Apu

Borrelioosi diagnosoitiin vasta vuosikymmenien jälkeen ”Minua pidettiin mielisairaana”

2


Borrelioosi diagnosoitiin vasta vuosikymmenien jälkeen ”Minua pidettiin mielisairaana”

Vei lähes 50 vuotta, ennen kuin Marjatta Valonen sai borrelioosi-diagnoosin. Sitä ennen tauti oli tuhonnut hänen terveytensä liikuntakykyä myöten.
Teksti Apu-toimitus

Kun Marjatta Valonen, 70, oli lapsi, hän vietti paljon aikaa Turun saaristossa. Ihosta nypittiin välillä punkkeja, sillä niitä oli alueella paljon. Yhtenä kesänä punkki löytyi päälaelta. Se aiheutti ihomuutoksen, ”häränsilmärinkulan”, joka laskeutui kasvoihin ja niskaan. Ihottumaa pidettiin savipuolena ja sitä hoidettiin sienivoiteella.  Vuotta kahta myöhemmin Marjatta sairastui munuaiskerästulehdukseen. Tauti oli 10-vuotiaalla harvinainen ja vaati sairaalahoitoa. Marjatta oli Helsingin Lastenklinikalla kolme kuukautta.  – Se ei ollut paha ajanjakso, koska hoitajat olivat ihania. Lähelläni oli koko ajan aikuisia, jotka huolehtivat minusta. Kukaan ei kuitenkaan tullut ajatelleeksi, että sairaus voisi liittyä punkin puremaan – vaikka borrelioosi tunnettiin jo tuolloin. Suomessa potilaita hoidettiin ihotautiklinikoilla vielä 1940-luvulla, Marjatta kertoo. Munuaiskerästulehdus talttui, mutta nuoren tytön oireilu jatkui. Seuraavana vuonna hän oli melkein koko kevätlukukauden pois koulusta, mutta ei enää muista minkä takia. Jatkosta on selkeämpiä mielikuvia. Marjatta kärsi päänsäryistä, silmä- ja korvakivuista sekä hengitystie- ja virtsatieinfektioista. Liikkumisesta tuli vaikeaa. Kaksikymppisenä alkoivat neurologiset ongelmat ja kovat kipukohtaukset. Sitten jäsenet kävivät käsittämättömän jäykiksi, mutta samalla yliliikkuviksi. – Olin ennen innokas luistelija, mutta enää pysynyt luistimilla. Vaivojani hoidettiin silti vain infektioina. Päänsärkyä pidettiin naisten ongelmana ja virtsatulehduksia sen seurauksena, että olin istunut kylmällä kivellä. Älä valita, minulle sanottiin.

Marjatta, sisukas nuori nainen, ei valittanut, vaan puri hammasta yhteen. Häntä kuitenkin ihmetytti, miksi hänellä oli jatkuvasti huono olo.  Kun Marjatta tuli 23-vuotiaana raskaaksi, vointi huononi entisestään. Häntä väsytti niin, ettei hän ollut pysyä hereillä, ja aivot tuntuivat olevan sumussa. Kun synnytys viimein saatiin käyntiin, hän pusersi tytärtään maailmaan lähes 32 tuntia. Lapsi oli syntyessään sinertävä, ja sillä todettiin luustovaurioita ja virtsatieongelmia. – Nykyisin on kirjoitettu paljon siitä, että borrelioosi voisi siirtyä äidiltä lapselle istukan kautta. Tuolloin asiasta ei tiedetty. Eihän kukaan osannut selittää edes, mistä omat ongelmani johtuivat. Aloin itse etsiä tietoa siitä, mikä minua voisi vaivata. Luontaistuotekaupassa minua neuvottiin tutkimaan ruokavaliota ja tukihoitoja. Kun Marjatta jätti viljat, juurekset ja maitotuotteet pois, hänen suolistonsa hyvinvointi parani. Hän kokeili myös kylmiä suihkuja ja avantouintia sekä erilaisia liikuntalajeja. Kokeiluista oli jonkin verran hyötyä. Vuonna 1986 fyysinen vointi kuitenkin romahti. Marjatta ohjattiin kuntoutukseen. Siellä hänen oireilunsa kuitattiin mielisairaudeksi. Diagnooseja tuli kaksi: sekamuotoinen persoonallisuushäiriö ja kaksisuuntainen mielialahäiriö. – En uskonut lääkäreitä, mutta annoin periksi. Ajattelin, että ihan sama, mitä papereissani lukee. Suostuin myös kokeilemaan mielialalääkkeitä, mutta pääni meni aivan sekaisin. Vasta 2000-luvulla todettiin, että diagnoosit olivat vääriä. Kun Marjatta palasi suunnitteluassistentin työhönsä, hän huomasi istuvansa yksin työhuoneessaan. Kukaan ei puhunut hänelle eikä tuonut työtehtäviä. – Tieto diagnooseistani oli kiirinyt työpaikalle. Minulle valkeni, että minua pidettiin hulluna. En mennyt seuraavana päivänä enää töihin. Onneksi bongasin ilmoituksen, jossa haettiin työntekijöitä taide- ja sisustusliikkeeseen. Soitin, menin käymään ja aloin opiskella maalariksi.

Pyörätuoli on helpottanut Marjatan liikkumista paljon, etenkin kodin ulkopuolella.   – Ihan kuin olisin saanut ajokortin.

Marjatta jatkoi omia tutkimuksiaan saadakseen selville, mikä voisi selittää hänen oireensa. Hän luki kirjastossa lääkärikirjoja ja lääketieteellisiä julkaisuja. – Aloitin A:sta ja pääsin B:hen eli borrelioosiin. Heti kun luin sen oireista, olin varma, että kyse oli juuri tästä monimikrobitaudista, joka aiheuttaa ongelmia koko elimistössä. Aloin hakea enemmän tietoa siitä sekä kirjata omat oireeni ja ruokailuni päiväkirjaan. Ajattelin, että jospa näin huomaisin paremmin, mistä oli minulle haittaa ja mistä hyötyä. Ruokavaliomuutoksista huolimatta Marjatan vointi romahti jälleen vuonna 1996. Tuki- ja liikuntaelinten ongelmat sekä neurologiset ja kognitiiviset oireet olivat niin pahoja, että kolme vuotta myöhemmin hän joutui hoidettavaksi Helsingin Kirurgiseen sairaalaan.  – Siellä minulla todettiin ensi kertaa borrelioosi, mutta löysin tämän tiedon papereistani vasta vuosia myöhemmin. Minulle puhuttiin vain matala-asteisesta tulehduksesta. En voi ymmärtää tätä, koska borrelioosin hoitoon oli tuolloin Käypä hoito -suositus. Borrelioosin sijaan Marjatalla diagnosoitiin atopia, astma ja Tietzen syndrooma, joka on rintarangassa olevan kylkiruston tulehdus. Loppulausunnossa näkyivät yhä myös mielialahäiriöt. – Niiden takia minut passitettiin eläkkeelle 52-vuotiaana. En olisi halunnut, mutta luovutin, koska olin niin väsynyt taistelemaan tuulimyllyjä vastaan.  Marjatta soitti matkatoimistoon ja tilasi menolipun Espanjaan, jossa hänen tyttärensä asui lapsineen. Hän tunsi tarvitsevansa etäisyyttä ja ympäristön vaihdosta saadakseen elämänsä järjestykseen.

Espanjassa Marjatan oli hyvä olla, aluksi. Auringon lämpö lievensi kipuja, ja apteekista sai ilman reseptiä antibiootteja – joista Marjatta tiesi olevan hyötyä borrelioosin hoidossa.  Vuoden 2003 lopulla tilanne muuttui taas. Kehon oikealla puolella alkoi tuntua sirinää: ihan kuin tuhat muurahaista olisi kulkenut iholla edestakaisin. Muutaman tunnin kuluttua oikea puoli meni liikuntakyvyttömäksi. Ystävät kiidättivät Marjatan sairaalaan. Ensiksi epäiltiin aivoinfarktia ja Marjatalle tehtiin liuotushoito. Hän itse ei uskonut infarktiin, ja päästyään sairaalasta hän meni suomalaisen lääkärin puheille. Tämä arveli, että kyse olisi MS-taudista. Marjatalle tehtiin uusi aivokuvaus, jossa näkyi sama tähtimäinen muutos kuin sairaalassakin. Tällainen muutos ei sopinut MS-tautiin. – Kerroin lääkärille borrelioosiepäilystäni ja syöväni aika ajoin antibiootteja sen takia. Lääkärillä ei ollut taudista mitään tietoa. Olin kuitenkin vakuuttunut, että minulla oli borrelioosin aiheuttama neurologinen hermotulehdus. Halvausoireet lievenivät pikkuhiljaa, mutta kävelin jatkossa kyynärsauvojen varassa. Vuonna 2005, viiden Espanjan-vuoden jälkeen Marjatta päätti palata kotimaahan. Kulkeminen alkoi tuntua liian rankalta, koska maastossa oli paljon korkeuseroja. Pelkästään kotiin päästäkseen piti kiivetä 57 porrasta.  Palattuaan Suomeen Marjatta muutti Pyhtäälle saman katon alle nykyisen miehensä kanssa. Hän oli tavannut tämän vuosia aiemmin, mutta vasta nyt pari päätyi avoliittoon. Marjatan neurologisia ongelmia alettiin tutkia Kymenlaakson keskussairaalassa. Siellä tehtiin selkäydinpunktio, ja selkäydinnesteestä löytyi borreliabakteeri. Se näkyi myös verikokeessa. Hoidoksi määrättiin neljän viikon suonensisäinen antibioottikuuri. ”No, tällaista nyt tapahtuu. Tämä on niin vaikea sairaus diagnosoida”, Marjatalle todettiin, kun tämä kertoi tienneensä borrelioosistaan jo yli 20 vuotta. – En ollut raivoissani, mutta en myöskään luottanut, että borrelioosi olisi ollut neljän viikon antibioottikuurilla hoidettu. Sain vinkin borrelioosiin perehtyneestä lääkäristä ja menin hänen vastaanotolleen. Hän totesi, että borrelioosi oli vahingoittanut immuunipuolustustani ja määräsi kahden vuoden antibioottikuurin. Neurologiset oireeni alkoivat nopeasti helpottaa. Mutta kun antibioottihoito loppui, oireet palasivat. 

Seuraavaksi Marjatta haki apua Venäjältä, sikäläiseltä lääkäriltä, joka oli tutkinut borrelioosia pitkään. Hänelle määrättiin 12 viikon mittainen, kahta antibioottia sisältävä injektiohoito. Se vähensi jälleen neurologisia oireita, mutta ei riittävästi. Tämä takia Marjatta lähti tarkempiin tutkimuksiin Saksaan. Siellä kartoitettiin hänen borrelioosinsa alatyyppi ja oheisinfektiot. Testitulosten pohjalta hänelle suositeltiin yrttihoitoja. Yksilöllisesti suunniteltu hoito-ohjelma sisälsi useita erilaisia alkoholiin uutettuja yrttejä sekä vitamiineja ja kivennäisaineita.  – Aluksi hoito aiheutti jumalattoman aivomyrskyn. Olin niin vihainen ja ärtyisä, että olisin voinut repiä koko talon lekalla. Sitten tilanne tasaantui, ja oloni alkoi helpottua kokonaisvaltaisesti. Yrttihoidon ansiosta saan nyt elää aivot melkein selvänä. Välillä on toki huonompia päiviä, etenkin jos olen stressaantunut. Silloin saatan pitää kynää kädessä, mutta en tiedä, mitä sillä pitäisi tehdä. Säryt ja kovimmat kivut ovat kuitenkin poissa. Liikkuminen on yhä hankalaa. Kotona Marjatta pärjää kepin kanssa, mutta kodin ulkopuolella hän liikkuu pyörätuolilla.  – Pyörätuoli helpottaa elämää todella paljon. Ihan kuin olisin saanut ajokortin. Koen myös hyötyväni hiilihydraatittomasta ja maidottomasta ruokavaliosta sekä otsonoidun veden juomisesta.   Marjatan tärkein tuki ja turva on hänen avopuolisonsa, joka on ollut hänen omaishoitajansa viime vuoden toukokuusta lähtien. Puoliso tuntee vaimonsa sairauden ja sen hoidon lähes yhtä hyvin kuin Marjatta itse. – Sairauteni on antanut miehelleni paljon ajattelemista, ja hän on joskus tuntenut pelkoa vointini vuoksi. Siitä huolimatta hän on jaksanut olla rinnallani. Kiperien paikkojen yli olemme kammenneet huumorilla. 

Huumori kukkii myös vertaistukityössä, jota Marjatta on tehnyt Borrelioosiyhdistyksessä kymmenen vuotta. Kun hän löysi yhdistyksen netistä Espanjasta paluun jälkeen, hän liittyi siihen oitis ja sai sen kautta tietoa, tukea sekä uusia ystäviä. – Muiden auttamisesta on tullut minulle elämäntehtävä. Borrelioosia sairastavien tilanne ei ole yhtään helpottunut, vaan diagnostiikka on yhä vajavaista. Se perustuu ihomuutokseen, jota kaikki eivät saa, sekä vasta-aineverikokeisiin, vaikka arvot eivät nouse kaikilla borrelioosiin sairastuneilla. Muita oireita ei yleensä huomioida, vaikka hoitosuositusten mukaan diagnoosi olisi tehtävä juuri niiden pohjalta. Hoitoja on myös lyhennetty entisestään. Punkin puremia hoidetaan antibiooteilla vain, jos niihin liittyy ihomuutos.  Koska tilanne on näin kehno, ryhmä borrelioosipotilaita, Marjatta muiden mukana, kävi toukokuussa perhe- ja peruspalveluministeri Juha Rehulan luona ojentamassa tälle adressin paremman borrelioosihoidon puolesta. – Borrelioosiyhdistys on levittänyt tietoa jo 20 vuotta, mutta toistaiseksi mitään ei ole tapahtunut. Jatkamme taistelua, kunnes joku kuuntelee meitä ja saamme aikaan muutoksen. En ole koskaan tuntenut katkeruutta kokemani takia, mutta kiukkua kyllä. Miksi ihmeessä meitä kohdellaan näin?

Punkkikausi jatkuu pakkasiin saakka

Mikä sairaus? Borrelioosi eli Lymen tauti on Borrelia burgdorferi -bakteerin aiheuttama monimuotoinen infektiotauti. Bakteeri löydettiin vuonna 1982, mutta taudin tavallisimmat oireet on tunnettu jo yli sata vuotta.  Borreliabakteeri tarttuu ihmiseen punkin eli puutiaisen pistosta. Suomessa on todettu myös muutama paarman levittämä borrelioositartunta. Borreliabakteeria kantaa noin kolmannes punkeista.  Borrelioosin tyypillinen ensioire on pistoalueelle leviävä punoitus, joka ilmaantuu 1–4 viikon kuluttua punkin puremasta. Iho-oireita voi ilmaantua myöhemminkin eri puolille kehoa, ja joskus ihomuutos voi olla erittäin vaalea ja nauhamainen. Borreliabakteeri voi myös levitä suoraan verenkiertoon ja kudoksiin ilman ihomuutosta. Oireina voi esiintyä kuumetta, päänsärkyä, väsymystä ja nivelkipuja. Hoitamattomana borreliainfektio voi aiheuttaa esimerkiksi hankalia ja pitkäkestoisia nivel- ja sydänoireita tai neurologisia oireita.  Varhaisvaiheessa borrelioosi hoidetaan suun kautta otettavalla antibioottikuurilla. Suurin osa tartunnan saaneista paranee hyvin. Taudin edetessä hoidossa joudutaan usein turvautumaan laskimonsisäiseen antibioottilääkitykseen. Hoidon teho on sitä parempi, mitä varhaisemmassa vaiheessa se päästään aloittamaan. Tartunnan torjumisen kannalta tärkeintä on tehdä perusteellinen punkkisyyni välittömästi ulkoilun jälkeen. Iho pitää käydä läpi päästä varpaisiin. Apuna voi käyttää suurennuslasia, sillä nuoret punkit ovat vain millin kokoisia pisteitä. Vaatteet on hyvä jättää ulos ja ravistella huolella. Jos punkki kiinnittyy ihoon, se pitää poistaa välittömästi. Mitä pitempään punkki ehtii ihossa olla, sitä suurempi on borrelian tartuntariski. Punkkikausi jatkuu pitkälle syksyyn, pakkasiin saakka. Lähteet ja lisätietoa: www.borrelioosi.net, www.punkki.fi. 

Teksti Maarit Vuoristo kuvat Kari Kaipainen

Julkaistu: 20.9.2017