Apu Terveys

Fibromyalgia: Liikunta ja hyvä mieli lievittävät kipua − Näin Tuula oppi elämään kroonisen sairauden kanssa

Fibromyalgia: Liikunta ja hyvä mieli lievittävät kipua − Näin Tuula oppi elämään kroonisen sairauden kanssa
Tuula Korhosen kipujen syyksi paljastui kolme vuotta sitten fibromyalgia. Aluksi Tuula kiukutteli sairaudelle, mutta nyt hän osaa keskittyä nykyhetkeen. Kova koulu on opettanut, että jokainen metri vie eteenpäin.
Julkaistu: 20.6.2022

Enää asiaa ei voinut lykätä. Juukalaisen Tuula Korhosen oli pakko mennä lääkäriin. Hän oli sinnitellyt jo pitkään kaikkialla kehossa tuntuvan kivun ja kolotuksen vuoksi. Myös päätä särki jatkuvasti. Yöuni oli kipujen vuoksi katkonaista, ja päivällä väsytti.

Tuula oli yrittänyt vakuutella itselleen, että kaikki tämä oli ihan normaalia. Itse kullakin oli jos jonkin sorttisia kremppoja. Ehkä ikä alkoi jo painaa – hän oli yli viidenkymmenen. Tuula oli myös koettanut olla huomaamatta vaivojaan. Kenties hän vain kuvitteli tuntevansa kipua.

Mutta kai lääkärissä voisi silti käväistä? Allergialääkeresepti piti joka tapauksessa uusia, koska siitepölykausi oli alkanut. Ei hän syyttä suotta valko­takkia vaivaisi.

– Silloin kun menen lääkärin pakeille, olen oikeasti sairas. Vastaanotolla lääkäri totesikin, että ”et sitten yhtään aiemmin tullut”, nyt 60-vuotias Tuula muistelee kevättä 2016.

Tuula Korhonen sai lopulta lähetteen reumapoliklinikalle, sillä oireiden syyksi epäiltiin nivelreumaa, nivel­rikkoa tai jotain kipusairautta.

Lääkäri epäili, että hän sairastaisi polymyalgiaa eli lihasreumaa. Sen tyypillisiä oireita ovat niska-­hartiaseudun, lantion ja reisien kipu ja jäykkyys. Osalla potilaista on myös päänsärkyä, johon liittyy ohimoiden aristusta. Juuri sellaisesta Tuulakin kärsi.

Hoidoksi määrättiin suun kautta otettavaa kortisonia. Se tepsi nopeasti.

– Eräänä toukokuun aamuna huomasin, että liikuin vaivattomasti ja olin nukkunut makoisasti. Olin ratketa riemusta. Ajattelin, että sairaus hoituisi ja sillä selvä.

Huuli pyöreänä läpyskä kädessä

Ilo jäi kuitenkin lyhytaikaiseksi. Tuula oli vastikään aloittanut uuden työn kirjastossa, ja kirjojen hyllyttäminen alkoi rasittaa hänen niveliään.

– Käsikrampeista ja akillesjännekivusta tuli päivittäisiä. Työviikon lopussa olo tuntui raihnaiselta.

Joulukuussa Tuula sai lähetteen reumapoliklinikalle, koska vaivat jatkuivat edelleen. Kyse saattoi sittenkin olla nivelreumasta, nivel­rikosta tai jostain kipusairaudesta.

– Siellä minua tutkittiin ja hutkittiin kaikkiaan parisen vuotta. Samalla kokeiltiin erilaisia kipulääkkeitä, mutta mikään ei auttanut. Ehdin turhautua ja kiukustua monta kertaa. Halusin tietää, mikä minua vaivasi, jotta voisin auttaa itseäni.

Lopulta, tammikuussa 2019, diagnoosiksi varmentui fibromyalgia. Se on pitkäkestoista ja laaja-alaista tuki- ja liikuntaelimistön kipua aiheuttava oire­yhtymä. Taudin muita oireita ovat uupumus, muistihäiriöt ja virkistämätön uni. Fibromyalgian syy on tuntematon.

– Lääkäri antoi minulle pienen paperiläpyskän ja kehotti etsimään netistä lisää tietoa. Kyllä siinä pikkuisen jäi huuli pyöreäksi. En tiennyt, mitä fibro­myalgia tarkoitti.

Diagnoosia piti nieleskellä hetken aikaa. Fibro­myalgia on yleensä loppuelämän kumppani. Sen kanssa on opittava tulemaan toimeen.

– Aluksi kiukuttelin ja potkin sairautta vastaan. Mietin, mistä se oli tullut ja milloin sen oireet oikein alkoivat. Sitten totesin, ettei sillä ole edes merkitystä. Miksi tuhlaisin energiaa pohtimalla kysymyksiä, joihin en saisi vastauksia? Hedelmällisempää olisi keskittyä siihen, mihin suuntaan lähtisin tästä eteenpäin.

Myönteinen ja valoisa elämänasenne auttoi taudin hyväksymisessä. Myös ”jukuripäisyydestä” oli hyötyä.

"En luovuta, vaikka välillä kannattaisi. Monet ikäluokkani ihmiset on kasvatettu sellaisiksi, liiankin periksiantamattomiksi."
Tuula Korhonen

Kilometri riittää kipusairaalle

Tuulalla on tapana käydä ikävät asiat pohjamutia myöten läpi.

– Jurnutan hetken itsekseni, jolloin kiukustani ei kärsi kukaan muu. Se puhdistaa pöytää, ja sen jälkeen olen valmis tarttumaan uusiin haasteisiin.

Niitä oli riittänyt matkan varrella jo ennen fibromyalgiaa. Kun Tuula toimi edesmenneen puolisonsa omaishoitajana, oma elämä vaipui pitkälti taka-alalle. Myös liikunta jäi tuolloin vähiin, vaikka Tuula oli harrastanut sitä lapsesta asti.

– Kipinä liikkua ei kuitenkaan sammunut, vaan syttyi sittemmin uudestaan. Onneksi, sillä liikunta on yksi parhaista lääkkeistä fibromyalgiaan.

Tuula sai tuekseen terveyskeskuksen fysioterapeutin. Tämän kanssa pohdittiin, millaista liikuntaa hän voisi edelleen harrastaa ja miten kipeitä niveliä voisi suojella liialta rasitukselta. Tuula on saamastaan avusta hyvin kiitollinen.

– Olen muutenkin saanut omasta terveyskeskuksestani aina apua, kun olen sitä tarvinnut, hän sanoo.

Tuula Korhonen käy ohjatussa liikunnassa kahdesti viikossa. Usein treeni on kunto­salilla, jolloin Tuula innostuu joskus liikaakin. On vaikea muistaa, ettei pysty enää samaan kuin ennen sairastumista.

Aluksi Tuulaa harmitti, kun hän ei enää pystynyt tekemään 5–10 kilometrin kävelylenkkejä. Fysioterapeutti lohdutti, että kilometrinkin lenkki on kipusairautta potevalle aika hyvä.

– Hän sanoi, ettei pidä ajatella sitä, mikä oli ennen, vaan missä mennään tällä hetkellä. Nyt olen itsekin kovan koulun käyneenä tullut siihen tulokseen, että jokainen metri vie eteenpäin.

Kaikkea kipua ei pidä pelätä

Tuulan liikkumista on helpottanut alun perin selkäsärkyyn määrätty lääke, joka on alkanut yllättäen tehota myös fibromyalgian oireisiin. Nukkuminen on parantunut – ja sen ansiosta vointi kokonaisvaltaisesti. Liikunta tuottaa myös henkistä mielihyvää. Se on erittäin tärkeää, kun elämässä on pitkäaikaissairaus.

– Nykyään käyn pari kertaa viikossa ohjatussa liikunnassa. Täytyy myöntää, että joskus innostun liikaa. Kuvittelen venyväni muiden lailla milloin mihinkin suoritukseen.

Viime vuoden maaliskuussa Tuula palasi työelämään, josta hän jäi pois syksyllä 2019. Hän löysi uuden mieluisan työn asiakaspalvelukoordinaattorina. Tällä hetkellä hän tekee nelituntista työpäivää.

– Olen aina viihtynyt asiakaspalvelutyössä. Se tuntuu luontevalta ja omalta. Aluksi jännitin, muistaisinko ja oppisinko mitään, koska minulla oli ollut ongelmia muistin ja keskittymisen kanssa. Tunsin itseni voittajaksi, kun huomasin, että pärjään.

Tuula asuu yksin, mutta kotitöissä hän ei tarvitse apua. Tosin hän tekee ne välillä hammasta purren. Etenkin imuroiminen on kivuliasta.

– Siivoaminen tarkoittaa kahden päivän ponnistusta, vaikka minulla on pieni asunto. Haluan kuitenkin pysyä omatoimisena, ja silloin on pakko tehdä itse mahdollisimman paljon. Laitan myös ruoan alusta asti, koska en voi syödä eineksiä ruoka-­aine­allergioideni takia.

Ruoanlaitossa helpottaa huolellinen suunnittelu. Lähin ruokakauppa on vajaan kilometrin päässä.

– Kauniilla säällä kauppamatka on mukava tallustaa välillä pysähdellen. Jos saan kaupasta asunnolleni kyydin, ostan kerralla enemmän ruokaa ja teen annoksia pakkaseen. Viime talvena hankin ahkion, jolla voin vetää ostokset kotiin. Halusin niin vimmatusti liikkua ja kävellä, mutta olin kyllä vetämisen jälkeen ihan puhki.

Kesällä Tuula pyöräilee. Se onnistuu voinnin mukaan ”milloin mitenkin”. Viime kesänä hän kävi myös puolukassa.

– Kaikkein ihaninta on liikkua luonnossa. Etsin kaatuneen puunrungon tai kannonnokan ja istahdan kuuntelemaan tuulen suhinaa, linnun laulua ja metsän havinaa.

Metsäretket kostautuvat usein kipuna, mutta Tuulan mielestä kaikkea kipua ei tarvitse pelätä.

"Hyvä mieli vaimentaa tehokkaasti särkyä. Se vastaa helposti yhtä kahta buranaa."
Tuula Korhonen

Sairaus kasvattaa kärsivällisyyttä

Huumori on Tuulalle tärkeä selviytymiskeino. Hän osaa nauraa itselleen ja kertoo käyttävänsä usein ”turskia kieltä”, kun hän puhuu fibromyalgiasta äitinsä kanssa.

– En voita mitään, jos alan synkistellä vaan päinvastoin. Uskon, että voin omalla suhtautumisellani vaikuttaa suoraan terveydentilaani. Siksi yritän elää niin täydesti kuin pystyn. En voi sanoa, että huitelisin enää kovin pitkälle, mutta huitelenpa minkä huitelen.

Huonot päivät kuuluvat taudinkuvaan. Esimerkiksi kylmä, vetoinen ja sateinen sää pahentaa oireita. Saunaan ei voi mennä, koska hyvää tekevien löylyjen jälkeen iskee niin sanottu sauna­krapula. Silloin kivut hyökkäävät kimppuun moninkertaisina.

– Olen opetellut hakemaan tietoisesti mielihyvää huonoina päivinä. Teen mukavan pesän sohvalle, luen lehtiä tai kirjaa, katson telkkaria ja köllöttelen. Laiskottelen luvan kanssa.

Kun fibromyalgiassa on meneillään hyvä jakso, Tuula pyrkii ottamaan siitä ilon irti. Vaarana on, että hän innostuu tekemään liian paljon.

– Olen herkästi nollasta sataan kiihtyvä ihminen. Tosin fibro on rauhoittanut minua ja opettanut kärsivällisyyttä. Olen alkanut sisäistää, ettei minun tarvitse haastaa kuin itseäni. Fibrosta on tullut uusi elämäntapani.

Läheisiään Tuula ei halua rasittaa sairautensa vuoksi kohtuuttomasti. Jokaisella on omat haasteensa. Sitä paitsi sairaus on vain osa ihmistä.

– Tarvitseeko siitä koko ajan välittää, vaikka sen tuntee jatkuvasti? Mieluummin puhun ystävieni kanssa muista asioista.

Eteenpäin vaikka ryömien

Vertaisten kanssa tilanne on toinen. Tuula oli taannoin mukana Reumaliiton vetämässä fibroryhmässä, jossa sairaudesta juteltiin vapautuneesti samassa tilanteessa olevien kanssa. Keskustelujen ansiosta mielessä pyörineet epämääräiset ajatukset nousivat pintaan ja saivat konkreettisen muodon.

– Huomasin esimerkiksi, miten sairaus oli vai­kuttanut tasapainooni. Olin treenannut sitä, mutta se ei ollutkaan niin hyvä kuin olin kuvitellut. Taudin­kuvaan kuuluu, että välillä mennään alaspäin.

Tuntui myös helpottavalta, kun oireitaan ei tarvinnut selitellä.

– Kun sanon terveelle ihmiselle, että minulla on kipupäivä, hän kysyy, mihin minua koskee. Fibro­myalgiaa sairastava ymmärtää, että kaikkialle. Kokemus oli muutenkin antoisa ja tarjosi paljon ahaa-elämyksiä. Niiden pohjalta laaditaan tietopaketti muille sairastuneille.

Tuula kiittää myös kuntoutusjaksoja, joihin hän on osallistunut kahdesti, viimeksi viime vuonna. Yksilökuntoutus oli räätälöity vastaamaan juuri hänen tarpeisiinsa. Fysioterapian lisäksi tarjolla oli muun muassa liikunnan ohjausta, toimintaterapiaa, akupunktiota, jalkahoitoa sekä keskusteluja psykologin kanssa.

– Eikä pidä unohtaa vertaistukea, josta saa nauttia kuntoutuksessakin kaiken muun ohella. Yhteishenki kuntoutettavien kesken on ollut niin hyvä, että jo se on suurinta terapiaa.

Tulevan Tuula aikoo kohdata itselleen tyypillisesti myönteisellä mielellä, sata lasissa. Päällimmäinen toive on, että liikunta- ja toimintakyky säilyisivät mahdollisimman hyvinä.

– Aika näyttää, mitä tulevaisuus pitää sisällään. Se on varmaa, että eteenpäin mennään vaikka ryömien, hän vakuuttaa.

Pitkäkestoinen kipusairaus

  • Fibromyalgia aiheuttaa kipua lihaksissa ja side­kudoksissa. Sairaus johtuu todennäköisesti keskushermostoperäisestä kivun säätelyhäiriöstä ja autonomisen hermoston epätasapainosta. Perussyytä ei tunneta.
  • Fibromyalgiaa sairastaa noin viisi prosenttia väestöstä. Valtaosa on naisia. Usein tautia on suvussa.
  • Fibromyalgian tärkein oire on kehon eri osissa tuntuva lähes jatkuva kipu. Sitä pahentavat kylmä, kostea ja vetoinen ympäristö sekä stressi.
  • Sairauteen voi liittyä uupumusta. Yöuni on katkonaista eikä virkistä. Lisäksi voi olla toiminnallisia oireita, kuten vatsakipuja, virtsavaivoja ja sydämen tykytystä, sekä neurologisia oireita, kuten huimausta ja päänsärkyä. Joillakin on masennusta, muistihäiriöitä ja keskittymisvaikeuksia.
  • Fibromyalgian toteaminen perustuu potilaan haastatteluun ja lääkärin tutkimukseen. Diagnoosi varmentuu, jos potilaalla todetaan painoarkuutta tyypillisissä kipupisteissä.
  • Oireita voi vähentää liikunnalla, laihduttamalla ja parantamalla yöunta sekä erilaisilla lääkkeillä ja kuntoutuksella. Joskus tarvitaan lisäksi psykoterapiaa.
  • Ennuste on hyvä, vaikka parantavaa hoitoa ei ole. Useimmilla oireet lievittyvät ajan myötä. Fibromyalgia ei johda pysyviin elinvaurioihin eikä varsinaiseen invaliditeettiin.

1 kommentti