Apu

Ainutkertainen tyttö



Ainutkertainen tyttö

Heidi Lindholm, 17, sairastaa erittäin harvinaista ja vakavaa sairautta, johon löytyy apu vain kantasolusiirteen kautta. Tytön elämän puolesta taistelee kenraali, jonka motiivina toimii maailmankaikkeuden vahvin voima: äidinrakkaus.
Teksti Eve Hietamies
Kuvat Kari Kaipainen

Kun ulko-ovi aukeaa, pihamaalle syöksyy kaksi valtavaa normikarhun kokoista turkkikasaa. Katja Korpela, 42,  seisoo oviaukossa, nappaa puolivuotiaan Remun kiinni ja toppuuttelee pihamaalle ryntäävää kaksikkoa. Nämä häntiään heiluttavat jättiläiset kaatavat melkein kumoon, sitten on rapsutettava ja paijattava. Landseer-rotuisten Iitan ja Alman tervetulotoivotus on mitä sydämellisin.

Talon isäntä Pete Korpela on yhdistelmä-ajoneuvonkuljettajan viimeisessä ammattipätevyyskokeessa, 10-vuotias Ronja ja 9-vuotias Nelli sekä 16-vuotias sijaispoika Henkka ovat koulussa. Kotona on Katjan lisäksi mummu Tuula Lehtinen, joka ”kuuluu kalustukseen”, sekä huhtikuussa 18 vuotta täyttävä Heidi, joka infektiovaaran takia käy tällä hetkellä kymppiluokkaa kotikouluna.

– Tämä haastattelu menköön vaikka yhteiskuntaopin tunniksi, opiskellaan mediataitoja, Katja sanoo.

Sitten aletaan puhua sairaudesta, jonka moni lääkärikin kirjoittaa joskus väärin:

b-kirjaimella.

Heidi sairastaa aplastista anemiaa, harvinaista verisairautta, johon sairastuu Suomessa noin kymmenen ihmistä vuodessa. Sairaudessa luuydin lopettaa verisolujen tuotannon, ja jos tilanne muuttuu pahaksi, potilaalla saattaa lopulta olla liian vähän kaikkia kolmea solulajia: punasoluja, valkosoluja ja verihiutaleita.

Sairaudessa on myös eri asteita. Joillakin saattaa esimerkiksi vain yksi solulinja olla heikko muiden toimiessa normaalisti. Yli puolella sairastumisen syy ei selviä koskaan.

Sitä aikaa, kun Heidin sairaus löytyi, Katja kutsuu Mustaksi toukokuuksi.

VIDEO: Heidi-tytär ja Katja-äiti kertovat, miltä aplastisen anemian kanssa eläminen tuntuu ja miten melkein kuka vaan voi ryhtyä kansasoluluovuttajaksi.

Elettiin toukokuuta 2012. Perhe eli tavallista lempääläisen lapsiperheen arkea. Keltaisessa omakotitalossa oli kova vipinä: koirien ja kissojen lisäksi lemmikkeinä oli myös kanoja, vuohia ja poneja. Heidi harrasti aktiivisesti kilparatsastusta, Katja työskenteli perhepäivähoitajana ja opiskeli siinä sivussa sosionomi-diakoniksi.

– Heidi oli hyvin väsynyt, ja lääkärit tarjosivat syyksi siitepölyallergiaa. Eräänä päivänä Heidi istui sohvalla pukemassa vaatteitaan, mutta se oli kovin hidasta, koska välillä piti levätä. Sain tarpeekseni. Soitin terveyskeskukseen ja ilmoitin tuovani tytön sinne uudelleen, mutta tällä kertaa en kuuntele siitepölyjuttuja, Katja kertoo.

Oli perjantai-ilta ja terveyskeskuksessa päivysti nuori naislääkäri, jonka mielestä sairaalaan ei kannattanut lähteä, koska siellä joutuisi vain odottamaan. Sydänfilmi kuitenkin otettiin, samoin tulehdusarvot.

Onnenkauppana sairaanhoitaja alkoi kummastella Heidin veren oudon lirua koostumusta. Hän teki pyytämättä hemo-globiinikokeen ja luuli ensin koneen olevan rikki: Heidin arvo oli 30, kun normaalisti sen kuuluu olla 120.

Tuli kiire Tampereen yliopistollisen sairaalan ensiapuun. Kokeita otettiin lisää, ja lopulta paikalle marssi kiireinen lääkäri, joka tylysti möläytti, että ”kyseessä on vakava verisairaus, lähetän tytön osastolle”. Sen jälkeen lääkäri häipyi.

Katja valui polin lattialle istumaan ja katseli ohikulkevia jalkoja. Kukaan ei pysähtynyt kysymään, että onko joku hätä.

Heidille tehtiin luuydinpunktio ja asennettiin keskuslaskimokatetri. Katja kertoo, että diagnoosiksi oli kolme vaihtoehtoa.

– Leukemia, aplastinen anemia ja joku kolmas. Toivoin sydämeni pohjasta, ettei se ole aplastiaa. Leukemialla on sentään olemassa hoitokaavio, mutta aplastiassa… joku ehkä auttaa tai sitten ei ehkä auta. Ehkä.

Mutta se oli juuri sitä. Heidin luuydin oli käytännössä tyhjä.

– Sopivia kantasoluluovuttajia alettiin etsiä, mutta ei löytynyt – ei sisaruksista, Suomesta eikä myöskään kansainvälisestä kantasolurekisteristä, johon kuuluu 20 miljoonaa ihmistä.

– Vaihtoehdoksi jäi siis hevoskuuri, enkä todellakaan osaa selittää, mitä se on. Hevosessa kasvatettiin jotain, joka sitten lätkäistiin minun lapseeni. Viisi päivää jotain tiputettiin. Kaviot eivät ole kasvaneet eikä hirnumaankaan ole alkanut.

Kysytään asiaa siis lääkäriltä.

– Luuydin on se paikka ihmisessä, joka tuottaa kaikki veren solut: punasolut, valkosolut sekä verihiutaleet eli trombosyytit. Aplastisessa anemiassa tämän tehtaan tuotanto on häiriintynyt, luuydin ei tuota ollenkaan tai se tuottaa vain niukasti veren soluja. Pahimmillaan tehtaan tuotanto on lähes nolla, ja potilaat ovat täysin saatavien verivalmisteiden varassa, kertoo TAYS:n hematologi Johanna Rimpiläinen.

– Aplastisessa anemiassa vaurio on kantasolutasolla, taustalla on immunologisen järjestelmän säätelyhäiriö, joka estää luuytimen verisolutuotantoa. Vaikeassa tapauksessa ainut parantava hoito on saada allogeeninen (vieraalta saatu) kantasolusiirto, jossa kudostyypiltään samanlaiset kantasolut hakeutuvat potilaan verenkierron mukana luuytimeen, tarttuvat kiinni ja käynnistävät tehtaan. Luuydin alkaa taas tuottaa verisoluja.

– Mutta jos sopivaa kantasoluluovuttajaa ei löydy, siirrytään hoitoihin, joilla pyritään vaikuttamaan immunologiseen häiriötilaan. Kyseessä on ATG eli antilymfosyyttiglobuliini-hoito, jolla tehdään eräänlainen myrsky elimistöön.

Potilaalle annetaan täysin vierasta valkuaisainetta, kanin tai hevosen seerumista valmistettua lääkettä ja toivotaan, että se ärsyttäisi luuytimen tuottamaan taas verisoluja. Jos vaste on hyvä, hoito voidaan myös uusia, mutta aikaisintaan puolen vuoden kuluttua ensimmäisestä hoidosta.

Punasoluja ja trombosyytteja voi aina antaa pussista, mutta elimistöä puolustavia valkosoluja eli neutrofiilejä ei voi antaa.

Jos ATG ei toimi eikä sopivaa luovuttajaa löydy, elimistöä puolustavien neutrofiilien puutteen takia potilaat menehtyvät usein infektioihin.

Heidi reagoi ATG-hoitoon hyvin ja alkoi tuottaa kaikkia solulinjoja. Kun lääkitys lopetettiin tammi–helmikuun vaihteessa 2013, heinäkuussa arvot romahtivat jälleen. Heidi eristettiin, ja Katjasta tuli sillä hetkellä tyttärensä omaishoitaja.

– TAYS:n loistava kotisairaala käy ottamassa verikokeet ja tarvittaessa käy meillä vaikka kolmesti vuorokaudessa. Itsekin tässä alkaa olla aika oppinut sairaanhoitaja, Katja kertoo.

– Eikä lasten ja nuorten syöpäosasto kutosta voi kylliksi kiittää. Kaikki toimii ja Heidi viihtyy sairaalassa. Toki olisi ollut mukavampaa tavata ne ihanat ihmiset kivemmissa merkeissä kuin tämän takia.

Miten voit, Heidi?

– Joskus olen väsynyt. Joskus on kipuja, Heidi miettii oloaan.

– Heidi ei koskaan valita. Ei ikinä! mummu sanoo.

Aiheita kyllä riittäisi: sairaus, eristys, sosiaalisen elämän kutistuminen.

Talleille ei saa mennä infektiovaaran takia, keskuslaskimokatetrin takia ei saa uida. Lääkkeitä on valtavasti, ja joskus joutuu seurustelemaan Herra Hakkaraisen kanssa – se on  tippateline.

Maailman kantasolurekistereistä Heidille on löytynyt yksi sopiva napaverisiirre (istukkaverestä), mutta se on solumäärältään liian pieni. Tarvitaan lisää, mutta harvinaisen sairauden lisäksi Heidillä on myös erittäin harvinainen kudostyyppi.

Sopivaa kantasoluluovuttajaa on etsitty aktiivisesti viime elokuusta asti. Tilanne muuttuu vakavammaksi hetki hetkeltä.

Viime syksynä Heidistä tehtiin juttu alueen sanomalehteen, Aamulehteen. Katja mainitsi siinä yhteydessä toimittajalle, että tytärtä hoitavan hematologin mielestä varusmiehet olisivat potentiaalisin joukko löytää uusia luovuttajia: biologinen fakta on nimittäin se, että paras luovuttaja on parikymppinen mies, ja puolustusvoimissa heitä on 26 000 kappaletta.

Toimittaja Riikka Lehtovaara otti yhteyttä puolustusvoimien lääkintäeversti Hannu Isotaloon, joka ei halunnut ottaa kantaa mutta kommentoi, että asia käsitellään, jos siitä tulee virallinen pyyntö.

– Esimiehen käsky? Aikani googlasin ja totesin, että Sauli Niinistöä ylempää ei taida olla. Niinpä lähetin kirjeen presidentille, Katja kertoo.

Katja pyysi apua. Suomen Veripalvelu oli tiedustellut varusmiesten mahdollisuutta liittyä rekisteriin palveluksen aikana. Vastaus oli kieltävä, koska varusmiehet voisivat kuulemma kokea sen painostukseksi. Kantasolurekisteri kertoi tämän Aamulehden toimittaja Lehtovaaralle.

– Vaikka Saksassa on palkka-armeija, suuri osa sotilaista liittyy vapaaehtoisesti palvelusaikana kantasolurekisteriin. Siksi sieltä tulee valtavan paljon siirteitä maailmalle. Meillä Kantasolurekisteriin suhtaudutaan edelleen kuin salaseuraan. Presidentti Niinistö kuitenkin toimi: ”Kirjeenne on lähetetty edelleen pääesikuntaan tiedoksi ja mahdollisia toimenpiteitä varten”, Katja sanoo.

– Maaliskuun 6. päivä sain pääesikunnasta vastauksen, jossa luki diiba daaba läpä lää! Viimeiselle sivulle oli kuitenkin piilotettu lause: ”Pääesikunnan ja Veripalvelun edustajat ovat kirjeenne johdosta arvioineet Puolustusvoimien ja Veripalvelun yhteistyön kehittämismahdollisuuksia. Työtä jatketaan tänä keväänä.”

– Koko ajan tässä hukataan hirveän iso tilaisuus, Katja puuskahtaa.

Katja perusti Facebook-sivun aplastikoille ja kampanjoi myös vahvasti Kantasolurekisterin puolesta aina ja kaikkialla. Hän on keväämmällä järjestämässä tilaisuutta, joka pidetään Ideaparkissa 24.5. Tarkoituksena on tehdä Kantasolurekisteriä tutuksi.

– Sirkusihmisiä, näyttelijöitä ja laulajia on lupautunut  mukaan, ja Ideapark antaa tilan hyväntekeväisyytenä. Kerroin tapahtumasta Veripalvelulle, mutta eivät ehdi paikalle, hän sanoo eikä edes yritä kätkeä pettymystä.

– Niin monet ovat sanoneet, etteivät ole edes kuulleet rekisteristä, joten hyvä on  – alan kiertää yliopistoja ja korkeakouluja, käyn kertomassa Heidistä ja Kantasolurekisterin tärkeydestä. Rupean itse kaivamaan ihmisiä kantasolurekisteriin!

Toivo saattaa löytyä USA:sta. National Institutes of Healthissa työskentelee tohtori Neal Youngin johdolla joukko tutkijoita ja lääkäreitä, jotka ovat erikoistuneet nimenomaan luuytimen toimintahäiriöihin. He tekevät myös Haplo-napaverisiirtoja.

Jos kudostyypiltään sopivaa luovuttajaa ei löydy, vaihtoehtona on napaveren siirre, jossa on kerätty kantasoluja vastasyntyneen lapsen napaverestä. Sieltä löytyy paljon kantasoluja, mutta yhden siirteen kantasolumäärä on usein riittämätön isommalle lapselle ja aikuiselle.

Haplo-napaverisiirrossa käytetään sekä kudostyypiltään sopivaa napaverisiirrettä että siirrettä haploidenttiseltä lähisukulaiselta, kuten vanhemmilta. Operaatioon tarvitaan aivan omanlaistaan laboratoriotekniikkaa, ja kyseessä on vasta tutkimushoito, jossa hylkimisreaktion riski on suurempi kuin normaalissa kantasolusiirrossa.

– Jos siirrettä ei löydy ja Heidin vointi menee huonommaksi, meillä on mahdollisuus lähteä sinne. Pete jää Henkan kanssa Suomeen. Minä, mummu, Heidi ja pikkusiskot lähdemme Amerikkaan. TAYS ei suhtaudu asiaan kielteisesti.

Kyseessä on valtava taloudellinen isku, sillä kantasolusiirto vaatii minimissään kolmen kuukauden sairaalahoidon, ja pahassa käänteishyljinnässä voi vierähtää jopa vuosi. National Institutes of Health maksaa vain sairaalahoidon, Suomesta ei  julkista tukea ole luvassa, sillä kyseessä on vasta tutkimushoito.

– Ainakin lapseni auttamiseksi on olemassa vielä yksi vaihtoehto, Katja sanoo.

*****

Sovitko sinä luovuttajaksi?

Tee testi: www.sovinkoluovuttajaksi.fi. Saat lisätietoa myös numerosta 029 300 1515 tai lähettämällä sähköpostia osoitteeseen kantasolurekisteri@

veripalvelu.fi.

Kantasolurekisteri löytyy Facebookista,

lisätietoa www.soluistaelämää.fi.

Luovutus perustuu vapaaehtoisuuteen. Yli puolet siirteen saaneista potilaista paranee.

******

Oletko sinä se oikea?

Rekisteri. Kantasolusiirteellä pyritään korvaamaan syöpäpotilaan pahanlaatuiset solut terveillä kantasoluilla. Usein se on potilaan viimeinen toivo parantua sen jälkeen, kun muut keinot on käytetty.

– Kantasolujen luovutukseen liittyy yhä turhia pelkoja, mikä johtuu myös siitä, että viime vuoteen asti rekisterin nimi oli Luuytimenluovuttajarekisteri. Kun rekisteri perustettiin parikymmentä vuotta sitten, siirre otettiin lähinnä luuytimestä. Nyt se otetaan verenkierrosta, Kantasolurekisterin osastonjohtaja Anne Arvola kertoo.

Asiaa ei auta sekään, että selkäydin ja luuydin sekoitetaan usein toisiinsa. Selkäydin on selkärangan sisällä ja suojassa kulkeva hermoratanippu. Luuydin taas on suurien luiden, kuten lantio ja reisiluiden ydin, jossa verisolut muodostuvat.

Kolmannekselle kantasolusiirtoa tarvitsevista potilaista löytyy sopiva luovuttaja perhepiiristä, lopuille auttajaa etsitään kansainvälisestä rekisteristä. Suomessa Kantasolurekisteriä ylläpitää Veripalvelu. Tällä hetkellä maailmanlaajuisesti rekisterissä on yli 20 miljoonaa ihmistä, Suomen rekisterissä 22 000. Mukaan kaivataan erityisesti nuoria miehiä, koska heiltä voidaan kerätä enemmän kantasoluja ja koska siirrot onnistuvat biologisista syistä paremmin, kun luovuttaja on mieshenkilö.

Keräys on keskitetty Meilahden sairaalaan. Siirteen saava potilas voi olla Suomessa tai ulkomailla, lapsi tai aikuinen.

Vuosittain 20–40 suomalaista luovuttaa veren kantasoluja. Kaikkiaan suomalaisia luovuttajia on ollut reilun 20 vuoden aikana lähes 500. Viime vuonna noin 40 henkilöä kutsuttiin luovutukseen ja rekisteri välitti 140 siirrettä, niistä 75 prosenttia oli tuontia.

Luovutuksesta ei makseta palkkiota, mutta asumis- ja matkakustannukset sekä ansionmenetykset päätoimesta korvataan. Suurimmalle osalle rekisterin jäsenistä ei tule koskaan kutsua luovutukseen, mutta jokainen jäsen antaa mahdollisuuden elämään.

Kantasolut saadaan siirtymään luuytimestä verenkiertoon valkosolukasvutekijän avulla. Ainetta on normaalistikin elimistössä pieniä pitoisuuksia.

Luovuttajalle annetaan kasvutekijäpistos 4–5 peräkkäisenä päivänä sairaalassa. Pistosten vaikutuksesta luuytimen kantasolut lisääntyvät luuytimessä ja alkavat siirtyä verenkiertoon, josta ne ovat kerättävissä. Keräys tehdään muutamana peräkkäisenä päivänä tavallisena verenluovutuksena eikä se vaadi sairaalaan jäämistä.

Kantasolujen keräys lantioluun luuytimestä tapahtuu nukutuksessa. Luuydintä imetään neuloilla pienissä erissä pakaroiden yläpuolelta lantioluun sisältä. Kotiin pääsee jo luovutuksen jälkeisenä päivänä ja sairauslomaa saa viikon. Pistoskohta voi aristaa, mutta siihen saa lääkettä.

Kantasolurekisteriin voi liittyä 18–40-vuotias, perusterve henkilö. Rekisteriin pääsee antamalla sylkinäytteen, josta tutkitaan liittyjän alustava kudostyyppi. Tiedot käsitellään luottamuksellisesti, rekisteröinti tapahtuu omilla pankkitunnuksilla.

Maailmanlaajuiseen rekisteriin leviävä tieto on niukka: siinä on vain numeroitu tunnus, syntymävuosi, sukupuoli sekä kudostyyppi. Muita henkilökohtaisia tietoja ei kerrota. Kantasolurekisterin tietoturva on hyvin korkea.

Lähde Suomen Punainen Risti, Veripalvelu

Teksti Eve Hietamies

Kuvat ja video Kari Kaipainen

Juttu on julkaistu Avun numerossa 14/2014.

Julkaistu: 3.4.2014