Atooppinen ekseema on pahimmillaan sietämätön kumppani. Se punoittaa ja kutiaa vietävästi. Kynsiä on pakko käyttää raapimiseen myös yöaikaan. Ja kun raapii, iho menee rikki ja tulehtuu. Stressi pahentaa oireita entisestään.
Ihotautien erikoislääkäri, professori Sakari Reitamo Hyksin Iho- ja allergiasairaalasta tuntee atoopikon tuskan. Hän on hoitanut ja tutkinut tautia koko työikänsä – ja ylikin.
– En ole malttanut jäädä eläkkeelle, kun tutkimukset ovat niin mahdottoman kiinnostavassa vaiheessa, Sakari Reitamo, 67, sanoo.
Kymmenen viime vuoden aikana atooppisen ekseeman hoidosta on saatu lupaavia tuloksia. Monet vaikeaa ihottumaa poteneista ovat parantuneet täysin, toisilla oireettomat jaksot ovat pidentyneet ja oireet lieventyneet.
Parempaa on vielä tulossa: Reitamo ennustaa, että vaikean atooppisen ihottuman hoidot muuttuvat perusteellisesti, kun käynnissä olevat tutkimukset etenevät ja uusille lääkkeille saadaan myyntiluvat.
Atooppinen ihottuma on viime vuosikymmeninä lisääntynyt länsimaissa, eikä perinnöllisyys selitä kaikkea.
– Ihmisen ympäristö ja elintavat ovat muuttuneet. Länsimaissa erilaisten saippuoiden ja pesuaineiden käyttö on moninkertaistunut lyhyessä ajassa. Tämä kuluttaa ihon luontaista suojakerrosta.
Myös ympäristö vaikuttaa immuunivasteeseen. Pienet piltit tarvitsevat Kansallisen allergiaohjelman mukaan kontakteja lian ja mahdollisuuksien salliessa myös eläinten kanssa. Ennen puhtautta varjeltiin ykkösasiana.
Uudet löydökset ovat vieneet hoitoa harppauksilla eteenpäin. Geneettisesti periytyvä fillaggriinipuutos löydettiin seitsemän vuotta sitten.
Filaggriini-proteiini on ihon orvaskedellä uloimpana oleva portinvartija, joka estää ympäristön valkuaisaineiden ja mikrobien pääsyn ihon läpi elimistöön.
Jos lapsen toisella vanhemmalla on puutteellinen geeni, hänellä on riski saada atooppinen ihottuma.
Mikäli geeniheikkous periytyy molemmilta vanhemmilta, saa lapsi niin sanotun lievän kalansuomutaudin, jossa esiintyy tyypillisesti enemmän atooppista ihottumaa ja hengitystietauteja, erityisesti astmaa.
1990-luvun lopun hiirikokeissa oivallettiin, että kun hiirelle annettiin ihon kautta valkuaisaineita, sille saatiin aikaan atooppisen ihottuman kaltainen tila ja astma.
– Filaggriinipuutoksesta ja ihottumasta seuraa väistämättä myös astman paheneminen.
Tämän löytäminen oli varsinainen pommi tiedemaailmassa, vaikka astman ja atooppisen ihottuman yhteyttä epäiltiin.
Vaikeita ihottumia on pitkään alihoidettu. Nykyisin tavoitteena on lähes täydellinen paraneminen, kun ennen tyydyttiin 60 prosentin paranemiseen.
– Kortisonivoiteiden sivuvaikutusten pelko on rajoittanut hoitoa: voidetta on käytetty vain säällinen aika, jotta iho on saatu kuntoon ja sitten on pidetty tauko. Tämä on toiminut lievimmissä tapauksissa, mutta vaikeissa ja keskivaikeissa tapauksissa ihottuma on tauon aikana lehahtanut uuteen roihuun.
Kortisonivoiteiden käyttö voi myös ylläpitää ja pahentaa vaikeaa ihottumaa, sillä ne tunnetusti ohentavat ihoa. Kortisonikuurin rinnalla perusvoidetta on käytetty päivittäin, vaikka perusvoiteiden kyvystä estää uusiutuvaa tulehdusta on vain vähän näyttöä.
– Tätä ei oikein uskalleta sanoa ääneen: potilasta hoidetaan menetelmällä, joka tehoaa lievissä muodoissa, mutta estää loppupeleissä paranemisen, kun iho pikku hiljaa ohenee.
Tutkimus, jossa kortisonia annettiin myös sisäisesti yhdessä paikallisvoiteiden kanssa, jouduttiin keskeyttämään, sillä ihottumat pahenivat, kun tablettihoito lopetettiin.
– Meillä käytetään paljon sisäisiä kortisonihoitoja, jotka ovat luvalla sanoen vaarallisia.
Lievien ihottumien hoidossa kortisonivoiteiden haittavaikutukset ovat vähäiset. Niitä tullaan jatkossakin käyttämään lievemmissä tapauksissa ylläpitohoitona yhdessä vettä sitovien perusvoiteiden kanssa.
Reitamo aloitti jo 1990-luvulla takrolimuusivoiteen hoitokokeilut vaikean atooppisen ihottuman ylläpitohoidossa.
Ihottumalle altistuneet ihoalueet – vaikka ne juuri sillä hetkellä olisivat olleet kunnossa – rasvattiin voiteella kaksi kertaa viikossa, muina aikoina käytettiin vettä sitovaa perusvoidetta. Tämä esti ihottuman pahenemisen jo varhaisvaiheessa.
– Ensimmäisissä kokeilussa potilaat iloitsivat, kun iho saatiin kuntoon ja yllättäen myös astmaoireet lievenivät. Pitkäaikaisseuranta osoitti havainnon todeksi myös keuhkotoiminnan mittauksilla.
Jatkossa on selvinnyt, että ylläpitohoito takrolimuusivoiteella pitää potilaan ihon terveenä yhdeksän kertaa pidemmän ajan kuin voiteen käyttö hätäapuna pahenemisvaiheessa. Myös bakteerien ja virusinfektioiden määrä iholla vähenee. Tämä ei kuitenkaan ole lisännyt kalliin voiteen käyttöä.
– Haittavaikutuksia ei ole kuin yksi: chilin käytön jälkiseurausta muistuttavaa kuumotus- ja kutinareaktio, joka menee tunnissa ohi.
Vaikeista oireista kärsivät potilaat ovat niitä, jotka saavat tutkija-lääkärit jatkamaan uusien hoitojen kehittämistä.
– Vaikka meillä on tauti, jossa on taustalla perinnöllinen komponentti, pystymme silti muokkaamaan sitä terveempään suuntaan.
Parhaillaan Reitamon kollegan ja vaimon, dosentti Anita Remitzin johtama tutkimus keskittyy kolmen kuukauden ikäisten allergisten riskivauvojen hoitoon. Hoidolla pyritään ennaltaehkäisemään astman puhkeaminen.
Reitamo kertoo innostuneena myös juuri valmistuneesta suomalaisesta monikeskustutkimuksesta, jossa urokaiinihappoa kokeiltiin atooppisen ihottuman hoidossa. Hän pitää keksintöä tärkeänä. Lääkkeenä sitä saadaan odotella vielä muutama vuosi.
Tulevaisuudessa saadaan myös tulehdussolujen alaryhmiin vaikuttavia lääkeaineita, jotka tehoavat samalla myös astmaan. Hyvässä kunnossa oleva iho on tärkeä niin potilaan ihottuman kuin astmankin kannalta.
– Emme etenisi ilman suomalaisia potilaita, jotka jaksavat motivoitua ja osallistua hoitoonsa. Tämä on palkitsevaa yhteistyötä.
*****
Räätälöity hoito kirkasti tulevaisuuden
Seitsemäntoistakesäinen Edith Holmström on ihmeissään joka kerta, kun katsoo peiliin. Kasvot eivät näytä omilta. Iho on punainen kuin auringon jäljiltä, vaikka on syksy.
Kevättä kohti kasvojen punoitus ja turvotus vain pahenee. Onneksi ystävät eivät kiinnitä siihen huomiota. Edithillä on hyvä itsetunto, eikä hän joudu silmätikuksi.
Sattumoisin Edith on mukana tutkimusryhmässä, jossa seurataan pitkään äidinmaitoa saaneiden lasten kasvua ja kehitystä. Tutkimuksissa selviää, että hänellä on positiiviset allergiavasta-aineet, mutta listalla vain Karnevaali-keksien syöntikielto.
Edithin isä on patologi, ja hän kirjoittaa tyttärelleen kortisonikuurin. Edith rasvaa kasvojaan kortisonivoiteilla, ja niiden pitoisuusprosentit kasvavat. Myös perusrasvat ärsyttävät. Hän kokeilee uutta, ja iho ärsyyntyy entisestään.
Pian isä katsoo parhaaksi vaihtaa tuhdimpaan hoitoon ja kirjoittaa kortisonitablettireseptin.
Tytär aloittaa kuurin, mutta lopettaa sen pian. Se saa olon omituiseksi eikä auta yhtään.
Edith vaatimalla vaatii pääsyä allergialääkärille, ja saa lähetteen Hyksiin, jossa iholta otetaan koepala ja tehdään allergiatestit.
Hoitoa jatketaan Iho- ja allergiasairaalassa, jossa professori Sakari Reitamo tekee tutkimusta uuden takrolimuusivoiteen tehosta vaikeissa atopioissa.
Edith rasvaa kasvot ohjeen mukaan aamuin illoin uudella voiteella. Ja katso, tapahtuu ihme: kahden viikon kuluttua iho näyttää täydellisen terveeltä. Jaksottaista ylläpitohoitoa jatketaan aina silloin, kun ihottuma alkaa nostaa päätään.
Edith on onnellinen. Abivuonna hän ei käytä muita kuin perusrasvoja.
Teatterileikit, balettitossut ja viulutunnit ovat kuuluneet lapsuudesta saakka Edithin elämään. Yksi hänen parhaista ystävistään on vakuuttunut ryhtyvänsä näyttelijäksi, ja tytöt leikkivät paljon roolileikkejä yhdessä.
Edith on ujo, mutta innostuu näyttelemisestä yhä enemmän.
Ylioppilaskirjoitusten jälkeen hän löytää itsensä Karjaalta Västra Nylands folkhögskolanin teatterilinjalta. Hän hehkuu innosta.
Yllättäen ihottuma roihahtaa esiin. Pelkät kasvot eivät enää riitä, myös kädet, rintakehä ja selkä saavat tuta ihottumasta, kutinasta ja poltosta.
Kokeillaan uutta konstia, sisäisesti nautittavaa elinsiirroissa käytettyä lääkettä vuoden ajan. Rinnalla tulee myöhemmin myös tuttu ylläpitohoito takrolimuusilla.
Hoitojen edetessä Edith on päässyt ensi yrittämällä Teatterikorkeakouluun. Olo on kuitenkin ristiriitainen: miten atooppinen, herkästi reagoiva iho kestää vahvoja meikkejä ja hehkuvia valoja lavalla? Mitä rooleja saa nuori nainen, jonka iho on turpea ja punainen?
– Älä huoli, kyllä me saamme ihon kuntoon, Reitamo lohduttaa vastaanotolla.
Nyt noista sanoista on 11 vuotta.
Edith valmistui näyttelijäksi, ja paraikaa hänellä on rooli Björn Wahlroosin sihteerinä Lilla Teatterin Kungen-näytelmässä. Kotona häntä odottaa näyttelijä-avomies ja parivuotias tytär, Selma.
– Tämä on se työ, jota haluan tehdä. Jos Selma perii allergisen taipumuksen, en vaivu epätoivoon.
Olen itse parantunut ja tiedän, että tämä sairaus voidaan hoitaa. Ihmisillä on paljon pahempia tauteja, joten voin olla vain kiitollinen, kun pääsin näin vähällä.
Ihottuma on pysynyt aisoissa: kasvojen iho on kuulas ja terve. Edith rasvaa päivittäin vartalonsa perusvoiteilla ja kerran viikossa takrolimuusilla – jos muistaa.
Kun esirippu aukeaa Lillanissa, katsomossa saattaa istua, kuten monet kerrat ennekin, kulttuuria ja pitkäaikaisten potilaidensa menestystä seuraava Sakari Reitamo.
Teksti Riitta Heimonen
Kuvat Petri Mulari
Juttu on ilmestynyt Avun numerossa 12/2013.
