Rakkaudesta lukemiseen.

Harvinainen reumasairaus SLE ei estä pianistia toteuttamasta unelmiaan

Käsivarren iholta otettu näyte varmisti Anni Collanin diagnoosin.

Vaikka Anni Collan kärsi jo yläasteikäisestä selittämättömistä oireista, SLE-diagnoosi varmistui vasta viime keväänä. Harvinainen reumasairaus ei ole estänyt pianistia toteuttamasta haaveitaan.

Kolmen viime vuoden aikana Anni Collanin, 33, oireet olivat voimistuneet: Keväisin esiintyi pitkiä väsymyskausia ja päänsärkyä sekä lihas-, nivel- ja vatsaoireita. Kädet ja jalat puutuivat helposti.
– Aloin ymmärtää, että tarvitsen apua, koska ruokavalio ja hyvät elämäntavat eivät auttaneet riittävästi. Jo vuonna 2010 olin käynyt valittamassa iho-ongelmia ja muita vaivojani YTHS:n ihotautilääkärille ja sain lähetteen reumakokeisiin. DNA-vasta-ainearvot olivat 25 kertaa normaalia korkeammat, mutta diagnoosi jäi tekemättä, Collan kertoo. 
Keväällä 2016 Anni Collan otti aiemmat laboratoriotulokset mukaansa ja meni yksityiselle reumatologille. Tämä määräsi hänelle hydroksiklorokiinilääkityksen.
– Se on tasapainottanut sairautta ja pitänyt oireet kurissa. Pitkälti tuon lääkkeen ansiosta pystyn tekemään paremmin töitä ja luotan enemmän jaksamiseeni.
Julkisella puolella Collanille tehtiin ihobiopsia punoittavalta alueelta korvan alta. Käsivarren sisäsyrjältä otettu ihonäyte vahvisti, että diagnoosi oli harvinainen reumasairaus SLE eli systeeminen lupus erythematosus. Vihdoin keväällä 2017 Anni Collan sai oireilleen varmasti oikean nimen.

Jooga lievittää Anni Collanin niveloireita.

Anni Collanin oireilu oli alkanut, kun hän oli yläasteikäinen.
– Ensimmäisiä outoja reaktioita oli käden voimakas turpoaminen ja virtsan tummuminen hyönteisen piston jälkeen. Ilmiön syytä ei selvitetty, mutta se hävisi aika nopeasti.
Erilaiset iho-oireet ovat erittäin tyypillisiä SLE:lle. Tärkeimpiä tyyppioireita on punainen perhosihottuma kasvoilla, mutta myös diskoidi lupus eli ihottumaläiskä muualla voi kieliä sairaudesta. Auringonvaloihottuma on yleistä. 
Lukiolaisena Anni Collanilla olikin iho-oireilua ja perhosihottumaa kasvoilla. Lisäksi hän sai blefariitin, luomitulehduksen, joka myös on SLE:hen sairastuneilla yleinen. 
– Olin myös väsynyt ja yleiskunto laski, vaikka harrastin luistelua ja muuta liikuntaa. Väsyin välillä oudosti esimerkiksi noustessani portaita ylös. Lukioaikana minulla oli myös SLE:lle tyypillisiä lihasoireita ja kolotuksia, jotka voivat toki sopia myös moneen muuhun sairauteen. Tulkitsin ne tuolloin vain epämääräiseksi yleisoireiluksi.
– Joskus oli myös selittämätöntä lievää lämpöilyä ja huonovointisuutta. Minulle tyypillisiä olivat myös suolisto-oireet eli ripuli ja ummetus. Kerran sain haavauman, jota epäiltiin peräpukamaksi, mutta diagnoosi jäi auki, Collan kertoo.

Kun Anni Collan oli matkalla Prahassa talvella 2004, hänelle nousi korkea kuume.
– Se kylmyys meni luihin ja ytimiin, kuten joillakin SLE:ssä tapahtuu. Suomeen paluun jälkeen yleiskuntoni oli huono, ja sain migreenikohtauksia.
Collan joutui akuutin vatsakivun takia Turun yliopistolliseen keskussairaalaan. 
– Lääkärit luulivat, että minulla oli tulehtunut umpilisäke, mutta arvio oli väärä. Päivystysleikkauksen jälkeen tilaani hoidettiin Crohnin tautina kuusi viikkoa. 
– Ohutsuolen loppupää oli tulehtunut, mutta samaan aikaan minulla oli lupus-oireita: kasvoihottumaa, niveloireita ja lihaskipuja. Toisessa keuhkossa oli nestettä eli mahdollinen pleuriitti, joka sopii SLE:hen, mutta vaikean suolistoinfektion takia se jäi vaille lääkärien huomiota. 
Sairaala-aikana Collanin vatsa turposi selittämättömästi. Hänellä todettiin parin litran vetoinen abskessi, märkäpaise vatsaontelossa. 
– Se oli riuskaa toimintaa, kun vatsanpeitteiden läpi laitettiin putki ja lääkäri dreneerasi kullankeltaista nestettä polvillaan sänkyni vieressä. Lääkärin yritteliäisyydessä oli jotain liikuttavaa. Minulle dreeniputken poisto ilman puudutusta oli sairaala-aikani rankimpia kokemuksia – siinä sai vähän puhallella ja ihmetellä. 
Hoitoyrityksistä huolimatta ohutsuoli oli kotiutumisen jälkeen yhä tulehtunut. Dreenireikä jäi vatsaan avonaiseksi eikä sulkeutunut kunnolla vuoteen.
Lopulta, seuraavan vuoden keväällä Anni Collan meni leikkaukseen, jossa ohutsuolen loppupää ja toinen munatorvi poistettiin.
– Leikkaus meni hyvin, ja paikalla olivat lähes kaikki mainiot kirurgit ja myös gynekologi, joihin olin sairaala-aikana tutustunut. Tämän jälkeen sairauttani hoidettiin Crohnin tautina ja kävin kontrolleissa, mutta ne lopetettiin omasta toivomuksestani. Pidin ajanhukkana seurata tautia, jonka oireita minulla ei ollut. Sen sijaan kuvailemani oireet sivuutettiin, Collan kertoo vaiheistaan. 
Anni Collania hoidettiin elinsiirtopotilaillekin annettavalla atsatiopriinilla vuoden ajan. Hän uskoo, että lääke laittoi puolivahingossa vielä diagnosoimattoman SLE-taudin remissioon.

Anni Collan on soittanut pianoa kuusivuotiaasta asti. Ollessaan sairaalassa vuonna 2004 hän katsoi televisiosta Jyväskylän pianokilpailuja ja huomasi haaveilevansa pianonsoitosta ammattina. Sairastuminen vakavoitti suhdetta soittamiseen.
Collan aloitti pianonsoiton ammattiopinnot Turun ammattikorkeakoulussa. Ne jäivät välillä puoleksi vuodeksi, mutta hän jatkoi soittotunteja Antti Hotin ohjauksessa.
– Valmistuin Turun ammattikorkeakoulusta musiikkipedagogiksi. Sen jälkeen opiskelin musiikin kandidaatin ja maisterin tutkinnot Sibelius-Akatemiassa, josta valmistuin 2015.
Vuotta aiemmin Collan valmistui musiikin maisteriksi myös saksalaisesta Essenin Folkwang Universität der Künstestä opettajanaan suomalaispianisti Henri Sigfridsson.
Nykyään Anni Collan on freelancer, ja hän on  muun muassa työskennellyt Turun konservatoriolla säestäjänä ja toiminut sijaisena Turun seudun musiikkiopistossa. Collan on pystynyt mitoittamaan elämäänsä sairauden mukaan, mutta päivätyön kanssa olisi ollut toisin.
Haasteena ovat olleet myös uniongelmat, jotka onneksi ovat nyttemmin helpottaneet. Tilanne kärjistyi Jyväskylän pianokilpailuissa 2014, kun Collan ei saanut käytännössä lainkaan unta neljään yöhön. Fyysinen rasitus ja stressi vaikuttivat oireiden laukeamiseen. Tästä huolimatta hän sijoittui kilpailussa kolmanneksi.
Anni Collan on myös palkittu useasti Sibelius-Akatemian sisäisessä Helmi Vesa -kilpailussa, ja hän sijoittui toiseksi kansainvälisessä pianokilpailussa Orihuelassa, Espanjassa 2015. Hän on esiintynyt useiden orkesterien solistina Suomessa ja Baltiassa.

Ollessaan vaihto-oppilaana Baselissa 2011 Anni Collan löysi joogan, jolla pitää itsensä vetreänä.
– Kun on huonossa kunnossa, joogaharjoitukset auttavat mielialaan, kuntoon ja nivelongelmiin. Jooga vaikuttaa myös aerobiseen kuntoon. Se tekee kokonaisvaltaisesti hyvää. Joogaa voi myös harrastaa missä ja milloin tahansa, vaikka kotona.
Myös rentoutuminen hyvien ystävien kanssa auttaa jaksamaan sairauden kanssa. 
– Hyvän elokuvan katsominen piristää kummasti mieltä. Sairaudessa on selkeästi mukana jonkinlainen psykofyysinen aspekti: terveempi keho terveessä mielessä. 
– Täytyy kuitenkin olla hirveän varovainen ja kuunnella omaa kehoa. Vältän joitakin ruoka-aineita ja juomia, samoin aurinkoa tiettyyn rajaan saakka. Jokaisella on omat yksilölliset tekijänsä, jotka  laukaisevat oireet, Anni Collan sanoo.

Mikä sairaus on SLE, systeeminen lupus erythematosus

SLE, systeeminen lupus erythematosus eli hajapesäkkeinen punahukka on autoimmuunitauti, joka voi pahimmillaan levitä elimistön kaikkiin osiin. Useimmiten se oireilee perhosihottumana kasvoilla tai kipeinä nivelinä. Ihottumaa voi esiintyä myös muualla kasvoissa, korvissa, käsivarsissa, olkapäillä, rinnassa, käsissä ja muilla auringon valolle altistuvilla ihoalueilla. 
Monet SLE:hen sairastuvat ovat herkkiä auringolle, ja aurinko voi pahentaa oireita tai laukaista sairauden. Sairastuneista 90 prosenttia on naisia.
– Potilaan pitää seurannan aikana täyttää tietty määrä diagnostisia kriteerejä. Niitä ovat esimerkiksi niveltulehdus, DNA- ja tuma-vasta-aineet laboratoriokokeissa sekä röntgentutkimuksien löydökset, sanoo SLE:hen erikoistunut lääkäri Heikki Julkunen.
Muita oireita ovat hengitykseen ja asentoihin liittyvät kylkikivut, hiustenlähtö, anemia, veren punasolujen vähyys, suun haavaumat sekä Raynaudin oire eli valkosormisuus. Jotkut kärsivät myös päänsäryistä, huimauksesta, masennuksesta ja sekavuudesta. 
Verisuoniin voi tulla lievä tai vakava tulehdus eli vaskuliitti. SLE:tä sairastavilla on myös suurempi riski sairastua ateroskleroosiin eli valtimonkovettumatautiin. Jos SLE-potilaalla on fosfolipidivasta-aineita, hänellä on tavallista suurempi riski saada laskimo- ja valtimoverenkierron tukoksia tai keskenmenoja. 
Vakavimmillaan SLE leviää munuaisiin tai aiheuttaa neurologisia häiriöitä, jopa psykoosin. SLE-potilaiden riski sairastua psykoosiin nousee 50–70 prosenttia.
Lievempänä sairaus voi aiheuttaa käytöksen muutoksia, päänsärkyä, huimausta, masennusta, muistiongelmia, näköhäiriöitä ja aivoverenkiertohäiriöitä. Joillakin SLE:tä sairastavilla on sydänlihaksen tai sydänläpän tulehdus.
Sairautta hoidetaan lääkkeiden lisäksi huolehtimalla perusterveydestä.
– Tärkeintä on käyttää tehokasta lääkitystä ja käydä säännöllisissä kontrolleissa. Yleisestä terveydestä kannattaa pitää huolta. Huomiota kannattaa kiinnittää hampaisiin, tulehduksiin, tupakointiin, verenpaineeseen, rasva-arvoihin ja osteoporoosin estoon, Heikki Julkunen sanoo.

Teksti Rita Dahl, kuvat Suvi Elo

Lisää uusi kommentti

CAPTCHA
Oheisen kysymyksen on tarkoitus estää roskaposti.