Apu

Satu Kreivi-Palosaaren perheeseen tuli 12 vuotta sitten pysäyttävä tieto: "Se oli valtava kriisi – kuin hyytävä takatalvi"

Satu Kreivi-Palosaaren perheeseen tuli 12 vuotta sitten pysäyttävä tieto: "Se oli valtava kriisi – kuin hyytävä takatalvi"
Pappipariskunta Satu Kreivi-Palosaaren ja Markku Palosaaren maailma järkkyi kaksitoista vuotta sitten, kun heidän Uuno-pojallaan todettiin kehitysvammaisuutta aiheuttava AGU. Sen jälkeen Uuno on ohjannut heitä omalla persoonallaan: hänellä ei ole ollut kriisiä koskaan.
Julkaistu: 24.11.2022

Upouuden kodin sohvalle istahtaa hymyilevä kolmikko. Satu Kreivi-Palosaari ja hänen puolisonsa Markku Palosaari reunoille sekä heidän keskelleen 18-vuotias Uuno-poika.

Kohta vanhemmat jäävät asumaan vantaalaiseen kolmioon kahdestaan. Uuno on muuttamassa tehostetun asumisen palvelukotiin Espooseen, sillä hänellä on harvinainen kehitysvammaisuutta aiheuttava diagnoosi, AGU. Siinä solut keräävät tiettyä valkuaisainetta, joka taas vahingoittaa aivosoluja. Se hidastaa kehitystä tai vie sitä taaksepäin.

Satu kertoo, että Uunon kehitysvamma arvioidaan keskivaikeaksi. Hän on kognitiivisesti 5–8-vuotiaan lapsen tasolla.

Satu muistelee lääkärikäyntiä, jolla Uuno kysyi, onko hänen tautinsa paha. Satu muistaa lääkärin avuttoman katseen ja sen, että tämä päätyi kysymään asiaa Uunolta itseltään. ”Tauti on aika paha”, vastasi Uuno.

"Mieluummin elämme niin, että meillä on Uuno ja hänen elämänsä, josta hän näyttää nauttivan"

Vuonna 2014 Uuno pääsi professori Ritva Tikkasen Saksasta johtamaan tutkimukseen. Hän alkoi saada lääkettä, joka estää valkuaisaineen kertymistä soluihin.

– Lääke on auttanut Uunoa. Hänen vointinsa ja kuntonsa paranivat, ja hän alkoi oppia lukemaan vähän, Markku ja Satu kertovat.

Tutkimuksen päätyttyä viime keväänä perhe on hankkinut samaa lääkettä itse.

Vanhemmat kertovat, että parhaillaan on menossa iso, Yhdysvalloista johdettu tutkimus, jossa selvitetään, voiko AGUa parantaa geeniterapialla. Siinä odotetaan jonkinlaista läpimurtoa.

– Mutta ainakaan katteetonta toivoa emme enää kestä. Mieluummin elämme niin, että meillä on Uuno ja hänen elämänsä, josta hän näyttää nauttivan. Elämä on kuitenkin ollut helpompaa kuin ymmärsimme silloin kun diagnoosi tuli, Satu kertoo.

Taiteen tekemisen Uuno löysi 15-vuotiaana. Saamme katsoa Uunon taideteoksia, joita hän tekee sormin piirtämällä puhelimella.

Kuvat ovat pääasiassa värikkäitä ja aurinkoisia.

– Uunon taiteessa on myös mustaa viivaa ja tummuutta. Ajattelen, että se on surua, jota hän siten sanoittaa, Satu kertoo.

Nyt Uunon on aika lähteä. Hän hyvästelee meidät ja lähtee ammattikoulunsa Lassila Liven työharjoitteluun Prismaan ja Markku lähtee mukaan poikaansa kuskaamaan.

– Olemme menneet ison ryteikön läpi yhdessä ja koko perheenä. On ollut ja on suurta rakkautta. Kun Uuno muuttaa, olemme ensimmäistä kertaa avioliittomme aikana kahdestaan, Satu sanoo.

"Se oli tajunnan räjäyttävä ajatus ja valtava kriisi"

Uunon AGU-kehitysvamma diagnosoitiin, kun hän oli kuusivuotias. Siitä kertoessaan neurologi itki, Satu kertoo.

– Meillä oli lapsi, joka ajoi polkupyörällä, jolla oli ystäviä ja joka katsoi televisiosta The Voice of Finlandia. Meille sanottiin, että hänen kehityksensä lähtee jossain vaiheessa taaksepäin. Se oli tajunnan räjäyttävä ajatus ja valtava kriisi. Kuin hyytävä takatalvi: kesken parhaimman kasvun maailma yhtäkkiä jäätyi.

AGU kuuluu suomalaiseen tautiperintöön ja on hyvin harvinainen. Suomessa syntyy vuosittain yhdestä neljään AGU-lasta.

Korona-aikaan kävelystä innostunut Uuno on diagnoosiinsa nähden yllättävän hyväkuntoinen.

Satu kertoo, että kaksitoista vuotta sitten AGUsta oli vain synkkää luettavaa: se johtaa syvään kehitysvammaisuuteen ja ennenaikaiseen kuolemaan. Vanhin AGU-ihminen on elänyt 70-vuotiaaksi.

Uuno on kuvittanut Sadun kirjan Siunaa just nyt. Se ilmestyi vuonna 2021.

"Olemme löytäneet tien vireälle maalle, Uuno on auttanut meitä siinä"

Uuno on Sadun ja Markun ainoa yhteinen lapsi. Diagnoosin aikaan kotona asui Sadun kolme lasta, Markun lapset olivat jo aikuisia. Satu kertoo, että Uunon sairaus vei myös paljon vanhemmuutta muilta lapsilta.

– Mutta jollain salatulla tavalla se, että tapahtui asia, jota kaikki surivat, antoi myös tilaa ja armoa. Olisin varmasti ollut kontrolloivampi ja vaativampi äiti ilman tätä.

Aktiivista kriisiä kesti vuoden, puolitoista. Alussa Satu olisi halunnut puhua asiasta paljon, Markku vetäytyi. Samalla Uunolle alettiin hakea palveluita ja viedä elämää eteenpäin.

– Olemme löytäneet kriisistä vihreälle maalle. Kaikessa meitä on ohjannut Uuno itse.

Sadun mukaan Uunolla ei ole koskaan ollut minkäänlaista kriisiä.

– Hänen maailmassaan kaikki ihmiset ovat normaaleja. Hän on koko ajan ollut se sama poika ja elänyt omaa elämäänsä suurella volyymillä ja roihuavasti, Satu kertoo.

Vanhempien ja Uunon suhde on tiivis ja lämmin. He käyvät elokuvissa, taidenäyttelyissä ja luontoretkillä.

Kun he olivat katsomassa elokuvaa Häät ennen hautajaisia, Satu itki vuolaasti. Uuno kysyi äidiltään, mikä häntä herkisti.

– Uuno voi olla kognitiiviselta tasoltaan lapsi, mutta hän on yhtä aikaa kylänvanhin. Hän näkee asioita ja sanoo olennaisimman. Punatukkaisessa teinissämme on kaikki iät. Hän nukkuu nalle kainalossa, mutta hän ei ole lapsi, vaan meillä on ihmissuhde tämän erityisen persoonan kanssa, Satu sanoo.

Uunon diagnoosin aikoihin toimittajana työskennellyt Satu oli juuri aloittanut teologian opinnot ja Markku teki vaativaa työtä muistisairaiden pappina.

"Me emme ole kehitysvammaperhe, me olemme perhe"

Satu vihittiin papiksi 2012.

Kaksitoista vuotta sitten Sadulla oli Jumalalleen suuria kysymyksiä: ”Miksi meille on käynyt näin, miten tästä eteenpäin?”

– Minulle sanottiin, että saan unohtaa uran, kun perheessä on Uuno. Emme hyväksyneet sitä koskaan ja olemme kummatkin tehneet myös uraa. Emme ole uhrautuneet, Satu kertoo.

Olohuoneen nurkassa on Jumalanäiti-ikoni, sen päällä Sadun lapsuudenmaisema Pellon Orajärveltä. – Mie sanon aina, että olen niin ortodoksi kuin luterilainen naispappi voi olla. Lappilaisena ihmisenä olen mystiikkaan taipuvainen ja nautin aistien todesta ottamisesta.

Satu purki itseään kirjoittamalla ja aloitti blogin, johon Kehitysvammaliitto lähti yhteistyökumppaniksi. Hän on kirjoittanut yhdeksän kirjaa, ja kahdessa viimeisessä on Uunon tekemä kuvitus.

Sadulle ja Markulle on ollut tärkeää, että heistä ei tullut ”kehitysvammaperhettä”, vaan se saavat olla perhe.

He eivät näe syytä siihen, että perheiden, joissa on kehitysvammaisia jäseniä, pitäisi sulkeutua omiin porukoihinsa, vaikka vertaistuki onkin tärkeää. Kehitysvammaiset kuuluvat kaikkialle sinne minne muutkin.

Pohjimmiltaan on kysymys ihmisarvosta. Diagnoosi ei leimaa elämää.

– Ajattelemme kehitysvammaisia ja muita erityisiä ihmisiä hoitamisen tai hoivan kautta, mutta voimme ajatella heitä myös toimijoina, näkemysten esittäjinä ja tunnelman vapauttajina. Erityiset ihmiset ovat voimavara yhteisöissä. Olen Uunon kautta nähnyt sen omakohtaisesti myös työssäni. Hän tekee tilanteista sellaisia, että meille kaikille tulee vapautunut olo, Satu sanoo.

Sadun ja Markun keskinäistä suhdetta Uuno on lujittanut.

– Toista ihmistä tarvitsee vielä enemmän. Jaksamista on paljon. Tiedämme molemmat, että siihen, miten elämän pitäisi mennä, ei voi aina vaikuttaa, Markku toteaa.

– Peruskriisi vei elämänhallinnan tunteen. Se on ollut hyväkin asia. En osaa pelätä. Ainoastaan tiedän, että kenelle tahansa voi sattua mitä tahansa milloin tahansa ja että nyt saamme elää täällä, Satu miettii.

– Uuno tarvitsee paljon apua. Sitä ei jaksa, ellei ole joskus lomalla. Olemme aina tunnistaneet, että se, joka tarvitsee eniten lepoa, pääsee levähtämään. Siitä emme ole koskaan tunteneet minkäänlaista syyllisyyttä.

Muutto Oulusta Vantaalle

Satu tarjoaa yön yli kohotettuja, havu-uutejuomaan tekemiään sämpylöitä vantaalaisessa kodissa, jonne muuttokuorma tuli Oulusta vain muutama viikko sitten.

Pöydän ääressä ovat vastikään istuneet kahdet isovanhemmat, lapsia ja lapsenlapset. Ne ovat elämän täydellisimpiä hetkiä.

– Olen leiponut älyttömästi koko sen ajan, kun olemme olleet Vantaalla. Teen myös hernekeittoa ja makkarakastiketta, jotka edustavat paluuta lapsuuden turvalliseen makumaailmaan. Selvä regressio!

Oulussa perhe asui parikymmentä vuotta. Satu on kotoisin Orajärveltä Pellosta, Markku Kittilästä. Molemmat ovat saamelaista sukua.

Oulussa heidät tunnetaan – ja varsinkin Uunolla on laaja tuttavapiiri. Hän on kuitenkin ollut muutosta vain innoissaan ja kertoo aina halunneensa Helsinkiin.

Muutto sai alkunsa uudesta elämästä, eli Sadun Annu-tyttärelle pitkäperjantaina syntyneestä Manuel-vauvasta. Satu halusi päästä lähemmäs lapsenlapsiaan, nelivuotiasta Leonia ja uutta tulokasta.

– Minussa kerta kaikkiaan tapahtui jotakin. Esitin Markulle muuttoa etelään. Hän oli heti myöntyväinen, mikä oli yllättävää, koska hän yleensä vastustaa suuria ideoitani. Sitä ennen emme koskaan edes olleet keskustelleet muutosta, Satu kertoo.

– Kaikki asunnothan ovat väliaikaisia, kommentoi Markku.

"Meidän on järjestettävä niin, että Uunon elämä toimii myös meistä riippumatta"

Onni on ollut perheen matkassa monin tavoin. Satu valittiin Haagan seurakunnan pastoriksi 50 prosentin työajalle. Se on hyvä, koska muutto Uunon kanssa on ollut työläs.

Asunto löytyi vastavalmistuneesta vuokratalosta – ja vieläpä niin, että Annu ja lapset asuvat toisella puolella. Myös yksi Markun kolmesta lapsesta asuu pääkaupunkiseudulla.

Satu ei keksi Vantaasta mitään pahaa sanottavaa: koti on mainio, luonto ja kulttuuripalvelut lähellä ja bussi kulkee kymmenen minuutin välein.

Uuno asui Oulussa ryhmäkodissa. Hänen asioidensa siirto uudelle paikkakunnalle oli työlästä, mutta onnistui hyvin, mistä Markku ja Satu kiittävät niin Oulun, Vantaan kuin Espoon kaupungin työntekijöitä.

Vantaan-kodissa Uunolla on oma huone, mutta itsenäistyminen on tärkeää myös kehitysvammaiselle nuorelle.

– Olemme saaneet Uunon sen verran iäkkäinä, että meidän on järjestettävä hänen elämänsä niin, että se toimii meistä riippumatta. Hän on aktiivinen ja sosiaalinen ja tulee toimeen ihmisten kanssa. On hänen etunsa, että hän saa asua muiden kanssa, Satu sanoo.

Markku puolestaan on työssään nähnyt ihmisiä, joilla ei ole läheisiä. Heistä pidetään huolta ja heitä halutaan auttaa.

Hän luottaa siihen, että aikanaan niin heistä itsestään kuin Uunostakin huolehditaan.

Jokaiseen Sadun päivään tuo iloa, että hän saa nyt olla isoäiti eli ämmi lapsenlastensa arjessa.

– Koen armona sen, että tähän pyrähtää pieniä lapsia, kun elämä on ollut kuitenkin vaativaa.

Satu, Markku ja Uuno Palosaari

  • Satu, 55, on pappi, toimittaja ja aktiivinen vaikuttaja kehitysvammaisten asioissa. Hänen tuorein kirjansa on Tämmönen jätkä, joka on Uunon kuvittama.
  • Markku, täyttää joulukuussa 67, on eläkkeellä oleva pappi.
  • Uuno, 18, on heidän yhteinen lapsensa, jonka taidetta on kuvituksena Sadun kirjoissa. Hänellä on ollut myös näyttely Oulussa Sadun teatteriohjaajapojan Topi Marinin kanssa.
  • Perhe asuu Vantaalla. Uuno on muuttamassa Espooseen palvelukotiin.

1 kommentti