasti, että ne vahingoittuivat. Minulla on nyt ranne­kanavan ahtauma ja puristusvoimani on heikko. Pahimmillaan jouduin sitomaan kynän kiinni käteeni, jotta pystyin piirtämään.

Vertaistuki on tärkeä apu ja harrastukset tuovat voimaa

Viisi vuotta sitten sain sähköpyörätuolin. Se tekee liikkumisesta mahdollista. Nyt kävelen muutamien kymmenien metrien matkoja kyynärsauvoilla, muuten ajan pyörätuolilla. Kokonaan en aio kävelyä lopettaa, jottei lihaskuntoni katoa.

En halua jäädä kotiin istumaan. Pyörätuoli mahtuu autooni, ja minulla on henkilökohtainen avustaja. Jos en menisi minnekään, elämästä tulisi tylsää. Uskon, että jos jää sohvannurkkaan, kipu on kovempaa.

"Kun on mielekästä tekemistä, kipua kestää paremmin."
Sari Holanti

Pidän kiinni siitä, että nousen viimeistään yhdeksältä joka aamu. Viime vuonna 16-vuotiaana kuollut rakas terapiakissani Vallu oli tästä tarkka. Se kiskoi aamulla peiton päältäni. Nyt lähden herättyäni hieman ulkoilemaan nuoremman kissani Vinskin kanssa. Se onnistuu kyynärsauvoillakin. Vinski kävelee pari metriä ja sitten pysähdytään tutkimaan ympäristöä.

Saan voimaa harrastuksistani. Käyn joka tiistai vesijumpassa erityisliikuntaryhmässä. Aluksi veden kosketus sattui hirveästi, mutta siedätin itseni suihkuttamalla ihoani varovasti. Nyt kestän veden paineen. Keskiviikkoisin käyn fysioterapiassa ja perjantaisin allasterapiassa.

Rakastin ennen tanssia ja ohjasin 25 vuotta tanhuja. Jatkoin ohjaamista pitkään keppien kanssa, mutta lopulta jouduin lopettamaan.

Tilalle löysin taulujen maalaamisen. Olen aina pitänyt maalaamisesta ja piirtämisestä, mutta ennen sille ei ollut aikaa. Nyt käyn kansalaisopiston maalauspiirissä. Kun maalaan, unohdan kaiken muun, myös kivun.

Viime syksynä minuun iski islantilaisneulebuumi, ja puikoilta putosi juuri 17. villapaita.

Vierailen joka päivä muistisairaan äitini luona. Viikonloput vietän usein perheeni ja äitini kanssa. Mieheni kanssa olemme nykyisin samanlaisia köntyksiä. Hän oli pari vuotta sitten lonkan tekonivelleikkauksessa, joten kipu on hänellekin tuttu asia. Menemme eteenpäin toinen toisiamme tukien. Elämäni on täyttä enkä paljon muuta jaksaisikaan.

Vertaistuki on myös auttanut minua paljon. Kuulumme mieheni kanssa joka toinen viikko kokoontuvaan Kouvolan kipuryhmään, jossa olen toisena vetäjänä. Lisäksi olen perustanut Kymenlaakson alueelle vertaistukiryhmän hoitovirheistä kärsiville. Ryhmissä saa valittaa, toiset ymmärtävät ja valittavat myös. Lisäksi saa neuvoja, mikä muilla on auttanut. Emme kuitenkaan vain valita, vaan teemme yhdessä kivojakin juttuja. Olemme askarrelleet ja käyneet risteilyllä, kylpy­löissä, syömässä, teatterissa ja kodalla.

Minua kannustaa jaksamaan, kun näen, että muut jaksavat ja pystyvät. Saan siitä voimaa ja uskoa, että minäkin pystyn. Elämänohjeeni on: Elä tätä päivää, älä mieti huomista ja unohda menneet. Se auttaa kestämään myös kipua.

Hankala kipusairaus

  • CRPS eli monimuotoinen paikallinen kipuoireyhtymä tarkoittaa kiputilaa, joka syntyy tapaturman tai rasituksen jälkeen.
  • Useimmiten kipu tuntuu jalassa tai kädessä ja on suhteettoman kovaa ja laajaa vammaan nähden. Ihon lämpötila ja väri voivat vaihdella, lihakset surkastua ja raajassa voi olla tuntohäiriöitä, jäykkyyttä ja arkuutta kylmälle tai kuumalle.
  • Hoitamattomana CRPS voi jäädä pysyväksi ja levitä. Lievä tila voi parantua itsestään tai hyvällä ja nopealla hoidolla.
  • CRPS:ää hoidetaan muun muassa kipulääkityksellä ja liiketerapialla.
  • Lähteet: Duodecim ja ­suomencrps.fi

Kommentoi »