Eeva

Autistinen tytär on kasvattanut vanhempiaan

Autistinen tytär on kasvattanut vanhempiaan

Milkan kolmivuotiaana saama kehitysvamma- ja autismidiagnoosi oli vanhemmille järkytys. Kymmenkunta vuotta myöhemmin vanhemmat toteavat, että he ovat oppineet tyttäreltään enemmän kuin koskaan osasivat odottaa.
Teksti Eeva toimitus
Mainos

Kemiläisen Heli Luokkala-Nevalaisen ei koskaan pitänyt saada lapsia. Hän oli kuullut asian lääkäriltä jo nuorena, surrut aikansa ja unohtanut sen sitten. Laulajan ura suositussa Nicepappi-yhtyeessä vei nuorta naista maailmalle, eikä perheen perustaminen käynyt mielessä.

Sitten Heli tapasi ”Eepin”, elämänsä rakkauden.

Eepi, eli Eero Nevalainen, asui joka toisen viikonlopun teini-ikäisen Erno-poikansa kanssa. Helistä tuli 34-vuotiaana äitipuoli.

”Se tuntui luontevalta. Eepi suoriutui isän tehtävistään hienosti. Ihailin häntä siitä”, Heli kertoo kerrostaloasuntonsa keittiössä.

Eepi on juuri tullut töistä ja kuuntelee olohuoneessa 50-luvun rock’n’rollia vanhalta levysoittimelta. Viereisessä huoneessa soi Anna Erikssonin musiikki. Teini-ikäinen nuori neiti istuu nojatuolilla, heijaa itseään musiikin tahdissa ja hymyilee leveästi.

Kävi nimittäin niin, että Heli tuli kuin tulikin raskaaksi. Raskaustestiin ilmestyi kaksi viivaa pari vuotta ensikohtaamisen jälkeen. Ällistys oli niin suuri, että tarvittiin vielä neljä testiä lisää, ennen kuin Heli uskoi, että ihme oli tapahtunut.

”Eepi uskoi raskauden vasta rakenneultrassa, kun hän näki vauvan sydämen sykkivän ja jalkojen sätkivän. Lääkärissä käynnin jälkeen istuimme puistonpenkillä pyörryksissä onnesta. Tuntui uskomattomalta, että raskaus oli totta.”

Diagnoosi oli järkytys

Molemmat olivat vakuuttuneita siitä, että tulossa oli tyttö. Nimikin löytyi helposti. Tytöstä tulisi Milka, Timo K. Mukan Tabu-romaanin päähenkilön mukaan.

Heli toivoi, että tytär perisi isänsä tummat värit. Hän halusi antaa Milkalleen iloisen ja leikkisän lapsuuden. Tehdä kaiken toisin kuin hänen omat vanhempansa olivat aikoinaan tehneet.

Mielessä pyöri samoja asioita kuin kenellä tahansa äidillä tai isällä. Osaanko olla hyvä vanhempi? Minkälainen lapsesta tulee? Pärjääkö hän koulussa? Saako hän kavereita?

Vanhemmat eivät vielä tienneet, että vastassa olisi sitäkin isompia kysymyksiä.

Milka oli Helin mukaan kiltti vauva, liiankin kiltti. Hän pötkötteli lattialla ja kiljahteli omia aikojaan. Hän ei oppinut ryömimään tai istumaan ajallaan, eikä hän osoitellut asioita niin kuin neuvolan opaslehtisessä kuvailtiin.

Kaksivuotisneuvolassa huolestuttiin.

”Milka heilutteli jännästi itseään ja oli ikään kuin omassa maailmassaan. Siinä vaiheessa jo tiedettiin, ettei Milka kehittynyt normaalisti”, Heli muistelee.

Kolmivuotiaana saatu kehitysvamma- ja autismidiagnoosi oli silti järkytys.

”Se oli tavallaan välikuolema. Maailma putosi sijoiltaan. Sen jälkeen kaikki piti opetella uudestaan.”

Molemmilla oli kokemusta erityislapsista. Heli oli työskennellyt lähihoitajana kehitysvammaisten kanssa, Eepi erityisluokalla. Silti mikään vuosien varrella kerätty tieto ei auttanut, kun asia sattui omalle kohdalle.

”Sitä putosi tavallaan johonkin pimeään rotkoon. Kaikki tieto unohtui tai muuttui käyttökelvottomaksi.”

Eero Nevalainen, Milka-tytär ja Heli Luokkala-Nevalainen Kemin Meripuistossa.

Onneksi pyörät alkoivat pyöriä vanhemmista riippumatta. Milkan ympärille rakennettiin tehokas hoitorinki. Kuntoutusjaksot Rovaniemellä alkoivat, ja Heli ja Eepi saivat opastusta lapsensa kanssa toimimiseen. Fysioterapeutin avustuksella Milka oppi kolmevuotiaana kävelemään – niin lujaa, että kaupassakäynnistäkin tuli haastavaa.

Keskusteluapua vanhemmat löysivät vertaisryhmistä.

Suru lapsen puolesta oli silti kova.

”Itse vammaa emme niinkään surreet, vaan sitä, minkälainen tulevaisuus Milkaa odottaisi. Koska olimme jo varsin iäkkäitä vanhemmiksi, mietimme, miten hän pääsisi elämässään eteenpäin. Miten hän pystyisi puolustamaan itseään, kun meitä vanhempia ei enää olisi.”

Se vanhempia mietityttää edelleen.

Pahvilla vuorattu koti

Pian neljätoistavuotias Milka huudahtaa huoneessaan innostuksesta, vaihtaa levyä soittimessaan ja ryntää keittiöön. Hän laskee pöydälle koulussa askartelemansa koristeen ja lausahtaa: ”Milka teki.”

Vastausta kuuntelematta hän pyörähtää jääkaapille, nappaa palan tuorekurkkua ja viipottaa takaisin huoneeseensa. Sama toistuu useita kertoja parin tunnin aikana.

Heli katselee tyttärensä perään hellästi.

”Milka on tuollainen iloinen ja nätti tyttö, ja niin iso jo.”

Kun Milka oli vielä pieni, iloisuus oli joskus tytöstä kaukana. Milka pelkäsi ovien saranoita, lattialistoja ja pöydänkulmia. Hän saattoi maata lattialla ja tuijottaa nurkkia ja maton reunoja kuin ihmetelläkseen, minkälaisista palasista maailma koostuikaan.

Äitinä Heli tunsi itsensä joskus avuttomaksi.

”Yritin mennä Milkan tasolle ja katsella maailmaa hänen silmillään. Kerran hoksasin, että tosiaan, saranat ovat aika pelottavan näköisiä ja rumia, otetaan ne pois.”

Heliä naurattaa. Meni vuosia, että perhe asui pahveilla vuoratussa kodissa ja piti sitä aivan normaalina.

”Teippailimme pahveja seiniin ja huonekaluihin sitä mukaa, kun huomasimme Milkan pelkäävän niitä. Pahvien ansiosta Milka tunsi olonsa kotona turvallisemmaksi.”

Vaikeinta vanhemmille oli se, ettei Milka puhunut. Tyttö saattoi kirkua tunteja ilman, että Heli ja Eepi tajusivat, mikä hänellä oli hätänä. Hän räpytteli vimmatusti käsiään, heijasi itseään ja kirkui. Joskus hän saattoi alkaa riisua hätääntyneenä vaatteitaan kesken kauppareissun.

”Ei siinä auttanut kuin kysellä, mikä on hätänä, mihin sattuu, miksi itket. Koskaan emme silti häpeilleet häntä, vaan otimme mukaan, vaikka ihmiset tuijottivatkin.”

Välillä meni vuosia, etteivät Heli ja Eepi saaneet kunnolla nukuttua. Milka heräili öisin ja hänen rauhoittamisensa kesti tunteja. Eepin keinona oli juottaa Milkalle mehua, jota tyttö saattoi latkia öisin litratolkulla. Heli lauloi ja silitteli käsi krampissa.

Aamulla Eepi heräsi viideltä töihin.

”Olimme aivan puhki. Nyt ihmettelen, miten oikein jaksoimme”, Heli pohtii.

Heti perään ilme kirkastuu. Oli yksi asia, jolla Milkaan sai jonkinlaisen kontaktin. Se oli rytmikäs taputtelu.

”Mil – ka mi – kä hä – tä – nä”, Heli taputtaa kämmenellä pöytää tavujen tahdissa.

Laulavalla nuotilla lausutut sanat saavat Milkan kiljahtelemaan. Kun äiti tavuttaa ”Mil – ka on hy – vä tyt – tö”, Milka nauraa ääneen. Yhtä iloinen ja reipas Milka on ollut jo parin vuoden ajan.

Oli pakko luottaa

Kevääseen 2012 asti Heli jaksoi kuin leijonaemo tyttärensä rinnalla. Sitten rakkaan Vallu-koiran kuolema katkaisi kamelin selän. Eräänä päivänä Heli romahti keittiön lattialle ja alkoi parkua: ”En jaksa, en jaksa!”

”Paloin loppuun niin kuin tulitikku. Tsup vain, ja murenin tuhkana maahan.”

Sairaalassa maatessaan Heli tajusi, että oli jo vuosia ollut kireä kuin viulunkieli, aina valmiina puolustautumaan ja vaatimaan Milkan oikeuksia. Elimistö oli ollut koko ajan valmiustilassa. Pulssi oli noussut sataan heti, jos joku oli uskaltanut koskea Helin rakentamaan hauraaseen korttitaloon.

Oli pakko löysätä ja luottaa siihen, että elämä kantoi.

Heli muistaa vertaisryhmässä kuulemansa sanat: kymmenvuotiaana autistinen lapsi avautuu maailmalle. Niin kävi myös Milkalle.

”Tapahtui monta asiaa. Milkan astma ja korvavaivat saatiin kuntoon, ja mieltä turruttaneet lääkkeet voitiin jättää pois. Milkan pelot vähenivät, hän alkoi ottaa katsekontaktia ja jopa puhua lyhyitä virkkeitä.”

Edelleenkin Milka tarvitsee apua päivittäisissä toimissaan. Ison tytön pukeminen on sen verran työlästä, että Heli pelkää terveytensä puolesta. Selkä on reistaillut jo pidempään eikä näytä parantumisen merkkejä.

Suihkussa Milka käy kuitenkin jo yksin, pienen silmälläpidon alla.

”Käymme välillä huikkaamassa, että muistithan huuhdella saippuan pois. Ei lopputulos aina täydellinen ole, mutta pääasia on, että Milka saa otettua vastuuta omasta elämästään”, Heli miettii.

Itsenäistymisen opettelu on Milkalle vähintään yhtä tärkeää kuin kenelle tahansa teini-ikäiselle. Omaa tahtoa ja omia tunteita on alkanut löytyä murrosiän myötä.

Enää isä ei saa päättää, mitä musiikkia talossa kuunnellaan, vaan Milkalla on asiasta vahva mielipiteensä. Perhe on myös tottunut elämään kotona päivät hämärässä ja yöt valot päällä, koska Milkasta niin on parempi.

Kotipalvelun kaveri käy Milkan luona säännöllisesti. Hänen kanssaan Milka tekee tavallisia tyttöjen juttuja, lakkaa kynsiä, käy kävelyllä ja kuuntelee musiikkia.

”On ollut kiva seurata, kuinka Milka on murrosiän myötä kiinnostunut toisista nuorista. Hän katselee luokkakavereitaan uusin silmin.”

Joka aamu taksi noutaa Milkan kouluun, jossa hän on erityisluokalla. Kerran pari kuussa Heli ja Eepi vievät hänet kehitysvammaisten asuntolan ryhmikseen, Kehitysvammasäätiön ryhmälomitustoimintaan. Siellä Milka opettelee itsenäistymisen taitoja ammatti-ihmisten kanssa. Nuo hetket ovat ensiarvoisen tärkeitä myös omaishoitajana toimivalle Helille.

Kokemukset ovat lähentäneet

Kuinka olla mies ja vaimo? Sitä kysymystä Heli ja Eepi ovat pohtineet paljon uuvuttavien vuosien jälkeen. Välillä puolisoiden yhteys on päässyt katkeamaan. Miehen ja vaimon roolit on täytynyt opetella joka kerta uudestaan.

”Olemme eläneet Milkalle kokopäiväisesti, seitsemänä päivänä viikossa. Kahdenkeskinen aikamme on aikataulutettua. Pitäisi osata olla puoliso silloin, kun Milka on kuntoutusjaksolla tai kun hänellä on rauhallinen kausi. Se ei ole aina onnistunut”, Heli sanoo.

Yhteiset kokemukset ovat myös lähentäneet. Heli ja Eepi ovat nauraneet monet sydämelliset naurut aiemmin kipeiltäkin tuntuneille tilanteille: kun Milka on kuunnellut Ragni Malmsténin levyä kolmatta viikkoa, tai kun Eepi ruuvasi irti Milkaa pelottaneita saranoita.

”Eepi on tuonut keveyttä minunkin elämääni. Hän ei ota asioita niin vakavasti. Sama kaunis hymy, johon alun perin ihastuin, valaisee maailmaani edelleen.”

Vaikeimpina hetkinä Heli myöntää miettineensä, että kunpa joku tuttu tulisi ja veisi lapsen hetkeksi pois. Nyt, kun Milkan kotoa lähtö on lähempänä, ajatus on tuskallinen.

Vanhemmat ovat varovasti ajatelleet, että Milka muuttaisi täysi-ikäisenä tuttuun asuntolaan, jossa on tuettua asumista.

”Tulevaisuuden pohtiminen on edelleen sellaista nieleskelyä.”

Heli ja Eepi toivovat Milkalle tavallisia asioita: että hän itsenäistyisi ja saisi olla oma itsensä. Että hän osaisi pitää puoliaan silloinkin, kun äiti ja isä eivät ole auttamassa.

Jo nyt Helistä on selvää, että enemmän kuin hän lastaan, on lapsi kasvattanut häntä.

Tyttären tulevaisuus huolettaa joskus Heli Luokkala-Nevalaista.

”Olemme saaneet astua vammaisten ihmisten järisyttävän upeaan maailmaan, joka on aivan toinen kuin meidän omamme. Se on kaikessa surussaan ja ilossaan ihmeitä täynnä.”

Koska Milka ei voi tehdä kompromisseja, on vanhempien pitänyt kasvaa rakastamaan ehdottomasti odottamatta siitä kiitosta.

”Olin ennen Milkaa kovin hektinen, hain mukavaa oloa. Ajattelin, että elämän piti palkita minua. Milkan myötä kärsimättömästä rokkimuijasta kasvoi huolehtiva äiti.”

Samassa Milka tulee keittiöön ja koskettaa äitinsä olkapäätä kömpelösti. Se on hänen tapansa sanoa, että rakastaa.

Toimittaja: Susanna Chazalmartin

Kuvat: Timo Heikkala

Juttu on julkaistu Eevan numerossa 09/2015.

Julkaistu: 29.6.2016