Eeva

Harvinainen sairaus vei Irmeli Knuutin äänen: ”Menetin itseäni pala palalta”

Harvinainen sairaus vei Irmeli Knuutin äänen: ”Menetin itseäni pala palalta”
Kun Irmeli Knuutin ääni alkoi hiipua, lääkäri vähätteli oireita. Syy oireisiin selvisi vasta vuotta myöhemmin. Pahinta oli epävarmuus. ”Pelkäsin, että koko tulevaisuuteni olisi hiljainen.”
Julkaistu: 15.8.2020

Ensimmäiset merkit äänensä heikkenemisestä sastamalalainen Irmeli Knuutti huomasi työssään lastentarhanopettajana. Aiemmin hyvin kestänyt ääni muuttui iltapäivää kohti heikommaksi eikä kantanut entiseen tapaan. Pian hävisivät ärrät. Satukirjan karhusta tuli jotakin kalhun tapaista, oman nimenkin sanominen kävi hankalaksi.

”Menin mukaan harrastajateatteriryhmään ja muistan, miten häpesin ensimmäistä kertaa elämässäni nimeäni, kun esittäydyin. Se johtui siitä, etten pystynyt sanomaan kunnolla ärrää. Yritin vakuuttaa itselleni, että muut eivät kiinnittäneet asiaan huomiota, niin kuin eivät todennäköisesti tehneetkään”, Irmeli muistelee.

Halu jatkaa eteenpäin

Ryhmän harjoittelemalla näytelmällä oli kolme esitystä talvella 2017. Irmeli pelkäsi äänensä puolesta, sillä se heikkeni päivä päivältä. Hän ei halunnut kuitenkaan luovuttaa, sillä porukan yhteishenki oli hieno ja aikuiselämän ensimmäinen näyttelijäkokemus tuntui tärkeältä. Se toi hiipivän pelon keskelle iloa ja antoi itseluottamusta.

”Minulla oli selkeä tavoite selvitä esityksistä. Sen ansiosta en jäänyt murehtimaan liiaksi. Olin varannut lääkärin heti viimeisen esityksen jälkeiselle viikolle, ja sydän pamppaillen odotin vastaanotolle pääsyä.”

Kun Irmeli lopulta meni lääkäriin, hänen kaulassaan oli sormiin tuntuva patti. Ultraäänikuvista ei kuitenkaan löytynyt mitään normaalista poikkeavaa. Lääkäri teki potilaalleen selväksi, että vika oli tämän korvien välissä.

”En tiennyt, mitä olisin ajatellut, olin niin hämmentynyt. Tuntui uskomattomalta, että oireitani ei otettu vakavasti. Silti minun oli kerättävä itseäni kolme kuukautta, ennen kuin hakeuduin uudelleen lääkäriin”, Irmeli Knuutti kertoo.

Kolmessa kuukaudessa myös muut alkoivat huomata äänen heikentymisen. Päiväkodin lauluhetkien pitäminen ei enää onnistunut entiseen tapaan, ja ääni alkoi särkyä. Syöminen kävi hankalaksi, sillä pienikin leivänpala saattoi mennä niin sanotusti väärään kurkkuun. Työkaverit huolestuivat toistuvista yskänkohtauksista.

”Menetin itseäni pala palalta, kun aiemmin päivittäiseen arkeeni kuuluneet asiat eivät enää onnistuneetkaan. Esimerkiksi laulaminen ja satujen lukeminen ovat keskeinen osa ammatti-identiteettiäni. Haparointi niissä hävetti.”

Sairaudesta selviytyminen on opettanut, että elämä kantaa vaikeuksien keskelläkin. Irmeli Knuutti katsoo luottavaisena tulevaisuuteen.

Henkinen väsymys

Vaikka Irmeli tiesi, että kaikki ei ollut hyvin, tilanteen tuoma henkinen väsymys lamaannutti. Mielessä kummitteli lääkärin mitätöivä suhtautuminen.

Kesäkuussa 2017 Irmeli uskaltautui viimein toisen lääkärin vastaanotolle. Tämä huomasi heti, että jotakin oli pahasti vinossa. Ajat jatkotutkimuksiin korvalääkärille ja foniatrille eli puheen, kielen, äänen ja nielemisen erikoislääkärille Taysiin järjestyivät nopeasti.

Foniatri totesi, että Irmelin äänihuuli ja kielen oikea puoli olivat halvaantuneet. Hän sai lähetteet puheterapiaan ja jatkotutkimuksiin.

”Ensimmäinen reaktioni oli helpotus. Oireillani oli nyt selkeä syy.”

Työtä ja arkea helpottamaan Irmeli sai äänenvahvistimen. Mielessään hän ihmetteli, mihin jatkotutkimuksia enää tarvittiin, olihan oireiden syy selvinnyt.

Harvinainen kasvain

Marraskuussa pään magneettikuvauksessa ja kurkunpään tutkimuksessa tilanne selvisi kokonaisuudessaan. Kallonpohjasta löytyi kasvain. Se oli aiheuttanut paitsi äänihuulihalvauksen myös tuhonnut oikeaa olkapäätä liikuttavia hermoja, mikä aiheutti särkyä ja vähensi käden liikkuvuutta.

Kasvain osoittautui niin harvinaiseksi, että Irmelin hoito siirrettiin Tampereen korva-, nenä- ja kurkkutautien poliklinikalta Helsinkiin, HUSin vastaavalle poliklinikalle.

Lähes kolmen kuukauden odottamisen jälkeen klinikalta tuli puhelu kesken kotimatkan. Lääkäri kertoi vaihtoehdoista.

”Lääkäri kysyi, haluaisinko leikkaukseen vai sädehoitoon. En osannut vastata mitään. Päässäni takoi, että tehkää, minkä katsotte paremmaksi, mutta tehkää pian. Pelkäsin, että kohta olisi jo liian myöhäistä.”

Irmelistä tuntui kuin hän olisi putoamassa pimeään kuiluun. Hän istui pitkään paikallaan olevassa autossa ja tuijotti tuttua maisemaa järvelle. Molemmat vaihtoehdot, leikkaus tai 25 sädehoitokertaa, tuntuivat musertavilta. Ne kuulostivat samalta kuin syöpädiagnoosi, vaikka lääkäri oli painottanut, että kasvain on hyvänlaatuinen.

”Ensimmäistä kertaa mietin, selviänkö ylipäätään. Kotona soitin esimiehelleni, etten pystyisi menemään aamulla töihin. Sairauslomani kesti lopulta noin puoli vuotta.”

Sädehoitoon

Pari päivää myöhemmin Irmeli Knuutti oli uudelleen yhteydessä sairaalaan. Kaksikymmentäkaksi lääkäriä oli kokoontunut miettimään hänen tilannettaan ja päätynyt suosittelemaan sädetystä: leikkauksessa oikea puoli kasvoista saattaisi halvaantua ja oikean korvan kuulo kadota.

Irmeli sai reilun kuukauden aikana Tampereella sädehoitoa lähes päivittäin kaksi minuuttia kerrallaan. Kun potilas ensimmäisellä kerralla kysyi, olisiko hoidoista apua, sädehoitolääkäri tunnusti kasvaimen olevan niin harvinainen, että hän ei uskaltanut sanoa ennusteesta paljoakaan.

Hoidoista tuli uusi rytmi arkeen: ne olivat syy nousta sängystä, hypätä taksiin ja tulla takaisin kotiin. Yksi käynti kesti vajaat kolme tuntia. Muuten Irmelin muistikuvat tuolta keväältä ovat sumuisia.

”Sädehoito aiheutti huimausta ja väsymystä. Välillä tunsin huonoa omaatuntoa siitä, että hiukseni eivät lähteneet. Asun yksin, ja toisinaan illalla mietin, että jos en selviä, kaipaako minua kukaan, vaikka tiesin, että aikuinen tyttäreni ja muut läheiseni olivat minusta huolissaan”, Irmeli kuvailee.

Yksi huolenaihe oli työ päiväkodissa. Irmeli Knuutti tiesi, että ilman ääntä lastentarhanopettajan työ ei onnistuisi, mutta pelkkä ajatus kutsumustyöstä luopumisesta tuntui ahdistavalta. Myös taloudellinen pärjääminen murehdutti.

”Toisinaan mietin, mitä merkitystä elämälläni on, jos en voi enää tehdä töitä. Ajatuskin ammatin menettämisestä tuntui lamaannuttavalta. Palkkani putosi sairausloman pituuden takia, myös se toi epävarmuutta.”

Irmeli sanoo selvinneensä läheistensä avulla, henkiseen jaksamiseen hän sai myös ammattiapua. Monena iltana hän rukoili kyynelsilmin voimia itselleen.

”Pahimmalta tuntui ajatus, että koko tulevaisuuteni olisi hiljainen. Etten koskaan enää voisi puhua kuiskausta kummemmin. En voisi laulaa, enkä saada omaa ääntäni takaisin.”

Pehmonallet ovat tärkeitä Irmeli Knuutille. Ne ovat antaneet lohtua, kun vaakalaudalla ovat olleet sekä työkyky että henkinen jaksaminen.

Teatteriryhmä pelastusrengas

Yhdeksi pelastusrenkaaksi muodostui kesäteatteriryhmä. Kevään 2018 aikana kävi kuitenkin selväksi, ettei Irmeli pystyisi esiintymään tulevan näytelmän puheroolissa.

”Oli äärimmäisen tärkeää, että sain silti mennä seuraamaan harjoituksia, jos jaksoin. Tunsin olevani yksi porukasta. Näytelmäharjoituksissa pystyin edes hetken miettimään muuta kuin sairauttani.”

Tuttujen ihmisten kohtaaminen esimerkiksi kaupassa tuntui Irmelistä raskaalta.

”Minulta kysyttiin usein, onko flunssa vienyt ääneni vai olenko huutanut sen käheäksi. Se tuntui pahalta, ajoittain ärsyttävältäkin.”

Todellisen syyn kertominen sai kysyjän usein vaivaantumaan tai voivottelemaan, ja sitä potilas ei jaksanut kuunnella. Oli helpompaa vältellä sosiaalisia tilanteita. Erityistä ahdistusta aiheuttivat kohtaamiset, joissa syötiin yhdessä muiden kanssa.

”Jos sairastumisestani hakee jotain positiivista, niin olen laihtunut sen aikana parikymmentä kiloa. Kun nieleminen on hankalaa, herkut ovat jääneet. Hankalimpaan aikaan söin lähinnä rahkaa.”

Kasvain ei pienentynyt sädehoidoissa, mutta sen kasvu pysähtyi. Tilannetta seurataan edelleen muutaman kuukauden välein.

”Viimeisellä sädehoitokerralla lääkäri sanoi, että kasvaimeni on epätodennäköisempi kuin lottovoitto. Kutsun sitä alivuokralaisekseni. Kunhan se on nätisti eikä ala rettelöidä, kulkekoon mukana.”

Paluu töihin

Töihin Irmeli palasi syyskuussa 2018. Pienen päiväkodin vastuuopettajan työ ei enää onnistu, mutta suuremmassa yksikössä riittää tehtäviä, joita voi tehdä äänenvahvistimen kanssa tai joissa ääni ei joudu koville.

Helmikuun 13. päivän 2019 Irmeli sanoo muistavansa aina. Silloin lääkäri ehdotti hänelle ääntä parantavaa kirurgiaa, äänihuulen faskiatäyttöä, jossa halvaantuneeseen äänihuuleen ruiskutettaisiin potilaan omasta reidestä otettua lihaskalvoa.

”Kun lääkäri kertoi, että äänihuulen täyttäminen parantaisi kuiskaavaa ja vuotavaa ääntäni ja helpottaisi nielemistä, olin niin onnellinen, että olisin halunnut suudella häntä. ”

Todellisuudessa Irmeli tyytyi sanomaan ”kuulostaa hienolta” ja yritti pysyä mahdollisimman rauhallisena.

”Mielessäni myllersi. Tunsin, että voisin sittenkin saada elämäni takaisin.”

Leikkaukseen Irmeli olisi ollut valmis vaikka heti, mutta hän joutui odottamaan jonossa toukokuulle asti.

”Leikkauksen jälkeen en ensin uskaltanut sanoa sanaakaan, sillä pelkäsin, että ääneni ei olisikaan parantunut. Jo ensimmäinen lausumani sana toi kuitenkin tunteen, että ihmeitä tapahtuu sittenkin.”

”Jo ensimmäinen lausumani sana toi tunteen, että ihmeitä tapahtuu sittenkin.”

Soitto tyttärelle

Leikkausiltana Irmeli soitti sairaalasta tyttärelleen. Tämä liikuttui kyyneliin, kun tunnisti äitinsä äänen. Ei täysin samanlaista, mutta äänen eikä vain kuiskausta, kuten aiemmin.

Huutamaan Irmeli ei enää koskaan pysty, mutta esimerkiksi intonaatio on palannut – se on iso ilo, kun Irmeli lukee lapsille satuja. Irmeli käyttää yhä tarvittaessa äänenvahvistinta, ja työt jatkuvat toistaiseksi osa-aikaisesti.

Viime syksynä Irmeli Knuutilla oli edessään vielä yksi leikkaus. Kasvain oli ehtinyt vaurioittaa myös hänen olkapäätään, ja tilannetta pahensi sädehoitojen jälkeen sattunut kaatuminen kotona.

Ortopedi epäili olkapäässä ensin venähdystä, mutta fysioterapiassa selvisi, että solisluu oli irti paikoiltaan. Leikkauksessa Irmelin oikeasta jalasta otettiin täytettä hermovaurion kokeneeseen olkapäähän.

Kevään aikana käden pitäisi kuntoutua, ja jos hyvin käy, liikeradat palautuvat ainakin lähes entiselleen.

”Oikean sääreni arpi muistuttaa minua olkapäästä ja reiden arpi äänihuulien täyttämisestä. Niitä katsellessa voin vain olla onnellinen ja kiitollinen siitä, mihin lääketiede pystyy.”

Pinkkiin neuleeseen pukeutunut nainen hymyilee taas. Hän miettii, miten on selvinnyt – ja onko selviämistä se, että äänettömyydestä puhuminen itkettää toisinaan edelleen.

”Uskon, että jokaisella ihmisellä on vaikeutensa, ja että vaikeuksilla on tarkoituksensa. Vastoinkäymisen kanssa jaksaa, kun ei ole vaihtoehtoa. Hyväksyminen on tärkeää, mutta vielä tärkeämpää on elää elämää eteenpäin, vaikka ei jaksaisi ajatella kuin seuraavaan hetkeen saakka.”

”Sädehoito aiheutti huimausta ja väsymystä. Välillä tunsin huonoa omaatuntoa siitä, että hiukseni eivät lähteneet.”

Kirjoittaminen auttaa

Kirjoittaminen on auttanut Irmeliä eteenpäin. Psykologi, jolta hän on saanut tukea, ehdotti sädehoitojen aikaan, että kirjoittamista harrastava nainen kirjaisi tuntojaan paperille.

Syntyi runoja, jotka Irmeli on koonnut kahdeksi kirjaksi, vuonna 2018 ilmestyneeksi Äänetöntä puhetta, Tyrvään tyttö itkee ja iloitsee sekä vastikään ilmestyneeksi teokseksi Kuuletko ääneni, Tyrvään tytön askelissa.

”Kirjoittamisen ansiosta en jäänyt masennukseen, vaan aloin katsoa eteenpäin. Asioiden ja tunteiden jäsentäminen paperille oli parasta terapiaa. Se auttoi ymmärtämään, mitä olen käynyt läpi.”

Tulevaisuuteen Irmeli Knuutti katsoo luottavaisena. Elämän pienet ilonaiheet tuntuvat entistä suuremmilta: lapsen halaus työpäivän aikana tai kahvihetki hyvän ystävän kanssa riittävät onneen.

Elämässä kuplii tällä hetkellä myös erityinen ilo: Irmeli odottaa jo tyttärensä kesähäitä, jolloin hänestä tulee virallisesti anoppi. Tulevalla anopilla ei olisi mitään sitäkään vastaan, että omaan elämään vielä astuisi mies, joka veisi jalat alta. Hän lisää, että elämä on silti hyvää sellaisenaankin.

Terveyden takaisin saaminen on asia, joka saa Irmelin olon joka päivä kiitolliseksi.

Kuka mihinkin uskoo.

Minä uskon enkeleihin,

turvaan,

rakkauteen.

Minä uskon,

että minusta pidetään huolta.

Runokatkelma on Irmeli Knuutin kirjasta Kuuletko ääneni, Tyrvään tytön askelissa (Mediapinta).

Haastattelu on julkaistu Eevassa 2/2020. Nettiversiota on muokattu.

Kommentoi »